Høst

Høstbukett fra hagen i dag:-). Fantastisk at det fortsatt er så mange blomster ute i tillegg til de vakre høstfargene:-).

Bryllupsdag...

I dag skulle vi ha feiret 5 års bryllupsdag om min kjære Svein Kåre hadde fått leve... Det er en dag med mange minner... En dag der jeg trenger å gå litt sakte... En dag med mange følelser...

Vakker...

Det lyser opp i dagene å se en så vakker blomst i stua:-). Jeg fikk den til bursdagen min. Nå er det helg etter en uke på skolen, det er godt. Mange inntrykk å fordøye og en vanvittig overgang å skulle skifte rolle tilbake til helsepersonellsiden etter så intens tid som pårørende. God helg alle sammen.

Bursdagen min....

Så kom dagen.... en av de dagene som jeg har grudd meg til.... som er ekstra vond å gå gjennom uten min kjære.... Det ble en fin dag.... med en som manglet.... vi hadde noen venner til middag.... var på grava til Svein Kåre og hadde venninner med barn til kake.... Det kjennes godt å videreføre strategien som jeg hadde sammen med SK.... Vi gjorde hele tiden det beste utav situasjonen vi var i... og åpnet huset og feiret når vi kunne.... SK ville ha ønsket det jeg gjorde i dag... Jeg klarte ikke å opprettholde antallet mennesker..... og jeg kjenner det er vanskelig å velge... Vi hadde kontakt med mange og jeg skulle ønske alle kunne komme.... Likevel... dagen ble bra og prinsessa har kost seg :-) Hun jubler over pakkene hun får åpne for mamma, for kakene hun får bake og spise :-) og over alle som kommer på besøk... Vi er glade i besøk begge to :-)

Hvor vanskelig kan det være.....?

Frustrasjon..... lyspærene var gått.... alle fire.... så gangen var mørk... det var alltid SK som skiftet de.... han var noen cm høyere enn meg så det var jo praktisk..... fann lyspærer.... men hvordan.... hmmm.... det ente med at lampen datt ned.... dog ikke helt... den hang jo i noen ledninger... skruen var løs.... frem med drillen.... vi er gode venner nå.... tror jeg iallefall.... endel slit til.... så kom jeg på det geniale at det måtte være en enklere vei.... SK hadde aldri laget mye styr for å få skiftet de lyspærene.... en knott som kunne skrues av og dele lampen i to gjorde livet lettere.... så kom den på plass... men det var like mørkt.... en telefon til en reddende lillebror.... skru en halv omdreining til venstre.... så enkelt.... og vips så lærte jeg det... neste gang er det ikke noe problem...

I dag var det musen til pcen som var død..... pcen SK pleide å bruke.... jeg skiftet batterier.... men det hjalp ikke... hmmmmm.... langt bak i hodet mintes jeg noe om en kulepenn og to knapper.... Fann stedet til kulepennen.... litt vanskeligere med den andre.... leitet frem en gammel mus med ledning.... den virket ikke.... eller jeg fikk den ikke til å virke.... så såg jeg en liten uskyldig boks.... men en liten knapp hvor det sto connect.... samme navnet som den trådløse musen... jeg prøvde og det virket....

Det er disse små.... nesten usynlige bagatellene som utgjør mye i hverdagen.... Det er en dynamikk som er borte.... Jeg rydder for å lage mitt system og for å få oversikten.... Min kjære hadde en teknisk innsikt som gjorde at han løste oppgavene i huset på en måte jeg ikke kan følge han på.... ( de som har fulgt oss lenge husker kanskje noen av hans innlegg.... ) så nå lager jeg mitt system på en enklere måte.... Det tar tid å finne ut av alle tingene som er igjen her.... mange ting etter en engasjert og aktiv mann.... En mann som samlet på minner og som hadde mange ideer om hvordan han skulle bruke diverse utstyr..... Han hadde et rom som rommet mye av dette... nå blir det mitt rom.... med mine ting... mine minner og prosjekter... mine bøker og mitt rot.... For det er ikke til å komme fra.... vi har alle ting og tang som bare betyr noe for oss selv... Så mens jeg rydder i SK sine ting... så rydder jeg i mine også....

Siden kroppen herjes av forkjølelse og det regner ute.... så er det greit å rusle rundt inne og få ordnet litt.... I går var vi på farten.... jeg trodde jeg var frisk igjen.... men neida.... så nå er det "ta hensyn til kroppen tempo". Var på Universitetet i går.... rart å mimre tilbake... det er fem år siden jeg sist startet på skolen der... på videreutdanning til barnesykepleier.... da var jeg forelsket... forlovet.... og planla bryllupet vårt som skulle være i september.... Det var fem heftige år vi fikk sammen.... og jeg vet like lite om hva fremtiden bringer nå.... som jeg gjorde da....

Avslutter med noen kjente ord som det er mye visdom i synes jeg:

God grant me the serenity

To accept the things I cannot change;

Courage to change the things I can;

And wisdom to know the difference.

På norsk:

Gud gi meg sinnsro til å godta
det jeg ikke kan forandre.
Mot til å forandre det jeg kan
og visdom til å se forskjellen.

(Sannsynligvis av Reinhold Niebuhr)

Hytta :-)

Vært på hytta for tredje gang siden Svein Kåre døde..... og denne gangen nvar det endelig godt å være der...... ikke tungt og sårt slik som de første gangene.... Det var veldig godt å oppleve.... Så selv om vi nå er hjemme og forkjøla var det en flott helg og for min del markerte det en milepæl.... Masse blåbær fikk vi også både spist og fryst :-)

Svalbard...

Vi hadde en flott uke med mange opplevelser og inntrykk.... Tiden etter at vi kom hjem har vært tøff... Dagene er preget av dobbeltfølelsen..... jeg har det egentlig bra, men savnet etter min kjære er med overalt.... og det kjennes som et stort sår som aldri vil lukke seg.... Det overvelder meg.... samtidig er det ikke synlig for de jeg omgir meg med.... Jeg klarer å smile.... jeg gjør mye.... og jeg skal begynne på videreutdanning til helsesøster.....

Alt er som forventet... klart du sørger sier de jeg møter..... men bra du gjør kjekke ting.... jeg smiler tilbake.... Hjemme sitter jeg med bildene fra tiden jeg hadde min kjære og gråter... over alt jeg har mistet... alle drømmer som er knust... og familien vi ikke fikk lov til å være.... Jeg møter mange som også har det tøft.... som også har mistet noen av sine eller er syke eller opplever andre tøffe situasjoner..... men jeg har likssom nok med min egen lille verden... Kjenner at jeg har lyst å finne meg en liten hule og bli der.... Dyrke sorgen og savnet en stund.... Verden er så stor og jeg er så sliten, liten og alene....

Jeg har gått gjennom så mye at jeg vet det ikke går.... jeg vet at jeg ikke kan sette meg ned.... vet jeg må gå videre selv om det gjør vondt og føles uoverkommelig.... Vet at det jeg gjør av positive ting gir meg styrke selv om jeg ikke alltid skjønner logikken... Så jeg fortsetter å smile.... og kjenner på følelsen av at uansett hvordan jeg prøver å sette ord på hvordan jeg har det så når jeg ikke frem.... Enten høres det for positivt ut eller for negativt.... Jeg spiller på hele følelsesregisteret mitt samtidig.... eller sagt på en annen måte.... jeg maler et bilde med alle fargene.... Det kan være utrolig fint eller bare helt grått.... alt etter måten jeg setter det sammen på.... Når jeg maler alle fargene over hverandre blir det grått.... og da er jeg så sliten at jeg ser svart på alt.... når jeg derimot klarer å balansere og spre fargene utover blir det fine mønster og kontraster som trer frem og jeg klarer å se både glede og sorg..... styrke og svakhet.... men likevel et vakkert bilde.... som at livet mitt er vakkert selv om det er preget av sorg....

Jeg setter pris på alle jeg møter.... på alle som tar kontakt med meg.... jeg bare får det ikke helt til alltid.... jeg snakker om en slags balanse i mitt eget liv... en balanse som jeg må finne ut av.... der jeg må styre mitt skip.... finne en kurs.... og følge den.... tror jeg.....

Ferie?

Etter at alt ordnet seg i forhold til papirmøllen har jeg hatt litt følelse av ferie.... selv om jeg synes prosessen jeg går gjennom er slitsom.... og at det nok er sykemeldtfølelsen som stort sett dominerer... så nyter jeg det når jeg kan kjenne på feriefølelsen....

På tirsdag kom det et brev som sa at jeg er kommet inn på videreutdanning til helsesøster...... Det kjennes godt og litt skummelt samtidig... Jeg har vært usikker på om jeg kom til å komme inn.... og også om det er for tidlig å starte opp med noe som krever såpass mye... Men som det heter.... den som intet våger, intet vinner.... og jeg føler jeg har en god ballast med meg som kan bli nyttig i jobben som helsesøster... Så... ja... jeg er spent.... og gleder meg.... Heldigvis er det 50% over to år.... Det gjør at jeg tror det er gjennomførbart for meg.... også etter alt jeg har opplevd i det siste.... Kanskje bidrar det til feriefølelsen å vite at jeg snart skal studere...? Vel... jeg ønsker meg så inderlig tilbake til en mer normal hverdag... og kommer dit... litt etter litt.... på min måte... i mitt tempo....

Jeg setter stor pris på kommentarene fra dere som skriver: Tusen takk!!

Plask plask......

En regnværsdag.... det er en stund siden sist... Når det plasker er det oftere tårene mine enn regnet.... Det har vært fantastisk med så mye sol..... Jeg savner ganske ofte å skrive her inne... jeg er nok en sjel med mange tanker og meninger.... og det har vært flott å bare kunne øse de ut her... fordi jeg da får utløp for mitt "fortellerbehov" og fordi jeg får tilbakemeldinger.... så hvorfor skriver jeg ikke da kan noen lure.... og det er det kanskje verre å svare på.... likevel er det mine tanker og meninger... og når jeg får tenkt meg om så går det faktisk an å vente til jeg treffer noen jeg kan fortelle det til.... så jeg lærer meg tålmodighet!! Og siden det som står her er offentlig... så alle kan lese.... så kjennes det godt å nå stort sett dele mine tanker og følelser med de som jeg kjenner og vet hvem er....

Jeg visste at SK var snill mens han levde.... men ser det enda bedre nå.... Jeg går gjennom en bearbeidingsfase i forhold til alt det vonde vi gikk gjennom.... og jeg kjenner at jeg blir kvalm ved tanken på enkelte dager og opplevelser.... De sitter dypt og de gjør utrolig vondt.... Tårene sitter løst og savnet etter min kjære er både stort og smertefullt... Jeg tenker.... og finner litt etter litt måter å komme videre på.... nye tankemønster.... som gjør livet bedre for meg.... Jeg vil videre med hele meg.... og stå for hele meg.... ikke gjemme deler av meg inn i et skap for så å håpe at det blir borte..... Jeg trosser det som utfordrer meg.... Det å være på hytta er noe av det mest smertefulle.... fordi det var så veldig vårt sted.... Nå har jeg fått hentet gravstein derfra.... Det gjorde vondere enn jeg trodde... men det virker som om såret gror bedre etterpå... det er godt å ha gjort det... og jeg tror steinen blir veldig fin.... En verdig stein som står som et lite minne om en flott mann, ektemann og pappa....

Sigvard Dagsland synger om en stemme for de stemmeløse.... Jeg har stemmen men ikke de rette ordene..... jeg prater og prater.... men jeg er inne i et landskap som jeg ikke har ord til å beskrive.... Det er alt fra ufattelig vondt og trist..... til kvalmende..... til vakkert.... til lykkefølelse..... det føles som jeg aldri før har spilt på så store deler av følelsesregisteret mitt før.... og aldri hatt ansvaret for så mye.... eller tatt så mange avgjørelser..... og samtidig vært så sliten og alene..... og likevel sterk.... fordi jeg kan se tilbake og tenke at jeg klarte det... og det... og det.... likevel så sårbar.... så nærtakende..... innimellom så handlingslammet.... og ukonsentrert.... men driftig... får gjort mye..... Det føles som om jeg kom over i ett nytt spill.... med nye spilleregler... og med ny utrustning.... som jeg ikke helt håndterer enda.... må likssom vokse inn i de nye skoene.... Så om jeg har sluttet å vokse fysisk.... så vokser jeg definitivt mentalt..... "livets skole" har vist seg å være tøffere enn jeg forestilte meg....

Ellers er jeg fortsatt sykemeldt og det er uten tvil rett avgjørelse..... det har gått i orden i forhold til nav og det tok bort en stor bekymring fra meg.... Vi trives både når vi reiser og når vi er hjemme... Hagen lyser mot oss nå.... i romantiske farger.... og former.... roser og stauder som viser seg frem i all sin prakt..... Jeg stortrives når jeg treffer noen som vil prate hage med meg.... som har lyst å se på blomstene mine... og noen ganger får jeg blomster fra andre sine hager.... fantastisk..... og jeg er også veldig glad i å besøke noen av hagesentrene rundt her.... og finne en ny liten skatt eller to..... Vi plukker også jordbær og bringebær.... og gleder oss til resten av bærene kommer.... Svalbardturen vår nærmer seg og det blir nok sommerens høydepunkt!

God sommer til dere som fortsatt titter innom her :-)

Ferie!!

Vi har virkelig hatt det kjekt på ferie!! For Johanne var det stor stas å reise med fly.... og det gjorde virkelig godt å ha ferie igjen... Vi har vært på fjelltur i fantastisk natur.... og vært på mimretur til Tromsø... gode møter og samtaler med gode mennesker....

Savnet etter min kjære dukker opp når jeg minst venter det... og det er fasinerende å merke hvordan han var en stor del av hele meg.... også på de områdene jeg var alene... som denne turen... jeg har reist hver sommer uten han.... likevel var savnet så markant... fordi han alltid ville vite at vi var vel fremme... fordi vi snakket på telefon..... og ikke minst fordi jeg fikk fortelle han om alle opplevelsene etterpå.....

Da jeg landet på Sola Flyplass i går var det kommet en melding om jeg ville komme på hagebesøk.... Utrolig herlig å slippe å gå rett i gang med utpakkingen... vi satte av bagasjen hjemme og reiste på besøk og hagevandring.... perfekt..... og ikke minst veldig inspirerende..... Jeg kom hjem med en god følelse....

Kroppen merker at det er mange inntrykk.... så i går sovnet jeg kl ni.... prøvde å lese litt... men øynene falt igjen.... på siden av meg lå en syk liten tulle.... og syntes det var godt at mammaen også la seg så hun fikk litt kos..... I dag sto vi opp halv tolv..... Vi trengte nok begge å hvile litt etter innholdsrike dager.....

I dag er det tilbake til hverdagen... ringe nav.... ordne med banken..... og alt det andre..... mens Johanne leker rundt meg.... og ønsker å ha meg med..... kanskje barnehagen i morgen hvis hun kommer seg.....

Noen glimt fra turen vår:

Et nytt steg er tatt...

Vi har hatt ferie.... vært turister i egen by.... Johanne har hatt besøk og storkost seg.... gøy å se de to ungene finne tonen og ha det kjekt i lag.... Samtidig sårt... jeg skulle så gjerne hatt søsken til henne... og at hun fikk vokse opp i en familie... Vi har vært to voksne og to barn i hele pinsen.... De som har sett oss har kanskje tenkt at vi var en familie.... Uansett kjenner jeg på stor glede og stort savn samtidig.... og blir psykisk sliten av det... Har også pratet... pratet og pratet..... har så utrolig behov for å tømme hodet om igjen og om igjen..... Jeg har opplevde mye de siste årene... og trenger å prate meg gjenom det..... mange ganger.....

Vi har også vært på hytta.... funnet genseren til min kjære.... kjent på alle gode minner.... og knuste drømmer... smilt og grått..... følte meg så inderlig alene.... selv om jeg er sammen med andre.... savnet etter min kjære er større nå enn tidligere.... og jeg er inne i en gråtefase.... Det er mange minner som rippes opp i.... og mange ting som gjøres for første gang.... jeg begynner å skjønne begrepet sørgeår.... kroppen min og følelsene mine erfarer sørgeåret.... det vil si.... det er nå tre måneder siden SK døde.... så jeg har noen måneder igjen....

Jeg går i sorggruppe... noen spurte om det tidligere.... jeg synes det er bra.... I forhold til jobb og sykemelding... venter jeg fortsatt på det endelige svaret... men har fått muntlig at det ser ut som en feil.... og at jeg hadde rett.... og dermed kan være sykemeldt lenger.... men som sagt... ikke endelig enda.... Noen har spurt om boken vår! Den kan kjøpes på "kreftomsorgrogaland.no" se på nettbutikk til høyre på den orange linjen nesten øverst..... Ved å kjøpe boken går inntektene til Kreftomsorg Rogaland...... Håper alle kjøper!!! :-) Jeg har fått forespørsel om å holde "foredrag om boken".... Gøy å bli spurt.... det blir ikke enda.... men kjenner at jeg brenner for å hjelpe barn som opplever at mamma eller pappa blir syk..... så kanskje stiller jeg og ser hvordan det blir.... om jeg får det til..... Har lyst å kunne bruke noen av erfaringene vi har gjort..... dersom andre kan ha nytte av dem....

Hagen er min store trøsteplass.... uteplassen min er ferdig... det ble veldig bra..... og jeg er kjempe takknemlig for all hjelpen jeg fikk..... nå koser jeg meg med blomstene... i dag gikk jeg amok.... det ville iallefall min kjære sagt.... samtidig som han ville sagt at han unnet meg det.... vi fikk penger til jul... og i dag gikk noen av de i blomster..... stauder og roser..... jeg fann mange blomster som jeg har ønsket meg.... og som jeg ikke har funnet andre steder.... :-) jeg har lirket en god del av de på plass i kveld... resten må jeg ta i morgen..... og senere kommer det nok bilder :-)

Vårt Land!!

Vårt Land har fulgt oss lenge... og laget reportasje om oss i høst.... De skulle trykke en oppfølgingsreportasje i februar, men valgte å stoppe den... siden SK ble så dårlig.... I dag står den på trykk... bearbeidet på grunn av at SK døde... men den inneholder mye av det SK ønsket å formidle... som vi begge ville formidle....

Skal legge ut link dersom det kommer på nettavisen...

Her er linken til nettavisen.... det er andre bilder der enn i papirutgaven....

http://www.vl.no/magasin/article4350435.ece

Å såre.....

Vi er alle sårbare.... og i det siste har jeg tenkt mye på det.... Noen ganger sårer jeg andre.... vet det... ønsker ikke å gjøre det... men klarer ikke å unngå det.... Andre ganger sårer jeg andre uten å vite det... og av og til får jeg vite at noen har blitt såret av meg... uten at jeg har tenkt over at de kunne bli det.... Noen ganger kan jeg gjøre noe med det.... andre ganger ikke... Når noen blir såret er det alltid to sider.... to historier.... noen ganger er de like... men som oftes er de preget av bakgrunnen vi har... og filtrene vi bruker til å tolke det vi opplever... og derfor forskjellige....

Det går innpå meg når noen opplever at jeg sårer dem.... og jeg skulle ønske jeg klarte å bare gjøre menneskene rundt meg glad... men prøver å huske.... at det ikke går.... "til lags åt alle kan ingen gjera" heter det.... og det som er skrevet eller sagt i beste mening kan også oppleves som sårende av en som opplever det annerledes...

Vi må alle ta ansvar for oss selv... og hva vi tolker i beste eller verste mening... vi vil aldri få hele bildet.... eller alle detaljene.... Jeg prøver å være raus med de jeg møter.... men jeg gjør stadig feil... jeg som alle andre.... tror jeg da.... Jeg prøver å beskytte meg selv... og min egen sårbarhet i forhold til den situasjonen jeg er i nå.... Det var det jeg prøvde å si i sist innlegg... Noen av kommentarene kan tolkes som om noen er blitt såret... det var ikke meningen å si noe negativt om rådene eller kommentarene... bare at jeg følte meg sårbar... og prøvde å beskytte meg selv og min opplevelse av sårbarhet... Det med jobb var et eksempel.... Det er veldig sårt for meg å ikke orke tanken på å jobbe.... og da kjennes det tøft for meg når noen skriver "kom deg i jobb".... for jeg skulle så veldig gjerne gjort akkurat det... og fungert bedre enn jeg gjør nå.... Men for dem eller andre så ville det kanskje være bra og positivt....

Kjenner at det er vanskelig å finne de rette ordene her.... Det er så mye jeg ikke får til for tiden... og det blir litt tilfeldig hvem jeg har kontakt med eller ikke... og det er godt å ikke treffe nye hele tiden.... men ønsker ikke å såre noen der heller... orker bare ikke.... og kan bare håpe at de som føler seg rammet forstår.... at jeg gjør det utfra hva jeg tror blir best for meg akkurat nå... og utfra hva jeg får til.... ikke for å såre noen... eller for å være slem.... det blir bare slik fordi jeg er sliten.... og bare et vanlig menneske.... med gode og dårlige sider....

Jeg setter utrolig stor pris på alle som har støttet meg og oss..... og alle gode ord som er blitt skrevet til oss....

Tiden er inne for en endring....

Denne bloggen har vært til god hjelp gjennom alt som har skjedd siden vi startet den i november 2007... Nå tror jeg det er tiden for en endring.... Jeg ser at jeg ønsker hverdagen min tilbake... i mitt eget tempo og på egne premisser.... Jeg kjenner at jeg blir stresset... av å lese velmenende råd her inne.... om jobb.... og jeg tenker.... gå noen skritt i mine sko først..... Jeg vil la de som faktisk kjenner hele historien min være med meg på de avgjørelsene....

Jeg kommer kanskje med noen små oppdateringer her siden.... men i all hovedsak ønsker jeg nå å skåne meg selv og mine på veien videre.... Vi har vært åpne og delt mye.... og er takknemlige og ydmyke for tilbakemeldingene om at det har vært nyttig å lese.... Jeg er også takknemlig for all støtte og oppmuntring som vi har fått... Det har vært godt å kjenne på....

Ønsker dere alle alt godt og en flott sommer!

Vinden blåser i trærne....

Det er rart å leve..... rart å være sterk... svak... sliten.... glad.... fortvilet.... engasjert... ja alle følelsene veksler..... og det i raskt tempo..... jeg vet ikke hvordan jeg har det fra time til time.... Jeg vet ikke hvor mye jeg egentlig orker.... når er det nok... og når blir det bedre av å gjøre noe.... Jeg føler at selv om jeg prøver å slappe av og finne litt overskudd... så ramler krav ned i hodet på meg... til slutt svirrer alt rundt som et kaos i hodet mitt.... og jeg vet ikke hvor jeg skal begynne.... Så i går var jeg plutselig i gang med å rydde i klesskapet mitt.... det gjorde godt :-) Jeg har luket i bedene i hagen.... og gledet meg over at vannbedet fungerer.... men i dag virket ikke pumpen lenger.... og nå venter jeg på telefon fra NAV..... det er usikkert hvor lenge jeg kan være sykemeldt..... Jeg var innom jobb for å snakke med sjefen min.... jeg ble kvalm.... og tårene trillet..... selv om jeg ble godt møtt.....

Det er rart hvor vanskelig det er å gjøre noe fornuftig når jeg venter på en viktig telefon... det minner meg om alle de gangene vi har ventet på å få prøvesvar.... lammelsen... og utmattelsen... uansett svar... ventetid kan være utrolig tung og vond..... Det blåser så trærne svaier skikkelig ute... jeg føler også at jeg står i en sterk vind.... og bare såvidt klarer å supe inn nok luft mellom kastene.... og jeg har ingen å klamre meg fast sammen med....


.......... svar fra NAV....... er juni........... må sjekke opp om det stemmer....... og finne en vei videre....... uansett....... sliten......

I Stavanger aftenblad!

Så var konfirmasjonen over.... jeg må innrømme at jeg har grudd med til den... den første store familiesammenkomsten uten SK..... Til hans nevø.... som han var så glad i.... og hadde tenkt å holde tale til..... Der vi alle 3 skulle stille i bunad.... Men vi jentene fikk iallefall på oss bunadene begge to... Johanne sin ble ferdig fredag ettermiddag.... Må innrømme at jeg er stolt over å ha klart det... det er mitt første store sy-prosjekt... jeg har brodert og sydd.... Bortsett fra lua (der jeg brukte mi....) og skjorta som jeg kjøpte.... Alt annet har jeg gjort selv....

Dagen ble kjekk selv om jeg kjempet med tårene innimellom... og det kostet..... Etterpå silte tårene.. og så senket roen seg.... Det føltes som om jeg hadde klart en viktig eksamen... Dagene etterpå har vært gode.... og rolige.... jeg har ikke orket å starte på noen nye store prosjekter.... Men jeg har endelig funnet frem scrappingen igjen.... og har laget en albumside.... det kjentes veldig godt!! Jeg har også funnet frem strikketøyet igjen.... og kjenner at jeg trives nok bedre med det enn med bunadsying..... selv om det var en utfordring som jeg lærte veldig mye av....

Men overskriften sier jo at vi kommer i avisen i morgen (tirsdag)..... jeg er veldig spent... for jeg har ikke sett bildene selv.... og bare hørt utkastet til teksten.... slikt er nervepirrende for en som liker å ha oversikten.... men jeg tror og satser på at det blir bra.... Føler meg litt alene.... men jeg takler det og....

Kjenner at jeg bruker mer tid på ingenting..... og det er veldig godt.... bruker også mer tid på meg.... har måttet jobbe med det.... har hatt alle andre i fokus så lenge.... men nå handler det litt mer om meg.... hva jeg vil.... hva som gjør meg godt..... og jeg tillater meg selv å hvile litt mer.... Bunadprosjektet tok mye tid de siste ukene... og det er utrolig godt å ikke ha noen frister lenger... I dag kom regnet.... da frister ikke hagen i like stor grad som vanlig... men jeg rakk akkurat å klippe plenen.... så får jeg håpe tulipanene tåler å bli rusket litt i..... de sto så utrolig fine nå... og jeg har ikke tatt noen bilder.... hmmmmm..... jeg har de inne i hodet mitt... men skulle gjerne delt de med dere.....

Tusen takk for alle kommentarene på forrige innlegg.... alltid kjekt å høre fra dere :-)

Prinsesse i bunad!!!

Syr på bunaden......

Glad... sliten.... glad.... sliten.... Lei av å være sliten..... glad...... Dagene går.... jeg svinger... og er trøtt og sliten.... samtidig som jeg er glad..... har mye å være glad for.... og opplever dagene som gode... Men innimellom... sniker tankene seg inn.... jeg burde vært på jobb.... som alle andre... jeg burde klart mer... jeg burde.... Da blir jeg litt lei meg.... men så skyver jeg bort de tankene og husker på alle som har peiling på dette.... som sier at det er naturlig at jeg har det sånn.... så aksepterer jeg det... og får det bra igjen..... Alt krever likssom mer energi nå enn normalt.... og jeg har ikke helt tilpasset meg det.... så jeg prøver fortsatt å få gjort like mye som jeg normalt ville gjort på en fridag... dog prioriteres bunaden høyt... den må nemlig bli ferdig til lørdag... og det er mye puttel.... noen sting her og noen sting der.... Men har iallefall kjøpt strømpebukse... sko... og skjorte nå.... og alt sølvet hun trenger... så da er det i boks.... det krevde litt krefter det også.... I dag ble skifteattesten ferdig..... det er en milepæl... selv om jeg ikke er ferdig med papirmølla... så er det ett skritt i rett retning....

Men nå er det veldig sent.... og jeg må finne sengen.... måtte bare roe ned litt etter en veldig koselig kveld med klubb..... Natta.....

Å ta avgjørelser...

Skal jeg.... eller ikke... hva skal jeg gjøre først.... det eller det.... eller noe annet.... Jeg liker å ha oversikten... kontrollen... vite hva jeg skal gjøre... ha en plan..... Nå henger ikke hodet mitt helt med lengre.... og det er vanskelig å lage planer... jeg klarer ikke helt å strukturere meg som jeg pleier... så her handler det ikke om å ta store avgjørelser... det er nesten enklere.... for de må jeg gjerne ta... men disse små... skal vi være inne eller ute... hva skal vi ha til middag.... hvor skal jeg begynne i forhold til alt jeg vil gjøre....

Jeg aksepterer at hodet ikke helt er på plass... og gjør ting i litt rar rekkefølge... og klarer å være fornøyd med at jeg har ryddet mye i huset i går og i dag... selv om jeg burde sydd på bunaden som jeg må ha ferdig til fredag.... dersom jeg ikke får den ferdig så kommer jeg til å bli skuffet over meg selv.... jeg tror jeg får den ferdig.... men er ikke sikker.... likevel gjør det veldig godt å få gjort det andre jeg gjør også... Det er lettere å jobbe når det er ryddig rundt en sies det... og for meg så stemmer det...

I kveld har to kompiser hjulpet meg å sortere SK sine ting... det er sårt.... litt vondt å kaste ting han brukte... men godt å få bedre plass.... godt å få sortert ting.... og godt å gjøre rommene til mine... Jeg tar med veldig god samvittighet bort de tingene som jeg aldri var glad i..... Det er mange ting jeg vil beholde og som jeg liker... så det er godt å kaste de andre... eller gi de bort... Slik er det vel i alle par... en liker ikke alt den andre bringer inn i huset.... en må gi og få.....

Møtet med journalisten og fotografen gikk greit tror jeg... er spent på hva de egentlig kommer til å skrive... Jeg trodde fokuset mest skulle være på boka... men skjønner jo at de vil ha hele historien som bakgrunn før de skriver.... så det blir spennende.... Bildene er jo også alltid spennende..... de tok lite bilder ifht hva jeg har opplevd før... men så er jo dette ikke bare om oss heller.... Men målet er å få ut informasjon om boka... og det tror jeg det blir.... Skal skrive når det kommer... vet ikke det selv enda.... dette er jo ikke en nyhet akkurat.... så det går nok litt tid...

Helgefølelsen er god....

Hva gir meg overskudd.... Vi har alltid reist hit og dit.... så sant vi kunne var vi på farten.... selv om vi ofte var hjemme også.... så var det noe med det å komme litt bort... se noe annet... Vi var invitert denne helgen... i går trodde jeg ikke jeg orket... Jeg stupte i seng... fordi jeg bare måtte... orket ikke mer... Men i dag våknet jeg til en ny dag.... vi tok litt ting og tang med oss i bilen og reiste over fjorden... Det var godt å bare være... småprate... og se på Johanne som storkoste seg på besøk og fikk seg en venn å se opp til.... Dagen har vært fylt av trampoline ( for første gang) og rutsjebaner som hun egentlig ikke turde... men da tilbød fireåringen å sitte bak henne... og passe på... etterpå turde hun selv.... og det var stor stas....

Alle prosjektene mine har hvilt seg i dag.... både positive og negative ting.... og det kjennes godt... Dog holdt Johanne på å sovne i bilen på vei hjem... og jeg stoppet på et hagesenter for å vekke henne... og kjøpe meg en rose jeg lenge har hatt lyst på.... Det ble vellykket begge deler... og når vi nærmet oss hjemme sovnet hun og ble båret i seng.... Jeg har ryddet og vasket her... endelig føltes det kjekt å gjøre litt i huset igjen....

På mandag får vi besøk av journalister... det blir litt spennende å gjøre dette alene..... savner å ha SK med allerede.... men de vil skrive om boken vår... og det er viktig for meg.... så jeg håper de er hyggelige og at det blir en bra artikkel....

Hva gjør jeg nå....

Det er ikke så lett om dagen... jeg har landet.... som et skadet fly.... litt hardere enn jeg liker... men dog.... adrenalinet jeg har gått på så lenge nå... som har gitt meg mulighet til å klare mer enn jeg egentlig klarer.... det avtar.... Etter mandagen så har jeg kjent på hvor sliten jeg er... Nå er jeg inne i en fase der hodet vil mer enn kroppen... Det føles tungt å puste.... og gråten ligger i halsen mer eller mindre hele tiden... Bare jeg snakker om SK triller tårene... Jeg har avlyst avtaler... og sagt nei takk til å treffe mennesker jeg egentlig har lyst å treffe...

Jeg er så utrolig lei av at papirene jeg venter på ikke kommer... og jeg må ringe og purre... og at når noen ting ordner seg.. så dukker det opp nye spørsmål eller ting som jeg må finne ut av... Akkurat nå trenger jeg at ting bare ordner seg... at jeg bare kan være.... og slippe å fikse og styre... Denne uken har jeg hatt møte med nav... vært hos legen min... hos psykologen min... sett gjennom alle kvitteringene fra 2008 pga ligningen... fått sommerdekk på bilen... purret på tingretten.... vært innom jobb med sykemeldingen.... mange av disse tingen har jeg stresset med og grudd meg til.... og det gjør det vanskelig å beholde masken og snakke tydelig... med den klumpen i halsen.... og det våte som lurer i øynene....

Jeg kjenner meg selv... vil utav denne myra... er lei av at det er tungt å gå.... vet jeg finner stien snart... bare så dumt at den forsvinner i kratt eller noe og er vanskelig å finne.... så jeg går og går... og finner nok frem etterhvert.... må gå i mitt tempo.... må finne frem selv.... Her er det ingen som kan gi meg klare svar.... men det er godt med de som vandrer sammen med meg... gir meg en klem... og lar meg være meg sammen med de... som stiller opp og hjelper meg.... som er der for Johanne.... selv om det ikke er det samme som å ha kjæresten sin sammen med seg....

Når jeg ikke sliter med kaoset som jeg beskriver overfor så har jeg det bra.... timene i hagen i går var etterlengtet og gode... tiden på imikafe på onsdag der vi spiste middag... og bare pratet om alt og ingenting... var herlig... og sår... huset var tommere etterpå... etter å ha vært blant mennesker og hatt det kjekt.... Idag har vi spist grillmat hos venner for første gang i år... Bunaden jeg prøver å sy til Johanne begynner å ta form.... Etter møtet på nav... trøstekjøpte jeg blomster... i dag trøstekjøpte jeg scrappingark... selv om jeg ikke har scrappet på lenge... lenge.... men jeg har lyst.... og det er gøy å kjøpe ark... og Johanne er veldig glad i albumen sin.... så det hadde vært kjekt å fått laget noen nye sider snart...

Morgendagen føles som ett hull.... jeg har mye jeg ønsker å gjøre... men for få krefter til å gjøre det med.... eller kanskje ikke.... jeg kan jo prøve..... eller er det lurere å la være.... og hva skal jeg da evt gjøre og ikke.... SK pleide å si at jeg var veldig tydelig helt til jeg ble helt utydelig.... Det skjer ikke så ofte... men det er vanskelig å forholde seg til når det skjer... og det blir sånn når jeg blir for sliten.... og det er jeg nå....

Glade sørgedager.....

Thomas Kingo
SORGEN OG GLEDEN DE VANDRE TILHOPE


Sorgen og gleden de vandre tilhope,
Lykke og ulykke ganger på rad,
Medgang og motgang hverandre tilrope,
Solskinn og skyer de følges og ad.
Jorderiks gull Er prektig muld,
Himlen er ene av salighet full.

Alle ting har sin foranderlig lykke,
Alle kan finne en sorg i sin barm,
Ofte er bryst under dyrebart smykke
Fulle av sorger og hemmelig harm.
Alle har sitt, Stort eller litt,
Himlen alene for sorgen er kvitt.

Så har dagene ruslet av sted uten at det har kommet nye innlegg fra meg her... Vet ikke helt hvorfor... går litt der jeg føler for det... og bloggen har derfor blitt liggene litt for seg selv... Det er ikke de store tingene som skjer lengre.... livet mitt tar vending mot et mer normalt hverdagsliv... bortsett fra at jeg ikke jobber... og blir kvalm med tanken på å gå inn på sykehuset... I morgen eller onsdag skal jeg ned for å levere sykemeldingen min... Kan sende den ja... men... må sette opp hvorfor jeg ikke kan jobb... og hva som er tankene fremover.... åhhhh lengter etter å bare krype under dyna i senga mi.... og bli der lenge..... bare være der... uten at noen ønsker eller forventer noe av meg.... på en lang stund.....

Jeg møter savnet sterkere nå enn jeg gjorde tidligere... Bildet av SK i sykesenga som er veldig dårlig viker sakte plassen.... og frem kommer minnene om mannen jeg elsket.... og alt han var for meg.... og alt jeg ønsket å ha han med meg på.... Johanne og jeg snakker mye om han... og sier godnatt til bildet av pappa hver kveld.... Johanne tror pappa kjører bil i Himmelen... og vi ber Gud passe på pappa hver kveld.... Vi samler en fin eske med ting som SK hadde som blir Johanne sin minneeske.... og vi har laget en boks med mange ark i forskjellige farger... der har jeg og mange andre ( blant annet i begravelsen) skrevet ned historier... minner... tanker om pappaen til Johanne... slik kan hun bli bedre kjent med han når hun vokser opp.... Vi har også en del video av de to sammen... Vi visste jo at SK kunne dø... derfor var det viktig for oss å skape minner... SK har også skrevet noen ord til henne som hun skal få når hun blir større... Det føles godt og vondt på samme tid å forholde seg til alt som kommer opp disse dagene... Jeg har gått gjennom endel av papirene fra tiden i Oslo... og sett litt på bilder... hjertet mitt blør.... men det er med stor takknemlighet jeg tenker på alt det fantastiske vi fikk sammen.... samtidig som tårene renner....

Noen av kommentarene i det siste har vært fra mennesker som opplever kreft i nær familie... Ta gjerne kontakt pr mail (anmaha5@hotmail.com) hvis dere ønsker.... For oss var det/er det utrolig godt å ha kontakt med andre i lignende situasjon..... Samtidig må jeg innrømme at jeg ikke klarer å svare alle som sender mail.... iallefall ikke så fort som jeg ønsker... men jeg setter veldig stor pris på alle mailene jeg får...

Kroppen min går fortsatt på ett litt for høyt gir.. og jeg sliter med å klare å slappe av.... så jeg gjør mye... og blir veldig sliten... uten å klare helt å stoppe.... I dag har jeg derfor vært hos en alternativ dame som jeg fikk anbefalt... og det føles bra... ble godt motatt... og kjenner at kroppen er roligere i kveld... Jeg hører også SK sin stemme... som ber meg å kutte ut noen av prosjektene mine... og for dere som har leste mye av bloggen så husker dere kanskje at vi hadde noen innlegg om dette tidligere... der SK la ned veto mot noen av prosjektene mine..... Jeg føler at jeg balanserer ganske godt... men "dommen" i dag var at kroppen min er ganske så stresset... og det er klart at for meg oppleves hverdagen nå som mindre stressende enn den har vært.... men så har den vært ganske tøff også... tiden mens SK var dårlig er noe av det verste jeg har opplevd... Det er lettere for meg å ta vare på Johanne og SK enn meg selv.... det var litt godt å bli "satt på plass" på en god og respektfull måte... og gikk ut fra hun alternative damen med gode anbefalinger... som jeg egentlig vet... men som jeg trengte å høre... og å få en oppskrift på....

For noen dager siden bestilte jeg en drømmereise.... Johanne og jeg skal en uke til Svalbard til sommeren og jeg gleder meg veldig!!!!! Vi skal på båttur... fjelltur.... enda en båttur... og piknink... og vi skal bare være.... Lykke.... Det er så godt å kunne planlegge... bestille... glede seg til noe uten mange hvis...... uten mange forbehold.... uten dårlig samvittighet.... Jeg drømmer også om mange turer i fjellet fremover... og dager i hagen... ett nytt bed gror frem... jeg har kantet rundt de som var der fra før... jeg tror de vokser noen cm hvert år... :-) I det nye har jeg lyst å ha jordbær og sukkererter... Jeg må bare få jord i det først... nå er det bare en duk og masse steiner.... Når ingenting annet fungerer så er hagen den beste plassen jeg kan finne... bortsett fra senga da.... :-) de utfyller hverandre de to.... men på dagtid vinner som oftest hagen :-)

Tur på tur...

Her er noen flotte bilder fra turen vi hadde i heia på Rennesøy i går!! Stas for Johanne å være på tur med andre unger også!!

Og så noen bilder fra Bjørndalsnuten i dag.... Vi fikk besøk av bestemor i dag... så da måtte vi bare bruke dagen og dra til fjellet vi er så glade i.... Det var her vi var med Vårt Land i høst... og tok flotte bilder... og snakket om at SK kanskje hadde hatt sin siste sommer.... men vi trodde jo ikke det... men så ble det den siste sommeren... og den siste julen.... og de siste dagene.... Jeg er så takknemlig for at vi feiret og brukte tiden... som om det var den siste.... og ikke hørte på alle som sa at det kommer flere.... for det vet vi ikke... og da gjelder det å ha det kjekt mens vi er sammen.... og fjellturer og turer i heia... ja naturen generelt.... er vel noe av det beste en kan gjøre...... iallefall er det godt for meg....

Påsketur...

Det var mye mer vemodig og nesten vondt å reise innover i SK sitt rike... han elsket veien inn til Suldal... og det lå så mange turer i veien innover... både de vi har hatt og de vi drømte om... Det var dit vi skulle reise... når vi igjen bare kunne... Jeg blir innhentet av minner... jeg går skrittene for første gang alene... Det var godt å være sammen med venner... som lot meg gråte... som erklærte meg for å være på husmorferie... og lot meg gå til dekket bord... som lot meg prate om SK... som skjønte savnet mitt.. og som også skulle ønske han var med... Vi fikk en flott tur.... det var både rart og litt skummelt å ha ski på beina igjen... og endelig se pulken i sitt rette element... men tårene strømmet... for det var SK som drømte om dette... mye mer enn meg... det var han som kjøpte ski til meg når vi bare såvidt var blitt i lag... Jeg lot tårene strømme... lot redselen fortelle meg at jeg var redd... og satte utfor den første lille bakken... Turen ble bra og jeg koste meg... Det var verdt det... det var ett skritt videre... en viktig del av veien videre... vi to jentene... vi klarer oss... det krever innsats... men vi kommer oss på banen etterhvert.... og jeg kjenner at jeg tillater meg selv å være.... nettopp her jeg er.... I dag har det vært godt å være hjemme... vi skulle i barneselskap... men jeg kjente på at jeg nå hadde gått så mange skritt... at jeg trengte en pause fra alle inntrykkene.... for det er som om alle inntrykkene er litt sterkere enn vanlig... som om huden min er tynnere... som om jeg trenger lengre tid til å bearbeide og sortere... Jeg blir lettere stresset... jeg blir lettere sliten.... Vi trenger litt tid bare vi to jentene... hjemme i huset vårt... men snart er vi på farten igjen... for vi er sosiale og trives veldig godt blant folk begge to..... Det er grått ute... og regner... hagen får hvile i dag.... i går kom det en stund med sol mellom bygene og da var vi ute... luket løvetann... og plantet flere blomster.... og begynnte å spa.... jeg har så lyst på en uteplass.... så nå må gresset vike...... kanskje litt vel optimistisk å tro at jeg skal få det til...... hører skepsisen til de jeg snakker med..... og det tar tid med min lille spade.... men jaja... jeg lever i illusjonen om at det skal bli bra til det motsatte er bevist.... så får vi se hvordan det går.... Lykke.... og sorg... jeg har tenkt en del på hvor nær jeg er min egen lykke og min egen sorg... og hvor fjern jeg lar andres være.... det er så lett å bli opptatt av seg selv og sitt..... og ofte er det lettere å holde litt avstand.... slippe å kjenne på følelsene en selv får i møte med den andres enten store glede eller sorg.... Når andre er veldig glade... så får jeg lyst å ha det som dem.... når andre har det fælt.... er jeg glad det ikke er meg.... Jeg har lyst at alle skal ha det bra... inkludert meg selv.... så akkurat nå håper jeg bare på å få gladnyheter.... samtidig så er det sårt.... en sårhet jeg ikke har lyst å vedkjenne meg... jeg har ikke lyst å innrømme at det er sårt.... jeg har bare lyst å glede meg på andres vegne.... men det er lettere når ens eget liv føles bra..... og nå kjennes ikke livet mitt så bra som jeg skulle ønske.... Nå kjenner jeg også på smerten de som ikke har en familie kjenner på.... Å se de andre være to... eller flere.... mange ønsker seg akkurat det... partner og barn.... men ikke alle får det selv om de ønsker det.... De som er syke... ønsker så inderlig å bli friske... Alle ønsker en "normal hverdag"..... Det er bare det at det normale livet... tydeligvis består av alle disse fragmentene... og det er ikke sikkert de som er i en familie føler seg så lykkelig som vi rundt tror.... Tenker litt på Sigvart Dagsland sin sang.... "Se så lykkelige..." og da tenker jeg at jeg må huske å være lykkelig i det jeg har.... og ikke tro at alle andre har lykken og ikke jeg.... Og jeg gjentar gjerne det jeg har skrevet før.... jeg har gode dager og har hatt det selv om livet jeg har levd har rusket rundt meg.... det er annerledes enn de rundt meg.... men ikke nødvendigvis dårligere... og jeg har ansvar for å ta vare på meg selv.. og sette mine grenser for hva som er godt for meg.... Jeg er veldig takknemlig for alle som er rundt meg... og som viser at de er glad i meg og bryr seg om meg.... Det er en støtte jeg ikke ville vært foruten... og som jeg håper at jeg kan gi videre til de som trenger den... For vinden snur... og vi vet ikke hvem som opplever at livet blir tøft om en stund.... eller hvem som opplever at livet bare er bra.... For de fleste av oss blir det vel midt i mellom.... Når jeg ser på hagen min som en helhet ser jeg.... at veldig mye ikke er slik jeg skulle ønske... men når jeg ser på enkelte blomster... så fryder jeg meg og synes hagen min er helt topp.... så det handler om å plukke gledene og leve uten å se alt hele tiden.... Det er iallefall det jeg prøver på.... Se så lykkelige

Tekst og melodi: Sigvart Dagsland

På benken sidde den gamle mannen, ein liden stond har han slått seg ner. Hans blikk e klart og hans minner e mange... Så mange år har rent ut i sanden så mange ansikter glidd forbi kan tidå blenda og ta te fange? då ser han et par som går så tett og hånd i hånd og han drømme seg bort om kordan det sko vært; Se så lykkelige de e', han holle hånden og hu går med, Se så lykkelige de e', la meg oppleva lykken ein gang te... Hånd i hånd går de rondt i parken, blikket stivt retta framfor seg, nå e det slutt, det gjekk bare nesten... Hu slår øynene ner mod marken; Det va'kje dette hu hadde tenkt, den gang han kom på den kvide hesten... Då ser de ein kar som går med så lette og fine steg og de drømme seg bort om kordan det sko vært; Se så lykkelige han e', han har framtiden foran seg, Se så lykkelige han e', la oss leva forventningsfullt... Han drive rondt imellom trærne han e i trøbbel heilt te knærne og ser ingen veier ud. Øynene flakke då han snur seg og då ser han ein gammel mann på ein benk, og då tenke han; Se så lykkelige... Se så lykkelige han e, la meg arva han visdom. Se så lykkelige han e han e klok, vett ka livet e. Se så lykkelige han e la meg arva han visdom la meg arva han visdom og leva ein gang te................

Sandkassen!!

Prinsessa var godt fornøyd i dag!!
Og for de som lurer... vi skal ikke på hytta... skal være sammen med gode venner... på en annen hytte.... og kommer snart hjem igjen.. og blir hjemme resten av påsken...

God påske alle sammen!!!

Det merkes at det er påske... alt er litt mer stille... det er mindre folk i byen.... men masse folk på kjøpesenterene.... Jeg har hatt to effektive dager... ordnet masse... og brukt masse tid i butikker uten å finne det jeg ønsker.... Jeg har gått på steder der jeg ikke trives... der jeg savner å ha med SK... nemlig "byggbutikker".... ser på beleggningstein... men orker ikke å spørre de som jobber der... og går uten å ha blitt klokere.... Men jeg har sett etter sandkasse til Johanne også...

Litt naiv.... ja.... tenkte kanskje ikke helt ut tanken på at ded sikkert måtte monteres.... den sandkassen altså... men joda... det var oppkutta planker og skruer.... jeg måtte ned i SK sin del av kjelleren... og leite.... hmmm... hvor var det nå vi hadde den der drillen.... jo i en svart koffert... og der aller øverst..... ups... heldigvis datt ikke det som datt på tåa mi... men det var farlig nærme... Hmmm jeg husket ikke at den så slik ut sist... jeg tror jeg har brukt den litt en gang eller to før.... men sikkert fått den ferdig i hånda ja.... ok.... jippi... SK hadde latt bruksanvisningen ligge... takk... hmmm fremmedord her ja.... ah tegninger... det liker jeg... fann ut av det og tok den med ut.....

Fikk til noen skruer.... men gikk litt tregt.... På tross av at Johanne var super til å gi meg skruene og passe på plankene.... Hun var kjempe fornøyd med å skulle få "lekeplassen hjem i hagen"... hmmm drillen trengte nok å lades og jeg fikk det ikke helt til.... så vi gikk inn... og jeg fortsatte etter at Johanne var lagt... Så nå står sandkassen klar til å fylles med sand!!!! Ganske så fornøyd med å ha fått det til... selv om jeg har lest på nettet at det omtrent er det enkleste du kan finne på å lage.... Drillen og jeg ble aldri helt gode venner... men ok... vi løste oppgaven og jeg tror sandkassen kan brukes....

Det er stadig nye ting jeg blir kjent med.... det var noen områder som SK rådet på.... og slik er det vel for alle.... Så bilen ble vasket for første gang av meg i går.... det var på tide... og godt å ha gjort det... andre gangen er oftes lettere enn første...

I morgen skal jeg pakke bilen.... det blir første turen herfra.... og jeg er litt spent... men håper det blir bra... gleder meg litt kjenner jeg.... og kanskje Johanne endelig får prøvd pulken.....

Ønsker dere alle en riktig god påske!!!

Det er ikke bare oss....

Vi er blitt kjent med en del andre gjennom denne bloggen... og på sykehusene.... Det er tøft å høre om andre som får tøffe beskjeder.... det er så vondt.... så umenneskelig vondt.... jeg vet hvordan vi har hatt det i slike minutter... timer.... dager.... uker.... jeg kjenner det på kroppen... jeg får lyst å glemme.... jeg får lyst å ikke vite... men det endrer ikke på fakta.... mange mennesker rundt oss har kreft.... og får tilbakefall.... og noen blir ikke frisk.... noen dør.... som min kjære mann....

En liten jente som vi traff kjente Johanne igjen fra boken... Hun spurte hvor pappaen til Johanne var... jeg svarte at han var død.... Da sa hun at mammaen hennes snart skulle dø..... Det skjærer i hjertet.... Moren hadde bare dager igjen å leve..... Men barnet lever videre.... og hun satte ord på det som skulle skjedde i livet hennes...

Regine som har skrevet en del koselig kommentarer til oss og som var samtidig med oss på Rikshospitalet... har nå fått tilbakefall.... Det er en umenneskelig beskjed å få for ei ung tøff jente... som allerede har vært gjennom mye.... og for familien hennes.... Hun har ett håp... og må klamre seg til det.... jeg vet endel om å klamre seg til håpet.... Og jeg ber om at hun skal få bli frisk igjen..... samtidig har jeg kjent livets harde realiteter på kroppen....

Uansett så vet jeg at gode kommentarer på bloggen her har vært og er til trøst for meg... så hvis noen har lyst så vet jeg at Regine og setter stor pris på hilsener.... og trøsteklemmer..... på sin blogg: http://sinober.blogg.no/

Vi må alle sette pris på det vi har i nuet.... for vi vet lite om hva morgendagen bringer.... Dagens lille oppfordring blir å fortelle de du er glade i.... at du er nettopp det....

Fjellturen i dag!

Største delen av turen gikk Johanne selv... men det var godt med en hvil i bæremeisen på slutten av turen...

Takk for alt som jeg har fått!!!!

Lykken... den som bare kom.... Det har vært en herlig dag.... jeg føler meg heldig.... jeg skulle ønske alle hadde det like bra som meg.... Livet er fasinerende... og følelsene svinger... nesten som naturen svinger... og vi er jo endel av naturen... Sol og regn... skyer... vind... orkan... bølger... snø.... tåke... Jeg har tenkt litt på tåken de siste dagene... Om dagen skinner solen fra klar himmel.... om kvelden kommer tåken snikende... den forandrer landskapet og gjør det ukjennelig.... Slik føles det også for meg.... innimellom kjenner jeg ikke meg selv igjen... sorgen og slitenheten kommer snikende eller brått og skaper ett nytt landskap.... det gode er at når tåken letter så er landskapet tilbake.... kanskje litt forandret... men likevel det samme....

Jeg er forandret etter disse årene.... etter å ha gått ved siden av SK gjennom alt vi har delt... av godt og vondt.... jeg er sterkere... jeg har det bedre nå... jeg har lært og vokst... jeg har vært lykkelig... jeg har vært bunn fortvilet.... men jeg ville ikke valgt det bort... jeg ville valgt SK uansett... Erfaringen har formet meg... og jeg liker bedre den jeg er i dag enn den jeg var før.... Nå snakker jeg om det jeg kan velge.... Hadde jeg kunnet valgt SK tilbake ville jeg selvsagt det... hadde jeg kunnet valgt bort kreften ville jeg gjort det... men av det jeg har kunnet påvirke så er jeg glad for alle valgene jeg har gjort.... og jeg kan velge å bruke den erfaringen jeg har fått i møte med meg selv og andre... og det er gøy...

Yoga.... det virker bra for meg... av og til nesten for godt... jeg takler ikke så godt som jeg gjerne vil at reaksjonen blir så sterk som den blir... for jeg blir gjerne trøtt etterpå.... så trøtt at jeg bare må legge meg.... men når det er over så er virkningen bare bra! Og yoga handler mye om å godta at en er der en er... legge merke til det... og være i det... og gjøre øvelsene slik at en får løsnet opp i gammelt grums som legger seg rundt omkring i kroppen... og det handler om å komme videre... Jeg tar med meg tankegangen i livet mitt... og tenker pust.... og holdning.... og får det bedre... :-)

Noen møter meg og sier de skjønner at jeg har vonde dager... og ønsker at jeg skal ha det så godt som jeg kan.... Ord og uttalelser kan være ganske sterke... og dette er ikke kritikk av noen... bare tanker... Jeg diskuterte dette både med prest, sykepleiere og leger i Oslo..... Jeg føler det destruktivt å bli ønsket "en så god dag som du kan" i steden for "en god dag".... men ikke alle er enige med meg... og vi opplever det tydeligvis veldig forskjellig.... Det er heller ikke like lett å bli ønsket en "fantastisk flott dag" når livet er litt røft.... Hva som er poenget mitt er ikke helt klart for meg selv her... men jeg tror jeg ønsker meg en middelvei.... jeg skjønner at det er vanskelig å møte meg for mange... men jeg er fortsatt meg.... og jeg er både glad og lei meg.... men mest helt vanlig... og prøver kanskje å si at jeg vil bli ønsket en god dag.... god helg... god påske.... og ikke "så god som jeg kan"..... fordi det for meg er et utsagn som sier at det ikke kan bli helt bra for meg... at jeg ikke kan ha det så bra som "alle andre"... Noen jeg har diskutert dette med opplever det nærmest motsatt.... de opplevde det som at den som sa det skjønte at vedkommende hadde det tøft og følte det som medfølende og fint.... Så her blir det vel litt sånn at en må gjøre som en føler for.... og at det kanskje kommer an på hvem som sier det.... og hvor mange som sier det... hmmmm dette ble noen tanker.... uten noe svar...

Jeg opplever at jeg har gode dager nå også...... jeg er preget av at jeg har vært gjennom mye... og stunder som kan være tøffe.... og kanskje enkelte dager som er gråtedager.... men jeg opplever også at disse dagene tross alt er gode på sitt vis.... de er normalt å ha gråtedager for meg nå... og da er disse dagene en del av en normal sorgprosess... og det er godt for meg.... Jeg føler jeg er priviligert som får lov å bruke tid til å sørge... til å få ordne alt det som må ordnes.... uten å måtte gå på jobb... Jeg har sendt noen tanker til andre som har gått før meg... både i eldre tider her i landet... og nok fortsatt i mange andre land i dag.... som ikke har alle godene som jeg har....

Sliten er jeg... og orker ikke det som jeg normalt orker... jeg må sette ned mine egne forventninger... og legge inn litt ekstra pauser.... egentlig litt som å være gravid... alle har det forskjellig... men endel går igjen som "typisk gravid"... de er ikke syke... det er normalt å ha det slik.... jeg er heller ikke syk... jeg har det også normalt... for min situasjon.... Det hjertet er opptatt av, renner munnen over med.... heter det i et ordtak... slik er det nok for meg fortsatt... og de som er sammen med meg får fortsatt høre mye om meg og SK.... etterhvert blir det nok mer likt... og jeg satser på at de rundt meg holder ut til jeg er der... :-) føler jeg går i rett retning i så måte... begynner å få med meg litt av alt som har skjedd mens jeg har levd i min lille boble sammen med SK....

Det er så utrolig fasinerende å treffe så mange mennesker som jeg gjør nå... i forskjellige settinger... alt fra å oppdage hvem som er naboer av oss... litt lenger oppi gaten... til å treffe kollegaer... helsesøster... mennesker jeg ikke kjenner, men som kjenner oss igjen fra boken og tar kontakt... de som vi går på svømming sammen med... selvsagt venner og famile... andre som jeg treffer tilfeldig... Det er en vanvittig stor kontrast til hvordan jeg har levd de siste årene... med hovedkontakt med leger og sykepleiere.... Og jeg nyter å oppdage hvor herlig det er å møte andre mennesker... jeg satte nok ikke så stor pris på det før denne tiden... tok det nok heller som litt slitsomt... og som selvsagt.... Jeg var nok mer beskjeden før.... nå tør jeg nok også å prate med flere enn jeg gjorde før... og er mer åpen for å finne ut hvem de er..... Er nok en mer sosial person enn jeg trodde... og det er kult!

Har hatt koselig besøk i dag... og kost oss ute på lekeplassen... herlig med sol og glade unger..... Har plantet ut noen av blomsterkurvene fra begravelsen i hagen... ble fint.... ville vært lenger i hagen... men Johanne ville inn... så jeg måtte gi meg... og egentlig ble det fort leggetid.... så ungen var kanskje mest fornuftig.... Det er så mye jeg har lyst å få stell på i hagen... men jeg skjønner at Johanne synes lekeplassen er mer gøy... Og jeg har innsett at jeg burde hatt ett kurs i hva som er ugress og ikke.... har strødd litt frø rundt omkring... og nå er jeg redd jeg luker bort små planter som jeg ønsker å ha dersom jeg luker.... så kanskje jeg heller får ha litt mer ugress i bedene i år.... så lærer jeg litt mer til neste år..... (og sår heller i potter.....) I morgen gleder vi oss til fjelltur.... Johanne elsker å sitte i bæremeisen... og det er meldt sol.....

Solen kom tilbake....

I dag ble livet litt bedre igjen... og jeg ler mer enn jeg gråter... og da er livet mye bedre å leve.... det har vært noen tunge dager.... og jeg kaver med tanker som ikke er gode.... og følelser som bare må føles... Men i dag kjenner jeg igjen på optimisme og lyst til å gjøre ting.... og det er godt.... Når livet vender vrangsiden ut heter en bok.... og de siste dagene har det føltes litt slik....

I dag har vi hatt en travel dag.... vi jentene har vært hos fotograf og tatt bilder av oss... Slitsomt og gøy... gleder meg til å se resultatet.... Så har vi plantet på graven.... og Johanne har lekt med korset som står der.... det med navnet til SK på.... Vi var også på et arrangement med Kreftomsorg Rogaland..... Johanne ble gjenkjent fra boka av flere av barna.... men spesielt ei jente lekte hun mye med.... For meg var det veldig kjekt å høre at boka var kommet til nytte i en familie som trengte den....

Det er en måned siden SK døde i dag... det føles lengre... og det føles godt å passere den milepælen på et vis.... Det er mye jeg kunne skrive... det er mye i hodet mitt.... men jeg rydder og sorterer... både tanker og følelser... kanskje skriver jeg mer her senere... kanskje forblir det bare mitt... Dagene er fulle av inntrykk enten de er gode eller mindre gode... og nå er jeg veldig klar for å legge meg.... :-)

Gråtedag.....

Når det ble utløst er ikke helt lett å se i ettertid.... Startet det allerede da jeg våknet og kjente at jeg rett og slett ikke hadde ork til å stå opp.... eller når jeg dro opp rullegardinen og møtte en grå masse av regn... skyer... og vind.... eller var det når jeg tenkte på alle papirene som jeg skulle fortsette med... eller rett og slett at det er mandag...

For første gang på mange måneder har jeg hatt følelse av helg på en god måte.... hatt fri likssom... slik at mandagen ikke kjentes som en lettelse... men mer som en normal..... litt kjip dag.... en "starte på ny uke med jobb... dag...." Dog blir jeg kvalm bare ved tanken på å skulle gå på en normal jobb og prestere noe..... har innsett min begrensning i dag.... Møtte ikke den berømte veggen akkurat..... men hørte likssom ett lite dunk.... kanskje jeg så vidt sneiet borti den.....

Leverte Johanne i barnehagen og tenkte at formen blir sikkert bedre bare jeg kommer i gang..... Jeg må innrømmet at jeg ikke vet om jeg jobber utrolig sakte.... eller om det virkelig tar lang tid med disse papirene.... i dag har jeg betalt regninger.... ringt til diverse og sagt at mannen min er død.... kan dere si opp det som han har hos dere.... eller få det over i mitt navn... jeg har også satt opp igjen avtalegiroer... faste overføringer.... og satt opp systemet vi hadde i økonomien vår.... og tiden flyr... tenkte jeg skulle få gjort mye annet også.... forresten... jeg begynnte dagen min med å klippe rosene mine nesten helt ned.... og gjødsle plenen...

Hadde egentlig tenkt å få tid til å handle før jeg hentet Johanne.... og det hadde nok vært lurt... i dag var hun tydeligvis sliten etter en lang dag i barnehagen... og ville ha ALT..... vi var altså slitne og leie begge to.... og det endte med hyling.... merkelig nok kjente jeg på "den store roen"... dette opplever alle småbarnsforeldre..... jeg følte meg normal..... jeg smilte nesten og konsentrerte meg om å gi henne passe oppmerksomhet.... og samtidig si at sorry.... du får ikke det heller i dag.... En mann kommenterte vennlig.... "livet er urettferdig".... jeg smilte til han og svarte ja..... Samtidig tenkte jeg med meg selv.... at han skulle bare visst.... at jammen er jeg enig... jeg synes livet er urettferdig... men ikke fordi Johanne ikke fikk is.... men fordi hun har mistet pappaen sin... og jeg mannen min.... og her går vi og prøver å handle.... og er slitne... og drømmer om bedre tider.... men det kunne jeg jo ikke akkurat si..... eller....

Jeg har alltid masse planer og masse ideer..... SK klarte innimellom å få meg til å kutte noen av de... Nå kjenner jeg på valgenes kvaler... tiden og orken min strekker ikke til.... og jeg vet ikke hva jeg skal prioritere å få gjort.... jeg øver meg på å iallefall ikke ha dårlig samvittighet.... og prøver å velge noe og ikke bare starte på alt... noen ganger skulle jeg ønske at jeg likte noen få ting... og ikke hadde lyst til alt mulig... men stort sett er jo allsidighet bra.... så jeg får bare velge og vrake fremover.... hmmmm... SK og var slik.... mange hobbyer og interesser.... så vi har mye forskjellig her i huset.... og det er ikke så lett å vite hva jeg skal gjøre med alt hans nå.... Noen husker kanskje noen av hans mer "utfordrende innlegg.... for spesielt interesserte..." de som ble gresk for oss andre.....

Jeg har hver kveld en plan om å legge meg tidlig.... men av en eller annen grunn frister sengen hundre ganger mer om morgenen enn om kvelden... da tar alle prosjektene mine eller interessene mine så mye plass at klokka fort blir mer enn jeg hadde tenkt.... frøene mine... eller de bitte små plantene... er nå under rimelig kontroll.... og i kveld startet jeg på bildene.... ikke lett å velge ut hvilke jeg skal fremkalle.... har lyst på alle.... nesten... av SK og Johanne.... og når vi har tatt tusenvis..... så går det ikke så bra.... hmmm.... vurderer å vente litt.... så kanskje jeg blir litt mindre sensitiv.... yogamatta har lokka på meg hele dagen... ryggen er litt stiv... så det hadde gjort seg med litt øvelser.... kanskje skal jeg prøve å velge den først.... og senga ettepå.....

Vår er herlig...

Sjelden har det vært så godt med sol og vårstemning... blomster i hagen... og turer med Johanne i bæremeis.... Det har vært travle og gode dager.... godt å treffe mennesker jeg er gla i... godt å prate i telefon...

Jeg var sliten tidligere i uken.... en god venninne kom.... hadde pakket tannkosten.... sendte meg i senga mellom 15 og 17.... ble nesten ett nytt menneske etter den pustepausen... og bare tanken på at hun ville stå opp med Johanne neste morgen.... utrolig godt å ha henne i hus de to dagene... føltes som jeg hadde vært på en god og avslappende ferie... og var klar for ny innsats.... dessuten var huset mye mer ryddig og rent etterpå....

Dagene går.... jeg prater og prater og prater.... sorterer og rydder... både fysisk og psykisk... det gjør godt.... denne helga er annerledes enn de forrige... Johanne er frisk... og jeg syntes faktisk det var godt å ikke ha så mange planer... kjente at jeg var klar for litt ro og fred... har lagt bort all "jobben" og skal ta fatt på papirtingene etter helgen.... Jobben jeg gjør nå er å prøve å redde de stakkers små plantene jeg har sådd over i større potter uten at de skades for mye... og innser nok at jeg har litt plassproblemer fremover.... vinduskarmen er ganske så full allerede... men det er utrolig gøy å se det spire og gro.... så jeg er nok litt hekta der....

Det er også fantastisk å kunne treffe mennesker igjen etter å ha vært i "isolat" så lenge.... Det er rett og slett herlig..... Jeg setter så stor pris på å kunne leve mer normalt igjen at det er vanskelig å beskrive det.... Det store aberet er at SK ikke er sammen med oss.... men det får jeg ikke endret.... jeg kan ikke gjøre noe med det.... annet enn å glede meg over at Johanne og jeg igjen får oppleve det gode i det normale.... og møte meg selv i sorgen og savnet etter han... og også Johanne sitt savn etter pappaen sin... og hennes ønske om at han skal komme tilbake.... samtidig som gleden er stor når hun ser han på bilder og film.....

Det at jeg nesten ikke har tid til å gå inn her og skrive... er vel også et godt tegn.... jeg er opptatt ute i livet.... dog bare i mitt eget lille liv... TV og nyheter får jeg ikke med meg.... jeg kommer rett og slett ikke på det... har nok med alle mine prosjekter av stort og smått.... og har funnet en bok... mange hageblader og bøker... drømmer og planlegger.... tenker sommerferie.... og drømmer der også.... Gleder meg til snøen forsvinner i fjellet og gjør det mulig å gå turer uten ski... og til staudene dukker opp i bedene... på noen av de første kan en allerede se de første tegnene på liv....

Det er endel meldinger og mailer jeg ikke har fått svart på.... jeg ønsker å svare.... jeg har bare ikke kommet så langt.... jeg satser på å få gjort det etterhvert... Setter stor pris på alle som tar kontakt.... God helg alle sammen!!

Hjertevondt...

Innimellom er det så vondt i hjertet mitt at jeg har lyst å rive det ut.... noen ganger skulle jeg ønske at jeg slapp å leve videre... noen ganger føles det som om jeg kan gråte i dagevis og likevel ikke gå tom for tårer... da spør jeg hvorfor... hvorfor oss.... hvorfor meg..... så lurer jeg på hva nå.... hva er egentlig poenget her nede på jorden.... hvorfor er vi her.... og hva venter etterpå.....

Jeg stryker over bildene vi har her i huset.... der min kjære er sammen med oss.... kan kjenne varmen hans... kjenne armene hans rundt meg... høre han han si gode ord til meg.... men fysisk tilstede her og nå.... får jeg han aldri mer.... døden er endelig... jeg har bare minnene igjen.... og de vil jeg ta med meg resten av livet....

...... meg.... og resten av livet.... sorgen og det vonde er her.... sterkt tilstede nå en tid fremover.... men jeg vil videre.... og få med meg mer av hva livet kan by på..... mer av det jeg har drømt om.... for jeg må leve videre..... jeg får lov til å leve videre.... samtidig som jeg på en måte er dømt til å leve videre med sorgen og savnet.... og jeg er alene igjen.... må starte på ny.... med håpet om å finne en ny mann.... med drømmen om flere barn.... med minnene om hvor vanskelig det er å finne den rette.... en å leve sammen med.... en å elske..... jeg trøster meg med at de som har flere barn blir like glade i de alle sammen.... at jeg tror hjertet mitt kan vokse og romme en ny mann....

Jeg bærer sorgen inni meg..... jeg ønsker ikke å grave meg ned i den.... men heller ikke fortrenge den.... som jeg har skrevet her før.... jeg følger barna sitt eksempel og går inn og ut.... er glad og lei meg alt etter som.... og lar følelsene komme..... Samtidig holder jeg fast på realitetene..... og gjør heller noe som kan glede meg og få meg videre..... når jeg klarer..... jeg jobber med papirmølla... jeg skal pirkle blomstene jeg har sådd.... jeg rydder i huset.... jeg leker med Johanne... og plutselig gråter jeg litt innimellom.... men jeg gleder meg over å se resultatene på det jeg gjør.... se hvor fint det ble når jeg ryddet... når jeg klippet bort gamle greiner.... og flere ganger til dagen ser jeg etter om det dukker opp bittesmå grønne spirer.... og når jeg gjør noe som gleder meg føles livet litt bedre etterpå....

Gode dager oppi det hele..... men de skal bli enda bedre.... og jeg gleder meg til det blir enda varmere.... lenge siden sist jeg har gledet meg slik til sommeren....

Skal... skal ikke...

Skal vi på tur eller skal vi bare være hjemme.... det blåser... det regner.... Johanne hadde feber i natt.... det er godt å bare være inne.... men det er jo alltid kjekt når vi bare kommer oss på tur.... Hadde avtalt tur med en venninne og en stor hund... Jeg vinglet helt til vi kjørte.... og kom frem uten jakken til Johanne.... det ble at hun fikk min... det regnet og haglet.... og det ble en flott om dog litt kort tur.... På veien hjem sovnet Johanne i bilen så det ble et vekke-stopp... rett før vi kom hjem lyste oljelampen.... sukk.... da savner jeg virkelig å ha en mann i nærheten som ordner opp i alle sånne ting..... jada....jada.... sikkert mange jenter også som kan det... og ja jeg skal lære det..... men ikke alt på en gang.... sliten av å lære meg alt mulig nå.... Men helgen har vært fin den!! Og jeg gleder meg til flere turer... med rette klær..... Det har vært godt å ha mye kontakt med andre denne helga... både besøk, telefoner og turen i dag.....

Feber og helg... igjen....

Fredagen endte med feber denne helgen også.... men ok... det går dette og... og føreløpig har helga vært kjekk på tross av feber og forkjølelse hos prinsessa.... men det blir nok innedag i dag.... så får vi se hva morgendagen bringer...

I går hadde jeg en dag med to ting jeg hadde grudd meg til..... skifteretten og NAV.... det første gikk greit nok.... selv om det tok lengre tid for meg å få med meg all infomasjonen nå enn normalt.... og selv om jeg trodde jeg hadde nesten alt... så manglet jeg fortsatt noen papirer.... men hadde det viktigste... det jeg manglet var utgifter jeg ikke hadde fått regning på enda... På NAV derimot møtte jeg selvsagt den ene personen som har møtt oss dårlig flere ganger før.... Han begynte på samme måte og sa de kunne ikke hjelpe meg... jeg måtte finne det jeg trengte på nettet..... Jeg snudde meg til en av de andre som jobbet der og spurte.... ganske høyt... om de virkelig ikke kunne hjelpe meg.... når jeg hadde mistet mannen min og trengte noen råd..... Jeg ble raskt tatt med på et kontor og fikk masse hjelp..... Jeg er blitt ganske tøff nå... alle telefonene har lært meg at jeg må stå på og tenke selv for å få det jeg trenger.... selv de jeg hadde ventet litt god service fra er "vanskelige".... så når jeg ringte en bokklubb her om dagen og damen i telefonen bare sa "da er alt ordnet".... ble jeg helt paff.... skulle jeg ikke betale noe.... og bare beholde boken.... jeg takket og takket.... imponert over å få noe uten å argumentere og styre......så det finnes gode unntak.... det finnes god hjelp... når en treffer de rette personene....

Jeg føler at jeg begynner å få til en slags rytme.... jeg prater mye... og det er sikkert ikke like klokt alt som blir sagt... men det er så godt å sortere alle de tankene og reaksjonene som farer rundt i hodet mitt.... og det er godt å ha mennesker her som orker å høre på meg... Vi har hatt aktive dager og det kjennes godt... Jeg har startet å gå til og fra barnehagen med Johanne i bæremeis.... Hun elsker det... og vil helst gå lengre... for meg er det en start på å kunne gå fjellturer med henne på ryggen... uten å bli altfor sliten... Trenger å få tilbake formen etter mange måneder med lite aktivitet... men tar tiden til hjelp og føler iallefall at jeg har startet på veien til mange turer i naturen med å ha henne disse korte turene i bæremeisen....

Frøene vi har sådd spirer og det er spennende å titte opp i de små pottene... særlig er det spennende der det enda ikke spirer.... mon tro om de kommer.... Vi sådde alt den 15. mars så det kommer stadig noen ørsmå grønne spirer.... og det blir spennende å se om de vokser og blir fine planter i hagen etterhvert.... håper det.... Rart at noe så smått kan blir store flotte planter med nydelige blomster....

Johanne og pappa!!

Johanne ønsket seg et bilde av "Hanne og pappa..." så her kommer ett.... Vi ser mye på bilder og film av pappa for tiden... og det er ikke så lett å forstå for en 2 åring at pappa er borte.... men når mammaen blir lei seg smiler hun og sier "Pappa himmelen"

Det er vår i hagen!!!!

Hva skal jeg si....

Dagene rusler av sted.... noe er veldig kjekt... noe er kjedelig og irriterende..... hører for meg SK sine kommentarer på den papirmølla som jeg holder på med.... og allerede er lei av.... veldig lite som går av seg selv..... og når posten kommer ringer jeg rundt og sier at mannen min er død..... om de kan stryke han fra lista si eller sette abonnementet over på meg.... det kan de... men ofte må de da ha skifte/uskifteattesten først..... og den får jeg ikke før alle papirene er på plass..... og ofte så må de sjekke.... og sette meg over til en annen..... eller ringe opp igjen etter at de har sjekket.... men det går fremover og i dag lovet banken å sende papirene i morgen så kanskje jeg får gjort noe på skifteretten på fredag..... og da skal jeg fortsette med NAV sin papirmølle hadde jeg tenkt..... sukk... har ikke stor tro på at den er lettere.... heller verre.....

Over til noe mer positivt.... Johanne stortrives i barnehagen.... Vi har fått sådd de fleste av staudefrøene jeg ville.... og vi titter spent etter for å se om de spirer.... vi har også sådd tomater.... ute i hagen spirer og gror det... det er gøy å se.... og inne i hodet mitt begynner jeg å legge små planer.... Vi håpet å lage oss uteplass og kjøpe drivhus.... det første håper jeg fortsatt å få til.... sandkasse til Johanne inngår også i de planene.... og noen blåbærbusker.... og et bed til å så sukkererter.... har vurdert å kjøpe en trillebår.... med tanke på all jorden jeg må flytte..... vi får se.....

Vi var i imikirken.... det var godt og sårt på samme tid.... Mesteparten av tiden har jeg det bra og gleder meg over livet.... men innimellom vil likssom gråten ut uansett..... og det er ok... selv om jeg helst ikke vil være lei meg.... Det har vært godt med hverdager igjen.... og jeg bygger opp nettverket mitt igjen.... treffer folk.... og det går lettere for hver gang.... neste helg og neste gang Johanne blir syk har jeg vært gjennom det en gang før... og takler det sikkert litt bedre....

I dag har jeg vært først på yoga og så hos psykologen min... gjør veldig godt begge deler.... og det er godt å være i gang igjen... det er først skrittene mot min nye hverdag.... hvordan den enn blir.... jeg tenker og grubler.... og skyver det et stykke frem..... mest tenker jeg på å bruke tid nå... og finne meg selv litt.... lime inn bilder... bearbeide de siste årene.... finne ut hvilken vei som blir bra videre.... har lyst å reise litt... besøke venner... gå turer i fjellet..... og være mye i hagen....

Alene...

Det er ikke ofte jeg har følt meg så alene som denne helgen.... sist helg var det mange innom... og mye å gjøre.... nå sitter jeg her alene.... at det skulle være så vanskelig å ta kontakt med folk hadde jeg ikke trodd.... at vi er litt forkjølet og ikke helt i form gjør det ikke lettere.... helgene er alltid verst... fordi jeg da tror alle andre er sammen med familien sin eller allerede har avtaler.... Jeg savner å være elsket.... savner å være til nytte.... savner mest av alt å være sammen med min kjære som var glad i meg uansett.... å ha noen sammen med meg til å dele livet med..... jeg er ikke skapt til å leve alene....

En telefon fra en god venninne.... og alt føles et hakk lettere.... skal i imikirken i dag.... det blir spesielt og litt tøft.... men håper jeg klarer det.... og at det blir en god opplevelse....

Feber....

Med Johanne fornøyd i barnehagen fartet jeg rundt med bilen i dag.... skulle få en vurdering av ripene Johanne laget i lakken rett før begravelsen og en takst.... måtte på to forskjellige steder... selv om jeg på forhånd hadde dobbeltsjekket at det var på samme sted.... vel vel.... tusenlappene flyr fort når det gjelder de uskyldige ripene.... og tiden går når jeg måtte vente på taksten.... jeg møtte først et "kom igjen på mandag"..... men spurte "pent" og fikk det heldigvis i dag.... så nå er jeg ferdig med den biten.... Håper å få orden på banktingene i løpet av neste uke så jeg igjen kan få betalt regninger.... Det er mye å ordne.....

I tillegg møtte jeg meg selv som mer sliten og med "gråten i stemmen..." i dag..... det ble plutselig litt mye å møte så stor del av omverden som jeg har gjort.... men det er greit... har vel lov å være lei meg.. savner mannen min..... spesielt ble det tøft å møte bilfolkene.... SK var så fornøyd med bilen vår... og det var han som gjorde alt som hadde med bilen å gjøre... det var noe av det han beholdt ansvaret for selv om han var syk og dårlig.... derfor ble det nok ekstra sårt... og jeg har veldig liten oversikt og da føler jeg meg lett litt dum..... men nå er det skrittet tatt... godt å ha gjort det.... så håper jeg det blir litt lettere neste gang.... uansett så må jeg jo bare takle det....

Var også innom jobb i dag med sykemeldingen min.... rart.... jeg vet ikke om jeg kan komme tilbake dit for å jobbe.... der jobber vi dag, kveld og natt.... og det går ikke når jeg nå er alene med Johanne.... så jeg frykter at jeg må finne meg en ny jobb.... en 8 til 16 jobb..... jeg har trivdes utrolig godt på avdelingen jeg jobber så det er en av de største tingene jeg må finne ut av.... Jeg står ved et stort veiskille og vet ikke helt hva muligheter jeg har fremover.... men fremover det er jeg overbevist om at jeg skal.....

Jeg hadde gledet meg til å gå i bassenget med Johanne i dag... vi har betalt for kurset selv om vi var i Oslo.... og nå var det endelig mulighet for å gå.... men prinsessa fikk feber i ettemiddag.... så vi har kost masse i stedet.... og sunget sanger til en dvd hun har med masse kristne barnesanger... Jeg kjenner på sårbarheten og ensomheten når jeg nå er alene.... og spesielt siden Johanne er syk..... men jeg kjenner også på styrke.... i svakheten....

Enke..... jeg savner å være kone.... jeg liker ikke min nye tittel..... samtidig så er jeg glad for at jeg ikke går tilbake til å være "singel"..... enke.... viser at jeg har vært gift..... viser situasjonen jeg er i..... Det er fasinerende hva virkning ordene har..... når jeg sier til diverse folk at mannen min er død så reagerer nesten alle.... på forskjellig måte.... men de reagerer.... jeg ser frykten.... jeg ser at jeg er deres mareritt..... og det er også mitt..... men de frykter at de ikke ville ha taklet en slik situasjon..... jeg takler den fordi jeg ikke har noe valg.....

Men jeg drømmer fortsatt om å bli lykkeligere.... om at livet skal gi meg litt lettere dager..... dager med solskinn og glede.... dager uten så mange tårer.... men jeg fortsetter å konkludere som jeg gjorde med min kjære SK.... det ble en god dag i dag også..... Takk Gud for den......

Travelt....

Det er mye som skal ordnes.... og dagene går..... i går gjorde jeg minst mulig.... bortsett fra å starte på papirmølla som viser seg å bestå av ganske så mange elementer.... i dag har jeg startet med mer praktiske ting.... Johanne har startet på innkjøring i barnehagen igjen... vi har vært å handlet og har diverse avtaler som har blitt forskjøvet på grunn av at vi var i Oslo....

Det er fantastisk herlig å være hjemme igjen.... jeg faller til ro her igjen og det kjennes veldig godt... Savnet etter SK er der hele tiden.... men samtidig gleder jeg meg over friheten.... jeg stilte opp alt jeg kunne mens SK levde.... og hadde sånn sett aldri helt "fri".... forstå meg rett.... jeg ville nesten gjort alt for å få han tilbake.... og jeg er gla for hvert sekund jeg hadde sammen med han.... men nå kan jeg ikke gjøre noe mer.... annet enn å glede meg over livet og mulighetene som ligger foran oss... Kalenderen er tom.... ingen begrensninger.... masse muligheter.... samtidig et gnagende savn... og stor takknemlighet for alt min kjære gav meg.... Det er rare dager... men det er også gode dager...

Jeg er så takknemlig for alle som har stilt opp for oss.... skulle så gjerne takket så mange.... men klarer det ikke enda.... det er en ting om gangen hos meg nå... og små steg. Men rette steg... og til de som kan ta til seg en takk herfra..... så sier jeg TUSEN TAKK..... all omsorgen vi får varmer og gjør dagene litt lettere.... og tross alt har jeg hatt en fin dag i dag..... det er godt å konkludere slik SK og jeg alltid gjorde.... det er alltid noe å glede seg over etter en endt dag.... og selv de verste dagene var det noe godt i.....

Johanne og jeg har plantet noen blomster på graven i dag.... det var godt å være der...

Begravelsen til Svein Kåre..

Det har vært en verdig og fin avskjed med min kjære Svein Kåre i dag. Mange mennesker som var glade i han var samlet og minnet han. Savnet er stort... Men gleden over alt vi fikk sammen lindrer noe av smerten...

Dødsannonsen til Svein Kåre

Min elskede kjæreste og beste
venn, min fantastisk gode pappa

Svein Kåre
Handeland

født 23. desember 1975,
døde 2.mars 2009

Høyt elsket, dypt savnet
Du lever videre i hjertene våre.
I himmelen har du det godt

Anne Marie og Johanne
---------------

Min kjære sønn,
vår flotte svigersønn,
kjære bror og svoger,
omsorgsfulle onkel
og gode venn

Svein Kåre
Handeland
f. Nilsen

Nils (far)
Gerd - Johannes (sv.foreldre)
Målfrid (søster) -Roald
Njål Magne (bror) - Shirley
Johannes - Lillian
Erna - Steffan
Arne
Joakim


Ingvild Riana, Hiruth Marie,
Eirik Natnael, Karoline,
Magnus, Andrea Johanne,
Helene, Morten, Melvin

Øvrige familie og venner

Begravelse fra Revheim kirke
mandag 9. mars kl. 13.00.

Etterpå blir det minnefest i IMI-
kirken. Alle er hjertlig
velkommen.

Mer kjært enn blomster er en
gave til Johanne.

Kontonr. 9722 3029 772

Kjære alle her inne.... Jeg ønsker alle som har lyst å følge min kjære Svein Kåre til graven velkommen.... Alle er også velkommen til å være sammen med oss på minnefesten etterpå. Svein Kåre var positiv og optimist.... jeg ser for meg at han ser ned på oss og vil glede seg sammen med oss over gode minner.... og at vi som var glad i han er samlet.... Både store og små..... tror Johanne blir glad for litt lekelag....

Det er endel veiarbeid rett ved kirken..... så beregn gjerne noen minutter ekstra....

Dagene går og det er mye som skal ordnes..... jeg kommer mer tilbake her senere..... takk for all støtte.....

Hjemme..

Vår kjære SK er hjemme i himmelen og har det bra der..... vi er nå hjemme i Stavanger og savnet er stort....

Det er litt tidlig enda, men har lyst å si noen få ting..... Det blir sannsynligvis begravelse på mandag i Revheim kirke.... alle som vil følge SK til graven er hjertelig velkommen..... jeg kommer tilbake med flere detaljer når disse er på plass....

Vi har ikke kunnet ha blomster så lenge SK var syk.... og jeg kjenner at jeg orker ikke mange blomster nå..... jeg er et hagemenneske.... og dersom noen har lyst å gi oss blomster.... ville jeg sette stor pris på å heller få et gavekort slik at vi kan kjøpe blomster til hagen eller graven senere....

Det er fryktelig tomt nå.... trist og rart å komme hjem uten kjæresten min..... men gleden over de 5 årene vi fikk sammen og nydelige Johanne er stor....

Tusen takk for alle kommentarene, mailene og meldingene vi har fått..... det er helt utrolig og det varmer.....

Min elskede Svein Kåre og Johanne sin fantastiske pappa døde i dag kl 0920.

Fortsett å be er dere snille.....

Hadde håpet SK var bedre i dag... men han er nok heller noen hakk verre.... Det er lungene som er veldig hardt rammet av infeksjon... så det er vanskeligere å få i han nok luft i dag... og infeksjonsprøvene stiger ganske mye..... redd og lei meg.....

BE.........

SK er dårlig.... for hver dag han er dårlig.... så blir oddsene for at han skal klare dette dårligere.... kroppen blir påvirket av at han har ligget med mye hjelp lenge nå.... Det er vanvittig tøft nå.... å leve så tett på frykten og usikkerheten.... Det har blitt mange tårer ved sengen til min så inderlig kjære SK i dag..... savner han så mye at jeg ikke har ord.... Men vi kjemper.... og ber.... og håper...

Lang dag....

Nydelig sol i dag.... jeg gikk til SK.... kom dit tidlig... og vært der hele dagen.... en dag full av inntrykk... det er noen dager siden jeg har vært hos SK over tid slik som i dag.... Det er forferdelig slitsomt å leve så på kanten som jeg føler at vi gjør over så lang tid... Jeg kan ta utflukter som i går... men uansett om jeg prøver å glemme.... så er realitetene der... og kontrasten mellom gårsdagens utflukt og SK sitt rom er umulig å beskrive....

Dagen hos SK har i dag vært alt fra dramatikk (for meg iallefall...) fordi en ikke helt skjønte hva som skjedde og røntgen ble tilkalt umiddelbart.... til Johanne sine glade utbrudd og høye latter.... Redsel for så senere å kjenne på optimisme.... for så å få en tilbakegang.... en avgjørelse jeg ikke var helt enig i... og en ny avgjørelse en stund etterpå..... og på ny optimisme og spenning.... går denne endringen bra.... Men bare så det er sagt... menneskene som jobber med SK er kjempe flinke og gjør en kjempe bra jobb..... dette er ikke kritikk av dem.... heller en anerkjennelse av hvor utrolig komplisert det er å få kabalen til å gå opp hos min kjære mann.... Jeg føler virkelig at de gjør alt de kan for han...... og ber om at det er nok....

Det er mangt å tenke på.....

Stakkers bilen vår.... den har ikke fått så god behandling i det siste... masse småturer... og mange minusgrader.... Så som man reder ligger man heter det og i dag sa bilen stopp..... den ville ikke starte..... så hva gjør en jente i nød.... hmmmm.... jo det ble viking.... men behovet for å se SK var stort etter å ikke ha vært der i går.... så barnevakten hoppet i bilen sin.... kom hit bort og overtok ansvaret for både Johanne og bilen..... jeg gikk ned til min kjære...

SK er et lite hakk bedre i dag.... men legene er alvorlige... de vet ikke hvordan dette går.... men gir full behandling og håper sammen med oss.... Så vi maser fortsatt..... Takk for at dere ber og fortsett å BE om at SK blir frisk!

Når bilen kom i gang igjen..... så skulle den kjøres minst en time.... Jeg har ikke vært så langt fra Rikshospitalet siden romjulen.... og siden en venninne kunne være sjåfør så dro vi på tur.... Det var godt å se ett nytt landskap.... og vi reiste til Hadeland Glassverk.... Johanne koste seg skikkelig med alle tingene som var å se på.... Mammaen var helt utslitt når vi kom tilbake.... Dog hadde vi vært innom postkontoret der det var to pakker.... Johanne har frydet seg med masse nye klær.... og en helt nydelig kjole! For en tid tilbake fikk jeg flotte strikkasokker i posten... TUSEN TAKK alle sammen.... Det er så koselig å få gode oppmuntringer.... Det lyser opp i hverdagen vår.... Kommentarene her, meldinger og mailene varmer også.... Jeg får ikke takket bedre enn dette.... jeg har ikke mer overskudd enn til det som er meg nærmest akkurat nå.....

Her er noen bilder fra dagen i dag:

Tro....

Dette er et innlegg som blir personlig for meg.... det er vanskelig å skrive fordi jeg vil få det rett frem.... og ikke såre noen.... og fordi dette er et av de områdene som det er vanskeligst for meg å snakke om.... og derfor er det skummelt å begynne på dette....

Jeg hører SK sin stemme for meg.... hver gang noe er vanskelig så trenger han at jeg eller andre ber for han og sammen med han..... Så jeg hører han nå også og han gir meg ikke "fred".... Skriv at de må be Anne Marie!!!!!!!

Det er uvant å måtte be så mange om å be for oss.... Det er uvant å komme nær så mange som ber for oss.... Jeg kjenner frykten for at selv om så mange ber så blir ikke svaret det jeg ønsker..... Kan jeg da fortsatt tro på en god Gud.... er det da vits i å fortsett å be dersom han ikke svarer når så mange ber om at min kjære SK skal bli frisk.....

Kan jeg la være å tro.... kan jeg se ut på alt det vakre vi omgir oss med.... på Johanne.... og tenke at det kom av seg selv.... nei.... jeg klarer ikke det... men kan jeg fortsatt tro på en god Gud? Når jeg leser i Bibelen så står det ikke så mye om et lykkelig liv på jorden.... det står heller om at hver dag har nok med sin plage..... Men det står mye om Himmelen... og håpet om alt det gode som vi skal få der..... SK er redd for at dersom han dør mister vi to jentene hans troen.... og jeg kan kjenne på det selv også.... fordi det å skulle miste SK føles som noe av det mest meningsløse som kan skje meg nå..... ( og jeg håper inderlig at han skal leve sammen med meg i masser av år fremover....)

Så kommer det i hodet mitt "Stol på Meg"...... Alle sangene...... alle bibelversene som kommer i hodet mitt og gir meg trøst.... Men jeg klarer ikke alltid å stole på Gud..... klarer ikke å ikke bekymre meg... men det hjelper å kunne hvile seg i trøsten.... Bibelstedet som sier: "Som dine dager er, skal din styrke være"(5.Mos. 33,25b) har fulgt meg lenge.... og det har hjulpet oss gjennom mye.... Mange av bibelversene handler om at Gud er der.... Fotsporene som flere har gitt oss i denne tiden sier mye om dette:

En natt hadde en mann en drøm. Han drømte at han spaserte langs stranden sammen med Herren! Over himmelen kom bilder fra livet hans til syne. For hvert bilde han så, oppdaget han at det var to par fotspor i sanden; det ene var hans egne, og det andre var Herrens. Da det siste bilde fór forbi over himmelen, så han tilbake på fotsporene i sanden. Han la merke til at mange ganger i livets løp var det bare ett par fotspor.

Da oppdaget han også at det var de gangene da livet hans hadde vært vanskeligst og mest smertefullt.

Dette forsto han ikke, så han spurte Herren: Herre, du sa en gang at da jeg bestemte meg for å følge deg, så ville du alltid gå med meg og aldri forlate meg. Men nå ser jeg at da min nød var størst og livet vanskeligst å leve, da er det bare ett par fotspor. Jeg forstår ikke hvorfor du forlot meg da jeg trengte deg mest.

Da svarte Herren: Mitt kjære og dyrebare barn! Jeg elsker deg og vil aldri forlate deg. De gangene i livet ditt da prøvelsene og lidelsene dine var størst - og du bare kan se ett spor i sanden, det var de gangene da jeg bar deg i armene mine. (Mary Stevenson)

En av de som har vært her har sagt til meg mange ganger.... "Du klarer deg utrolig godt Anne Marie.... men så er det mange som ber for deg også..." Jeg vil jo gjerne ta komplimentet til meg selv og tenke at ja jeg er flink.... men det kjennes ikke rett.... jeg blir mer og mer enig med henne.. Jeg blir også båret gjennom dette.... selv om jeg kjemper for å gå selv.... (så kanskje jeg bare blir støttet....? så jeg ikke blir så hissig....? For Han kjenner meg for godt.... vet at jeg vil gå selv....) Poenget mitt er at jeg bare er et vanlig menneske... og jeg får hjelp til å gå gjennom dette... Gud gir meg styrke.... Gud gir meg det jeg trenger for å klare disse tøffe dagene.... Vi får alle den styrken vi trenger.... Vi må bare be om den.... og stole på den.... Frykten lammer oss så altfor lett.... og da mister vi motet og faller.... Jeg kan kjenne på redselen... men ikke tillate at den lammer meg....

Vær ikke redd, for jeg er med deg
Se deg ikke rådvill omkring,
for jeg er din Gud!
Jeg gjør deg sterk og hjelper deg,
ja, holder deg oppe med min frelserhånd. (Jes. 41,10)

Jesus bad natten før han ble korsfestet om å få slippe.... han var et menneske.... jeg er et menneske... jeg ber også om å få slippe.... men Jesus ba samtidig "La din vilje skje"..... Gud hadde en plan da... og jeg håper han har en plan nå.... Jeg håper han kan bruke det han lar oss gå gjennom nå.... at det er en del av planen Hans.... At vi gjennom å gå gjennom denne beintøffe tiden kan bidra med noe....

I mellomtiden finner jeg bibelvers som gir meg trøst og styrke.... skriver dem ned og henger dem på kjøleskapet.... Johanne synes det er stas med alle lappene.... og jeg kjenner meg roligere.... tryggere....

Kom til meg, alle dere som strever og bærer tunge byrder, og jeg vil gi dere hvile (Matt. 11, 28)

Se på fuglene under himmelen! De sår ikke, de høster ikke og samler ikke i hus, men den Far dere har i himmelen, gir dem føde likevel. Er ikke dere mer verd enn de? Hvem av dere kan vel med all sin bekymring legge en eneste alen til sin livslengde? (Matt 6, 26-27)

Så i den grad jeg klarer..... så prøver jeg å legge bekymringene mine bort.... og ber (maser som en liten unge gjør) om at Gud må la meg beholde SK.... samtidig som jeg prøver å tenke at Han vil gi meg den styrken jeg trenger uansett hva som skjer..... (selv om jeg ikke nå skulle kunne begripe at jeg skulle klare det...)

Telefoner....

Jeg er i leiligheten med Johanne i dag.... snakker med de som har ansvaret for SK pr telefon.... kjenner at jeg blir stresset av enkelte.... og må tolke..... Sykepleieren som jeg snakket med nå brukte setninger som.... "Vi går jo på tå hev..." "Han er jo veldig ustabil...." "Jeg må gi mer av sånn og sånn..." "Legen ringer deg etter fire...." "Ellers ganske likt som i går...."

Jeg vil jo at de skal være ærlige.... jeg vet jo at SK er veldig, veldig syk..... men jeg vet også at forskjellige mennesker kommuniserer forskjellig.... så nå er jeg veldig usikker og spent på neste telefon..... Jeg trenger hjelp til å sortere når han er veldig dårlig og når det er forventede svingninger....


Legen ringte.... SK er blitt dårligere siste 12 timer.... men føreløpig klarer de å holde han stabil på tross av det.... Dette er en komplikasjon som han tåler dårligere enn andre pasienter på grunn av at han har vært gjennom den behandlingen han har....

Er dette et skjær i sjøen....

SK trenger mer hjelp til å puste igjen.... og infeksjonsprøvene stiger..... jeg føler meg som et høst løv som blir slengt rundt av vinden..... bare venter på at noen skal tråkke på meg og knuse meg.... men håper selvsagt å unngå det..... Har litt gråtedager for tiden.... lei.... redd.... frykter at kjæresten min skal bli veldig dårlig igjen.... trenger å se de små skrittene fremover.... og nå føles det som om vi har gått på ett skjær..... det stagnerer eller blir dårligere heller enn bedre.... samtidig er det bedre enn for en uke siden.... men da var alt vanvittig dårlig....

Analyserer jeg meg selv litt ser jeg også litt av grunnen..... snart to uker er gått og det er lenge å gå i alarmberedskap..... når jeg heller ikke ser at det blir bedre i nær fremtid..... så er det lett å miste litt av gutsen.... må sikkert få ut litt av alt jeg har inni meg.... De som kommer meg nærmest.... og hjelper meg mest... er de som får mine reaksjoner... hvem andre skal jeg bli sint på...? få ut alle følelsene til?..... Jeg synes synd på dem.... jeg blir lei meg.... jeg ønsker å være snill med alle.... særlig de som stiller opp for meg og er snille mot meg..... Så herved en unnskyldning...... til alle dere jeg er glad i..... som jeg sårer uten å ville det.....

Vi er nok forskjellige... jeg trenger mest mulig informasjon om alt..... da danner jeg meg det beste inntrykket.... da føler jeg at jeg har litt kontroll i kaoset.... heldigvis har sykepleierne og legene på et vis akseptert at jeg er slik... så jeg får vite alt.... og finner nå stort sett det jeg trenger av informasjon i papirene og spør om resten.... Jeg begynner å vite hvem jeg kan spør.... hvem som gir meg ok svar.... ærlige svar..... og så lar jeg resten bare være.... jeg kan ikke bli kjent med alle.... jeg kan ikke slippe alle innpå meg....

Etter en litt kjip start i dag.... og litt lite prat med leger i helgen..... så har jeg fått den informasjonen jeg trenger for å roe meg ned på et akseptabelt nivå..... så kanskje jeg sover bedre i natt..... sist natt ble det mye grubling... En av legene jeg får best informasjon av kommer i morgen tror jeg... og da håper jeg at jeg får snakke med henne....

Ellers har prinsessa fått omgangsyka i dag.... så en stund gikk det i veldig hyppig bleieskift.... stakkars liten.... men hun sprang rundt.... og sa bobler i magen.... og det gjorde det virkelig..... så nå håper jeg det er over..... og at vi slapp lett denne gangen..... men bare tiden vil vise.... heldigvis ingen feber føreløpig....

Det føltes som om jeg hadde fått nok i kveld.... alt var bare fælt.... men så går timene... jeg får tenkt litt... Johanne virker litt bedre... en prat på telefon... bare å vite at gode venner er parat til å komme.... jeg liker ikke å være avhengig av hjelp.... blir litt sur av det.... vil klare meg selv.... og blir lei meg når det ser ut som om jeg ikke klarer å være den jeg vil.... men tar med et lite sitat fra en roman jeg leste..... syntes dette var litt godt sagt.... og passer litt for meg nå.... vel finner det ikke likevel..... men det handler om at noen ganger så må en bare gå gjennom følelsene sine... de er ikke til nytte for noe... likevel må en bare streve seg gjennom de.... og litt slik er dagene mine nå... jeg vil bare at de skal gå.... på best mulig måte.... og at jeg glemmer mest mulig av hvordan jeg egentlig har det.... for de følelsene er ikke så mye å samle på.... da samler jeg heller på de små gode stundene.... for de er der alltid.... selv hvor mørkt det ser ut i utganspunktet..... Når en venner seg litt til mørket ser en mye mer enn en gjorde med en gang en ble kastet ut i mørket.... men etter en stund i mørket blir behovet for dagslys veldig sterkt.....

Tanker....

Dagene går.... på et vis.... i dag har jeg brukt mye tid i sengen.... det er vanskelig å beskrive hvordan jeg har det.... det føles som om jeg er i et følelsesmessig fengsel.... og jeg er veldig sliten og vil ut.... Har bare lyst å sove frem til SK igjen våkner.... slippe å følge alle oppturer og nedturer... det har vært tøft i helgen.... bare det å vite at det er helg..... det gjør at jeg er mer redd.... mer lei meg.... i morgen er det mandag og da er iallefall "alle" folkene på plass... og grundigere avgjørelser/vurderinger blir tatt..... jeg er spent... samtidig er det viktig for meg å følge med.... trenger å vite hva som skjer....

Tankene fremover er skremmende.... vi har en veldig lang vei å gå..... klart jeg er glad for at vi får muligheten til å gå.... men redd også.... og føler meg veldig sårbar nå.... som om jeg faller og ikke helt vet hvor jeg lander... innimellom må jeg innrømme at jeg synes litt synd på meg selv som må gå gjennom dette... og enda mer synd på SK... jeg tenker endel på hvordan det blir for han når han våkner.... jeg ønsker så veldig å snakke med han.... men jeg vet at jeg må sette hans behov først.... iallefall i starten... og jeg vet det ville vært et mareritt for han å våkne nå.... så jeg må være glad for at han slipper.... i dag var sengen hans så lav og han lå på en slik måte at jeg kunne klemme han.... det var godt.... jeg skulle så gjerne krøpet oppi sengen hans og inntil han..... men det er umulig.... og det ville ikke gjort noe godt.... men tanken på å kunne gjøre det..... jeg lengter etter det... men aner ikke hvor langt frem i tid det vil bli.... hvor lenge skal jeg leve slik jeg gjør nå....

Jeg veksler mellom mitt eget savn... min egen redsel og slitenhet.... og det å være mamma for Johanne.... Hun er full av liv og glede.... og vi gjør kjekke ting sammen.... det å være med å spa frem bilen fra masse snø er stor stas for en toåring.... eller bare ligge i sengen og synge sanger sammen.... leke med dukkene... eller se på dvd sammen..... Jeg fryder meg også over at det var fint ute i dag... over at vi har hatt besøk... over meldinger, mailer og hilsener.... Det er bare så vondt når halve meg er borte.... og selv om situasjonen er mer stabil så er det på ingen måte faren over signalet som er gitt.... vi har fortsatt mange skjær i sjøen som vi må prøve å unngå som legen sier... Det er også flere ting de ønsker å gjøre/undersøke... som de ikke vet om han tåler....

Livet vårt er likssom satt på pause.... og det er vanskelig å fortsette før SK er sammen med oss igjen.... jeg er ikke så mye på sykehuset.... prøver å samle litt krefter ved å gjøre andre ting... men det er vanskelig når situasjonen er som den er... Men hagen vår langt der fremme.... den klarer jeg å drømme litt om....

Jeg så i avisen i går at Bengt Eidem har fått tilbakefall av kreften.... da kjente jeg at jeg ble kvalm... å se de som blir friske er godt.... han hadde vært frisk i 3 1/2 år nå.... det gir meg en pekepinn på hvor lenge vi også må leve i spenning... og om hvor sårbart livet vårt blir fremover... en sårbarhet som jeg tror er vanskelig å skjønne om en ikke har opplevd den selv.... jeg kjenner den iallefall i hele kroppen... jeg vet SK også blir lei seg når han får høre om Bengt Eidem.... Vi må bare håpe at han klarer seg gjennom denne gangen også..... Men det er skremmende uansett.... vi som står oppi dette vil bare høre at det går bra med alle.... men det gjør dessverre ikke det....

Jeg tenker at jeg lever på en måte som er ok i forhold til situasjonen... jeg går litt inn og ut av følelsene mine... bruker Johanne og alle andre barn som forbilde.... tillater meg alle følelsene... glad, lei meg, redd, trist, sint, ivrig, inspirert, lykkelig.... og selv om det er uvant å leve med så sterke kontraster så fungerer det.... det gir meg litt av alt jeg trenger.... Det er godt å kunne glemme litt innimellom.... SK er sammen med meg i hjertet mitt uansett..... Det har vært noen gode møter som har betydd mye for meg.... spesielt et der jeg fikk lov å fortelle noen litt om hva som var viktig for oss..... som kanskje de kan bruke.... Jeg har så lyst å bruke noe av all denne dritten vi går gjennom til hjelp for andre.... vi mennesker må hjelpe hverandre... og det er nok lettere å prøve å gi hjelp enn å klare å ta i mot hjelp.... jeg synes det er tøft å være så avhengig av andre som jeg er nå..... livet vårt er invadert av andre som hjelper oss på alle plan.... det er tøft.... det er nødvendig.... vi hadde ikke klart oss uten..... men med tiden.... håper jeg vi klarer oss selv.... eller kanskje jeg håper at vi kan fortsette å hjelpe hverandre.... at det blir en bedre dynamikk.... et bedre liv.... med å kunne få og gi hjelp..... kanskje det kan bli et rikere liv....

Vi går på denne omveien.... vi går fremover... vi har klart mye... vi skal klare dette også..... innimellom trengs noen pauser.... litt pustrom.... noen tanker som må tenkes og sorteres.... en kropp som må hvile seg litt..... en pause fra nesten alle andre.... men bare en pause... vi er glade for alle som vil gå sammen med oss....

Pakke i posten i dag! Stor stas!

Solstråle i nye klær.... og dukker i nye klær...... Jippi!!

Hos SK går det med museskritt fremover.... og jeg kjenner at jeg blir utålmodig.... men ikke noe jeg kan gjøre.... bortsett fra å håpe vi unngår flere komplikasjoner..... noen blodprøver i dag går feil vei.... uten at en vet hvorfor..... slikt liker jeg ikke.... Det skal ikke mye til før redselen vekkes i meg.... likevel.... tross alt.... denne helgen må bare bli bedre enn den forrige... og jeg gjentar nok meg selv.... jeg ønsker så veldig å få kjæresten min tilbake....

En annerledes dag...

I dag har jeg gjort noe jeg knapt har gjort mens vi har vært her i Oslo.... Men la oss likevel begynne der vi startet... Vi besøkte først kjæresten min og pappaen til Johanne.... Vi er begge så utrolig glad i han..... Det er litt vanskelig å si dette... men jeg tror vi kan si at SK er inne i en kritisk, men ganske stabil fase.... Han tåler mer... og verdiene ser bedre ut.... likevel lurer farene og veien er lang.... men vi kan tenke litt mer fremover enn for noen dager siden.... Siden jeg og Johanne var alene i dag.... ble det et besøk på noen timer hos SK....

Så trakk jeg pusten dypt og la ut på noe som jeg var usikker på hvordan ville bli..... men etter noen minutter lett depping.... fordi det er vanskelig å gå fra SK.... og med hver vår banan..... så satte vi oss i bilen og kjørte.... vi stoppet på Ikea.... Johanne frydet seg over å finne leker... stoler.... bestikk... ja det meste egentlig.... "Hanne sin" hørtes ofte.... og mammaen må innrømme at det vanket litt på prinsessa i dag..... så spiste vi middag før vi kjørte videre til et storsenter og fortsatte shoppingen.... Det ble noen nye klær på oss begge... bøker til mammaen.... Som også spurte etter sin egen.... hmmmm.... litt flaut.... litt rart.... men også ok.... de hadde den ikke.... men ville ta den inn.... vel hjemme spiste vi litt før Johanne stupte i seng....

Nå sitter jeg her og summer meg litt.... gleder meg til venninnen min kommer... en dag alene var ok.... men jeg ønsker å ha noen hos meg nå fremover..... Kjenner at jeg trenger støtte oppi dette.... og Johanne koser seg veldig med besøk.... Jeg har ringt avdelingen og det var greit der... Jeg vet SK kommer til å ønske å ha meg hos seg en god del når han våkner... og jeg ønsker å være der da... så tiden jeg kan samle litt nye krefter på er nå... Når han var så utrolig dårlig trengte jeg å være hos han for min del.... det trenger jeg fortsatt... men når jeg nå klarer å slappe litt av utenfor rommet hans.... så vet jeg at det er fornuftig å gjøre det.... (hjertet mitt synes det er vanskelig....) Dette er en av de tingene vi har pratet om.... og jeg vet SK støtter meg fullt ut i de valgene jeg har tatt i dag..... og det gjør at jeg har det bedre mens jeg gjør det.....

Jeg er enig i noen av kommentarene som har kommet i det siste om at vi er priviligerte som har så mange som ber for oss og støtter oss.... Jeg er veldig ydmyk overfor dette..... det er nesten umulig for oss å skjønne hvor mange det er som faktisk følger med oss.... både her på bloggen og ellers... Det er en spesiell følelse.... rørende at mennesker vi kjenner og ikke kjenner sitter og leser om livet vårt....og bryr seg..... Hvordan det er blitt sånn.... hvorfor så mange følger oss.... jeg vet ikke.... kanskje vil veien videre gi oss et svar.... Hvis vårt liv kan bety noe for andre så gleder det oss veldig.... vi vet hvor godt det er for oss å bli møtt.... og forstått.... og å finne ut at andre hadde samme utfordringer som oss.... Mange har møtt oss.... på mange forskjellige måter.... og gjort livet bedre for oss.... mange vet kanskje ikke om det selv engang.... Vi ønsker også møte andre på en god måte.... Livet består av møter mellom mennesker.... og det er opp til oss å gjøre møtene til noe godt.... Det er viktig å se rundt seg.... det er mange andre rundt omkring som trenger noen som bryr seg..... mange som ikke er så synlige som vi er gjennom denne bloggen..... kanskje utfordringen er å se etter... så en kanskje kan gi noen av de mer usynlige et godt møte.... eller omsorg på en eller annen måte....

Et annet aspekt er å la seg bli hjulpet.... barn har lett for å be om hjelp..... men vi voksne vil helst klare oss mest mulig selv..... det koster å ta i mot hjelp.... en vil helst betale tilbake..... Jeg har gått en lang vei her..... og går fortsatt.... det er utfordrende å slippe andre nær seg når en har det tøft.... de som kommer nær må tåle å se følelser.... tåle å bli avvist.... tåle å være tilstede uten å kunne gjøre så mye.... tåle å se at den en er nær har det vondt.... men det må være en balanse... iallefall etter en stund.... selv om en har det tøft.... må en prøve å se behovene til de rundt seg.... det er ikke alltid like lett synes jeg.... og det er vel derfor det er viktig å være rause med hverandre.... og tilgi..... og forstå i beste mening....

Vel vel... det var noen tanker fra et ellers ganske tomt hode..... sliten nå.... men glad for dagen.... og håper på fremgang i dagene som kommer.... og lengter så inderlig etter å snakke med min kjære.....

Lukker øynene og drømmer....

Jeg sitter hos SK noen timer hver dag... jeg ser på tall og maskiner..... det suser og er egentlig ganske mye bråk.... innimellom lukker jeg øynene og legger meg ned mot sengen mens jeg holder hånden hans.... da ser jeg for meg at vi er på fjellet og at susingen er en foss.... jeg kjenner på varmen til min kjære.... ser for meg ansiktet hans... og vi har det bra sammen... solen skinner... og vi rusler sammen hånd i hånd.... andre ganger kjenner jeg bare på varmen fra hånden hans... og stenger alt annet ute.... bare varmen fra hånda mi og hånda til SK..... da har vi det godt sammen....

Virkeligheten er ikke sånn.... men med å lukke øynene får jeg det mest ultimale ut av det jeg kan.... nemlig holde han i hånda.... i dag kan jeg det.... flere dager har jeg bare holdt han på leggen..... jeg har fryktet at det ville være vondt for han om jeg holdt han i hånda.... så det er litt bedring der....

Komplikasjonene som dukker opp er skremmende.... og i en normalsituasjon ville jeg kanskje vært enda reddere enn jeg er nå.... men nå faller det sammen med alt det andre.... og jeg er kommet til et punkt der jeg bare tenker at der fikk han det også.... selv om jeg har mest lyst å hyle..... Oppi det hele er jeg glad for at SK ikke opplever dette.... det er godt at han får medisiner slik at han ikke har det vondt.... og ikke husker noe fra dette.... Jeg bare aner hvor redd han ville ha vært.... jeg kjenner han.... men gjennom dette må han.... og veien videre er fortsatt skremmende og lang.... men vi har et stort håp om å få lov å gå den sammen.....

Det er utfordrende å håpe.... jeg prøver å være realist... det er det jeg er best til.... tror jeg... jeg prøver å tenke at utfallet av dette blir det samme enten jeg er optimist eller ikke.... så jeg lar nå håpet dominere.... Og hører SK for meg.... han ville nok lurt på hvorfor HAN der oppe ikke griper inn snart..... jeg har ikke noe svar..... jeg får bare til svar at jeg må stole på HAN..... og kanskje vil vi finne en forklaring en gang...? Uansett.... jeg klarer å komme meg gjennom dagene... og SK overlevde helgen mot alle odds.... så selv om det går sakte.... og svinger... og fortsatt er kritisk... så svinger det i rett retning tror jeg...

Vi har pratet mye... min kjære og jeg.... vi trodde aldri vi skulle få bruk for det... vi trodde aldri vi skulle havne her.... men nå hjelper alle pratene meg vanvittig.... jeg vet hvordan SK ønsker at jeg skal gjøre ting.... så selv om pratene var tøffe og inneholdt endel tårer..... og håp om at det ikke skulle skje.... så er jeg veldig glad for det nå.... det gjør det mulig for meg å ta bedre vare på meg selv..... Det gjør at jeg ikke har dårlig samvittighet overfor han.... Jeg utfordrer alle til å snakke med de de er glade i om tanker de har.... hva hvis dette skjedde dere.... eller noe annet.... som krever at dere kjenner hverandre.... godt.... som gjør at dere må ta valg uten å snakke sammen....

Jeg er alene for første gang i kveld... Johanne sover.... og de andre har reist eller reiser i morgen tidlig..... Heldigvis kommer en ny venninne i morgen kveld.... Det er utfordrende å være alene her.... jeg er sterk og svak samtidig.... og morgendagen har mange timer.... jeg vet ikke enda hvordan jeg skal forholde meg til dem.... hva jeg skal gjøre.... har ryddet litt i kveld... ser på blomster på nettet.... drømmer litt om hagen til sommeren.... har lyst å få laget en uteplass med stein.... og så flere stauder.... og plante noen roser... og få en sandkasse til Johanne... jeg har lyst å ha en tomatplante... og sukkererter..... Dette er så langt frem at jeg håper vi kanskje er hjemme igjen.... og at vi kan få det godt sammen.... Det er det nærmeste jeg kommer et realistisk mål som jeg kan drømme meg bort i og bruke tanker på å planlegge..... Jeg plantet mange blomsterløk i høst.... og sådde endel frø.... er spent på hva som kommer opp....

Vi trenger bønnen og omsorgen i lang tid fremover.... jeg aner ikke hvordan vi skal komme oss etter dette.... men på bryllupssangene våre satte vi bibelverset.... "som dine dager er skal din styrke være"... så vi skal klare denne veien også..... jeg er takknemlig for alle som vil gå sammen med oss......

En kveld i leiligheten..

Vi byttet i kveld... venninnen vår reiser i morgen.... så hun er på besøk hos SK i kveld... jeg synes det er godt at han har noen rundt seg.... noen som er gla i han.... Selv om sykepleierne gjør alt de kan for han.... så er det annerledes å ha venner/familie hos seg.... For meg er det iallefall godt at noen er hos han....

Jeg var på butikken i dag... liker best å finne matvarene jeg skal ha selv.... men det var ganske tøft å på den måten møte omverden.... sliten etterpå.... mange inntrykk etter mange dager bare på sykehuset og i leiligheten.... Johanne har kost seg sammen med farfar og M i leiligheten i dag... rart for meg å være uten henne på sykehuset..... men tror det var godt for oss begge med litt avveksling...

SK kjemper alt han kan... og noe ser litt bedre ut... dog... legene fremhever fortsatt at det er veldig kritisk... men de gjør alt de kan.... de tar 24 timer om gangen.... redselen min ligger fortsatt som en stein i magen min... og kloa river om hjerte.... men jeg klarer å spise mer nå... og klarer å puste litt bedre... kan man venne seg til alt? ..... nei... tror ikke dette er noe jeg makter over tid.... men jeg bare må.... og jeg må bare gjøre det jeg kan for at vi som er rundt skal fungere best mulig.... jeg klarer ikke å tenke mer enn noen dager frem i tid... og selv da blir alt usikkert... jeg er bare en telefon fra en dårlig beskjed..... hele tiden..... det er en realitet.... det er marerittet mitt som er virkelighet..... Jeg har SK med meg i hjertet mitt hele tiden.... og balanserer meg frem til hva han ville ønske.... Jeg blir minnet hans for disse dagene....ukene... som han ikke husker noe fra..... jeg må gi han et bilde av hvordan denne tiden har vært..... når han kommer tilbake..... Jeg vet det er hvis.... men har bestemt meg for å bruke når..... Jeg ser realitetene... jeg ser hvor vanskelig det er... og jeg er så desperat etter å finne alt det håpet jeg kan.....

En ny dag...

Det er godt at dagene kommer..... selv om det ikke akkurat er lett å stå opp... jeg har nettopp stått opp faktisk... godt å ha en flott person her.... som tar vare på både Johanne og meg.... Johanne springer til henne når hun våkner og jeg kan sove videre.... SK har klart natten greit... og sent i går kveld kom de endelig i mål med det de prøvde på i hele går... De klarte også å få snudd litt på han.... uten for store konsekvenser.... Det er utrolig vondt å se han ligge sånn som han gjør nå.... i går fikk jeg heller ikke vært så mye hos han.... siden de trengte arbeidsro... jeg skjønner det... jeg vil jo det beste for han.... savner han bare så veldig..... så fortsett å være med oss... Hjelp SK å kjempe.....

I min egen lille verden...

Nå har jeg snart levd i denne lille verden en uke.... i redsel for at telefonen skal ringe med dårlige nyheter... men timer hos SK.... timer der jeg ser på alle apparatene som holder liv i han.... men verdier som svinger.... håpet og fortvilelsen som kjemper om plassen inni meg... gleden over de ørsmå tingene og redselen for at neste nedtur er like om hjørnet....

Det har vært en travel dag for SK i dag.... jeg legger med vilje ikke ut så mange medisinske detaljer siden SK selv ikke vet hva som skjer med han..... men noe er litt bedre og noe er verre.... Jeg synes det er vanskelig å vurdere hvor stabil han er.... for uansett så tåler han så utrolig lite.... men han har tålt det de har gjort i dag.... og det må vi kunne glede oss litt over.... selv om jeg vet de skal gjøre mer i ettermiddag.... og jeg er alltid veldig spent... Det er en vanvittig tøff situasjon... og jeg merker det på de som er rundt.... alle er profesjonelle.... men jeg legger fort merke til hvem som holder fast ved håpet... og hvem som frykter det verste.... og jeg snakker med de som gir meg håp... og prøver å holde de andre litt på avstand....

Johanne har funnet seg godt til rette.... i dag sprang hun helt alene inn på rommet til SK og ropte "Hei pappa!" (barnevakten sprang etter.... men prinsessa vår springer fort nå....). Lekerommet er også topp.... og hun synes det er stas å ha farfar så mye på besøk. Hun har også blitt litt kjent med sykepleierne og sjarmerer dem.... Hun synger til pappa.... og snakker om han.... Hun er ikke redd for alt utstyret... jeg forklare og hun nikker...maskinen som hjelper pappa å puste... medisinen han får og så videre... Hun vil klemme han..... jeg løfter henne bort og hun gir han klem på pannen..... så springer hun ut igjen og leker videre med traktoren, klossene og alle bøkene....

Jeg takker igjen for all støtten dere alle gir.... Jeg ser for meg tårene som triller av glede når SK får vite om alle som har bedt for han og tenkt på han..... Jeg vet hvor mye det betyr for den tapre mannen min som nå kjemper med alt han har..... Så fortsett å kjemp sammen med oss....

Rolig...

Min kjære har fått være i ro i kveld.... de valgte å likevel ikke snu SK.... så han er på det samme... kritisk.... alvorlig.... men verdier som svinger.... små endringer med store konsekvenser.... Følelsene og tankene svirrer.... jeg rydder og sorterer.... det er tøft.... jeg faller og føler alt er uutholdelig.... men kommer meg opp i gjen..... og går det jeg klarer.... jeg takker for meldinger og telefoner.... men det er lite jeg orker av kontakt akkurat nå... men ikke slutt.... jeg trenger dere alle... og SK ville nok nå sagt at alle måtte be..... han ønsker så inderlig å leve.... og akkurat nå ser det så dårlig ut...

Savner mannen min så veldig...

Jeg har ikke hatt kontakt med SK siden tirsdag.... og savner han veldig..... i kveld må de snu han.... og de sier rett ut at de ikke vet om han tåler det..... redselen river i meg..... men skjønner at de må.... jeg er bare her... kan ikke gjøre noe....

Kritisk i kveld...

I kveld var det litt kritisk en periode.... men det har roet seg litt.... det skremmer vettet av meg.... jeg takler ikke tanken på å miste mannen min.... samtidig blir situasjonen mer og mer komplisert ettersom flere komplikasjoner oppstår.... Respirasjonen virket stabil på formiddagen i dag... men har vært veldig vanskelig i kveld.... SK tåler kanskje ikke så mange flere runder nå... hver runde kan være den siste.... Hver gang jeg går ut av rommet... tenker jeg at det ikke er sikkert han puster når jeg kommer inn igjen.... Dette kan gå veldig fort om noe oppstår..... eller det kan gå sakte... over flere timer.... eller de kan klare å snirkle seg vei slik at han overlever.... da vil tiden fremover bestå av bittesmå museskritt..... Jeg har ikke ord som beskriver smerten jeg opplever mens jeg lever i denne usikkerheten og redselen....

Samtidig gjør jeg det jeg kan for å skape en så trygg tilværelse som overhodet mulig for Johanne.... Jeg prøver å følge et barns strategi.... som gjerne er å gå mer ut og inn av følelsene enn vi voksne gjør.... Jeg gleder meg sammen med Johanne.... og gråter sammen med henne.... men da er gråten min kontrollerbar.... da kan jeg i neste øyeblikk synge med henne eller smile med henne...... eller noe annet..... Innimellom tar jeg ut alle følelsene som hoper seg opp og gråter meg tom..... Da er Johanne hos en annen voksen som tar seg godt av henne.... Dagene sniker seg avgårde.... og vi kommer oss gjennom de... Vi har nok med oss selv.... resten av verden eksisterer knapt for meg..... jeg er i en boble og venter på at den skal sprekke....

Redsel og glede

Et pusterom ute med Johanne... Som tross alt har det bra... Stabilt-ustabilt... Hos sk... Redselen gnager konstant og verden er nesten rast sammen for meg... Marginene er så små...når noe er greit nok er noe annet dårlig...time for time... Det er vanskelig å finne ord...

Så er denne dagen også over....

Ingen stor bedring å se.... men heller ingen tydelig forverring.... SK tåler utrolig lite... og det svinger i forhold til hvordan verdiene ser ut.... Lungene er vanvittig dårlige.... så det er det mest kritiske.... men resten av kroppen kjenner også kjøret.... Han ser ut til å ha det best på kveld og natt.... da er det stille rundt han og mindre som skjer.... men det er uansett fælt å se han så utrolig dårlig....

Legene heller legger ikke skjul på at vi må krysse fingrene å håpe.... og at det spørs....... men vi lever i håpet..... og redselen ligger i hele kroppen min..... lammer meg nesten i perioder.... så finner jeg litt nye krefter... og sånn går timene og dagene.... Johanne er med.... klemmer pappa.... synger for pappa.... og forstår at alle er lei seg.... hun trøster dukka som er lei seg... men hun fryder seg også stort over å ha så mye besøk.....

Dårligere

Sykehuset ringte etter oss for en stund siden og sa at SK er blitt mye dårligere i pusten og at vi måtte komme...

SK klarte natten og....

Hver time teller.... nå har han fått antibiotika 1 1/2 døgn med antibiotika.... legene sier at det kan ta 3 døgn før den får tak og en begynner å se bedring...... men han her ikke blitt verre i natt og det er vi veldig glad for.... men han får maks behandling... og han tåler ikke engang å bli snudd....

Ubeskrivelig vondt her....

"Det spørs om dette går....." sitat fra legen i kveld......

Ryggen mot veggen...

Legene står med ryggen mot veggen... og klarer ikke det de ønsker.... behandlingen de gir ser ikke ut til å være god nok.... Legen som informerer meg sliter litt med å finne ord.... ser hun er lei seg.... Antibiotikaen virker.... men de klarer ikke å få han til å puste godt nok.... så nå er håpet at de klarer å holde han i live så lenge at antibiotikaen kan ta knekken på infeksjonen.... men de er redd de ikke klarer det... Vi lever litt minutt for minutt her... Johanne er sammen med oss..... Familien til SK er her nå... og noen gode venner.....

Be om at lungene skal bli bedre..... at min kjære mann skal overleve........

Stabilt kritisk...

SK sin situasjon er ganske uendret.... men de har kunnet gå litt ned på en ekstra behandling som de gir han for å hjelpe han å få nok oksygen.... Vi har det etter forholdene greit.... men den store steinen i magen min og kloa rundt hjertet mitt slipper nok ikke før jeg igjen får kontakt med min kjære mann....

En bitteliten fremgang nå....

Fortsatt så redd... så redd... men endelig går ting i litt rett retning.... og det er nå bitte litt å gå på.... Tidligere i ettermiddag ble han bare dårligere og dårligere.... og alle sa at han var kjempe dårlig.... på tross av at de gav alt det hadde av behandling.... nå viser verdiene mer normale tall.... men det er kritisk fortsatt....

Tusen takk for all omsorg..... vi trenger alt vi kan få....

Jeg er redd jeg mister mannen min.....

SK er veldig dårlig.... det er kritisk.... legene har funnet ut hvilken bakterie det er som herjer... og startet behandling mot den.... de håper han skal klare seg.... men han er så dårlig at det ikke er sikkert dette går bra.... SK er i en slags narkose og merker ikke noe..... De gjør alt de kan for å redde han.... men sier tydelig at dette blir en veldig lang vei å gå...... dersom han klarer seg.....

Da ble det respirator...

Legen ringte for kort tid siden og sa at de nå legger SK på respirator... Han klarer ikke lengre å bare ha CPAPen.... SK har nå så mye medisiner i seg at de ikke lengre klarer å informere han om hva som skjer.... men vi pratet lenge om det med en lege i går.... så han vet det kunne bli sånn....

Minutt for minutt.....

Tross alle odds har SK klart seg med CPAPen... minutt etter minutt... og minuttene har blitt til timer.... han ligger og vipper... klarer seg akkurat... men klarer seg.... så hvis han ikke blir for sliten så fortsetter de sånn.... Men det er fryktelig skremmende og en tung situasjon.... Legene jobber på spreng med prøvene fra lungen som ble tatt mandag.... noe vokser i det de dyrker... og det er et bra tegn for de trenger å vite hvilken bakterie det er som herjer vilt..... kanskje vet de litt mer i morgen..... de har startet en tabett kur bare i tilfellet utfra føreløpige svar.... Men enn så lenge er SK fryktelig pjusk og skjør.... han tåler ingenting før alt av verdier i forhold til pusten stuper... og han får maks av det de kan gi av oksygen..... og nesten taleforbud... han skal bare puste... det er jobben hans... slappe av og puste..... det er selvsagt umulig å slappe av i normal forstand.... men minutt for minutt går det....

Intensiven.... dårlig....

SK ble innlagt på intensiven nå i dag tidlig.... han klarer ikke å puste skikkelig.... han skal prøve CPAP (som han ikke klarte sist....) dersom det ikke går kan han havne på respirator igjen.... et mareritt.....

På tv2!!!!!

Dgen i dag ble mildt sagt mer hektisk enn jeg hadde tenkt.... Vi hadde beregnet sånn passe god tid trodde jeg.... ca 30 min før tiden skulle vi komme til sentrum og 40 min før sending hadde tv2 sagt at vi skulle komme... det blir tilsammen 70 min.... Vel i dag stoppet all trafikken på t-banen (som jeg tok og trodde var rimelig trygt....) og det førte til at alle passasjerene måtte gå av på Majorstuen... Kaos... det var masse folk alle steder.... alle trikker og busser var stappfulle.... ingen drosjer var å se.... og på alle holdeplasser var det vanvittig mye folk..... i tillegg gikk det en strøm av mennesker mot sentrum..... Jeg og Johanne la også i vei.... litt dro jeg henne på akebrett (men det var litt skummelt med så mye folk... og veldig ujevne fortau...) så mye av veien byttet jeg på å bære henne på hoften og på skuldrene.... Hun var ganske tung med alle klærne og når jeg måtte bære akebrettet i tillegg..... og vi brukte nesten 1 time!!!!!!!! TV2 ringte noen ganger.... og jeg gikk så fort jeg bare orket..... 10 min før sending kom vi pesende inn døren til TV2 og ble effektivt fratatt sekk og akebrett.... takk.... og jeg sprang nesten etter hun som tok i mot meg..... Ytterklærne for av... jeg ble sminket ganske så effektivt... fikk skiftet overdel.... (takk og lov for at jeg hadde vett til å ha skift med meg...) drukket noen dråper.... og Johanne fikk en kjeks.... Så var det hallo store deler av Norge.......

Hadde jeg visst at det skulle bli sånn..... er egentlig bare glad jeg ikke visste det.... etterpå ante jeg knapt hva jeg hadde sagt.... og først da begynte jeg å skjelve litt..... vi summet oss litt og beveget oss igjen ut i kaos-trafikken..... Prøvde å ringe SK.... når han ikke svarte kjente jeg panikken komme.... heldigvis ringte han opp 15 min senere..... så var det trikk opp til Riksen... Masse folk... veldig glad for at vi fikk ett sete.. med akebrett, johanne, sekk og nå en tung pose med noen av bøkene våre.... Så kom beskjeden om at alle måtte av og vi måtte bytte trikk.... sukk.... jeg fikk på ny ett sete og var takknemlig... begynnte virkelig å kjenne at jeg var sliten.... så stoppet trikken.... og det var en god del styr å få den i gang igjen.... Men endelig kom vi frem... i det vi gikk av trikken ringer SK... de lurer på hvor jeg er .... legen venter.... og jeg vil være med på visitten...... vi går atter en gang så fort vi kan....

På avdelingen har flere sett på tv.... og vi får skryt.... jeg er sliten... litt forvirret... veldig glad... og veldig spent på legevisitten.... og hvordan SK har det..... jeg ber sykepleieren om å få litt mat.... vi var lovt frokost på tv2.... men den rakk jeg aldri... nå var klokka over 11 og jeg var sulten....

SK har igjen ekstra oksygen... og ser ikke så god ut.... Legen kommer inn kort tid etter og sier veldig bestemt av SK må ta prøve fra lungen... uten narkose..... SK er redd.... vil ha narkose.... alle følelsene fra julen veller opp... han orker ikke tanken på det... legen sier han bare må.... Jeg tar litt styring... sier at da må sykepleierne passe Johanne og han må få noe han virkelig slapper av på... Undersøkelsen er nemlig om to timer og vi rekker ikke å finne barnevakt på så kort tid... og det er uaktuelt å ikke være med SK.....

Vi får se reprisen på God Morgen Norge sammen... rart å se... men ok... er fornøyd... utfra forholdene synes jeg det gikk bra... og Johanne var fantastisk å ha med seg... men alltid rart å se seg selv.... men boken kom godt frem og det var det viktigste.... syntes tiden gikk så altfor fort... følte jeg hadde så mye mer jeg ville ha sagt.... men det kommer kanskje nye muligheter....

SK får en miks av smertestillende og dormicum... det fungerer.... Huden til SK flasser helt sykt... han må smøres med fet krem... han vil helst at jeg skal gjøre det... så vi setter igang å smøre... selv om han egentlig ikke orker... så får jeg lov... huden trekker kremen til seg... og blir bedre.... så går jeg og Johanne for å kjøpe mat.. på vei tilbake til avdelingen kommer beskjeden om at SK skal bort til undersøkelsen om 15 min... vi rekker å få i oss litt mat før vi går... Johanne får sitte i sengen på vei bort... sykepleieren har ordnet så det er ok at jeg får bli med....( sist var det en liten kamp....) Johanne er veldig fornøyd med å fare avgårde med sykepleieren.... Hun har sin egen lille verden der.... vi foreldrene hører bare rykter om hva hun får være med på... og jeg tror hun sjarmerer hele staben.... og at det vanker noen godbiter....

Undersøkelsen som innebærer mange CT bilder og en nål inn i lungen er ikke noe særlig.... sist var det ett mareritt for SK.... når han i tillegg er plaget med fæl hoste... og undersøkelsen innebærer at han ligger helt stille.... og puste/holde pusten på kommando.... da skjønner de fleste at dette er kjipt.... Men i dag gikk det utrolig bra i forhold til sist.... Legen var utrolig dyktig... det var en fryd å se han jobbe.... selv om jeg aldri klarer å venne meg helt til å se nåler i kroppen til mannen min.... særlig ikke inni lungene..... Etterpå var SK ganske påvirket av alle medisinene og sov endel.... men bedre det enn enda en skrekkopplevelse... heldigvis kom han seg litt før vi dro til leiligheten.... godt å ha han tilbake... kunne prate med han igjen... få i han litt næring... få smurt litt mer... få pusset tennene....

Å skulle bevege seg til fots og med akebrett igjen fristet lite.... men haldigvis rakk vi akkurat t-banen... jeg rakk ikke å ta vekslepengene.... holdt på å falle når jeg gikk inn... og falt lykkelig over å rekke banen ned på det første og beste sete... utrolig sliten... så hører jeg en stemme som sier at setet ikke er ledig... jeg ser opp på en jente i 20 årene som sitter kledd for skitur... jeg blir litt forbauset og spør hvem som skal sitte her... hun peker bort på en jente i samme alder som står og smører skiene sine.... Da kjenner jeg at begeret mitt er fullt.... dersom hun skal på skitur så kan hun kanskje gi meg dette sete detter det ut av meg.... mens jeg ser bort på jenta med skiene... hun trekker på skuldrene og nikker... Hun som snakket til meg ser bare sur ut.... det er flere ledige seter... selv om det er mye folk... de har satt en liten sekk og noen andre ski på setet ved siden av meg... selv sitter jeg med Johanne på fanget... sekken på ryggen og akebrettet i handa.... jeg orker ikke tanken på å prøve å flytte meg.... damen på siden av reiser seg og de får sitte begge to tvers overfor meg... hvisker litt seg mellom og ser mutte ut... Jeg er glad jeg ikke er dem... jeg synes nesten litt synd på de....

Vel ute av t-banen aksepterer Johanne akebrettet... og vi rusler oppover... ser på månen... den er stor, rund og skinner veldig klart... det er klart og vakkert ute... snøen ligger stille... det er en fin tur tross alt... plutselig ser jeg at Johanne nesten sovner...hun dupper faretruende med hodet... vi kom oss våkne hjem... og da var det rett i seng... etter ny bleie... tannpuss og nattasanger....

Innimellom alt har vi kost oss med meldinger, mailer, kommentarer og telefoner!!!!!!! Tusen takk!!!

Vårt Land hadde også 2 sider om oss og boka i dag!!!!!! Vi har ikke sett det selv enda... bare i miniutgave på nettet... Det kommer snart litt mer.... i den avisen.... og det blir enda mer spennende å se....

Puh.... det var det meste jeg ville si om dagen i dag tror jeg... tom her nå.... og glad... vi klarte denne dagen også.... SK sa før jeg gikk... "det ble en bra dag tross alt... jeg tror det har snudd nå...." Jeg håper så inderlig han har rett... Infeksjonsblodprøven var litt bedre i dag... nyreprøvene ett bittelite hakk bedre.... immunforsvaret går fortsatt ned... Men nå er prøvene fra lungen tatt og vi ber om at de skal vise noe denne gangen... og at ALT skal rusle i rett retning...... men først at vi alle får en god natt søvn.....

Takk til alle dere som følger oss... oppmuntrer... håper sammen med oss... ber... boinker...

Skulle bare klarere dette innlegget med SK.... når jeg ringte nå har feberen steget... han fryser... og trenger en del mer oksygen.... han strever med pusten og hoster fælt.... å kor jeg kjenner angsten lure seg inn under huden da..... nå venter jeg på telefon.... på å høre at han er bedre igjen... så lenge varte håpet... før det atter en gang brast... Jeg vet SK ønsker at mange skal be for han nå.... han er veldig kjørt både fysisk og psykisk.... det er ikke så mange reservekrefter å hente frem lengre....

Bare oss jentene på tv....

SK får ikke bli med i morgen... legen mente ikke det var medisinsk forsvarlig... dessuten er han veldig pjusk og dårlig nå.... han er knapt oppe av sengen og får hjelp til alt.... så uansett hadde han nok ikke klart å vært med.... Vi hadde håpet det snudde i går kveld for da virket han litt bedre.... men i ettermiddag synes jeg heller han er verre.... blodprøvesvarene i dag var heller ikke særlig bra... med blandede følelser jeg går i til tv2 i morgen... skal opp til SK rett etterpå...

Legen mener likevel at noe av dette kan være GVHD og at det i tilfellet er bra.... de skal ha en grundig diskusjon i morgen og bestemme seg for hva de skal gjøre videre....

Gratulerer med morsdagen til alle mammaer!!!!

Og spesielt GRATULERER med dagen kjære mamma/bestemor!!!

Frostanfall i går....

Han ser pjusk ut mannen min nå... ligger i sengen og fryser.... Han fikk frostanfall i går og antibiotikaen som de hadde håpet han klarte seg uten frem til bronkoskopien i dag kom opp igjen i en fart.... Det er mye større mulighet for å få svar på hvilken bakterie det er som herjer dersom SK har vært uten antibiotika en stund før undersøkelsen... så legen håpet det ville gå... Men i 22 tiden ringte sykepleieren som hadde ansvaret for SK og sa at han hadde frostanfall.... de siste 20 minuttene hadde de tatt blodkultur og hengt opp antibiotikaen igjen.... Fælt å få en slik telefon, men det gikk bedre enn jeg fryktet... er alltid redd for at de skal ringe og si at noe er galt med min kjære mann... Vi var glade for at det var en trygg og kjent sykepleier som var på vakt.... Likevel river det i hjerteroten å høre kjæresten min hakke tenner og knapt klare å prate.... heldigvis ringte han en halv time senere og var da bedre.... (dog langt fra bra.....)

Men natten har vært tung... feberen gir høy puls og da blir det fryktelig vanskelig å få sove... til slutt hadde han fått paracet (som de vanligvis ikke gir her...) og flere ting til å slappe av på og noe å sove på.... Han var derfor ganske påvirket av alt dette da kona ringte rett etter at han hadde våknet.... Det er vanskelig for han å prate i telefon og tøft for meg å sitte i leiligheten og lure på hva som skjer.... Også i dag er det en sykepleier vi er trygge på... det betyr mye for meg å vite det... da slapper jeg bedre av hjemme.... selv om det er vanskelig å finne roen når det er såpass ustabilt med SK (legene er kanskje ikke enige i at det er ustabilt... men for meg er det det....). Legen som er her i helgen er trygg og god... Han forklarer oss grundig det som de tenker... og lar oss være en del av teamet.... da klarer vi oss bedre oppi det hele... spesielt jeg....

SK har frostanfall igjen... ligger i sengen med to dyner, to tepper, to varmeflasker, lue på hodet... og hakker tenner.... Han kommer med noen ord innimellom... noe er forståelig som at han vil ha vann... andre ting er nærmest i drømme.... eller en slags feberfantasier.... Sykepleieren har tatt blodkulturer.... Legen snakket med meg i gangen når jeg kom... satte stor pris på det... Mikrobiologen skulle se på prøvene fra bronkoskopien med en gang... så innen en time vet vi kanskje litt mer.... Legene sier rett ut at det er vanskelig å finne antibiotika til SK nå... de som de tror virker best, reagerer SK på.... og da er det "ikke så mange igjen i skapet" for å bruke legen sine ord.... Det er litt skremmende, men jeg er glad for ærligheten... den hjelper meg å plassere situasjonen. Da slipper jeg å gruble selv... har innsett at jeg grubler mye....

Ute laver snøen ned..... jeg hadde egentlig tenkt å reise ned til byen for å kjøpe meg noen nye klær.... her borte har jeg stort sett behagelige klær som kan vaskes på 60 grader..... og det er stort sett det jeg trenger.... ( og det avdelingen her anbefaler..) før jul hadde jeg litt bedre utvalg, men vi trodde vi skulle hjem så da sendte jeg de klærne hjem i forveien.... Nå når jeg skal på TV er jeg vel litt som de fleste andre... har ikke akkurat lyst å møte opp i "sløve... være på sykehusetklær".. men det å finne klær er ikke så lett synes jeg... jeg var hos frisøren i går.... det er mange måneder siden sist... og må si det gjorde veldig godt å få fikset håret litt.... jeg skulle se litt på klær etterpå... men etter en liten stund var jeg helt tom.... jeg gikk ut i bilen og gråt.... hulket over hele situasjonen, egentlig for alt og ingenting.... Da kommer det fra baksete "mamma lei seg..." Ja mamma var lei seg... og jeg måtte bare si at det stemmer, men snart blir mamma glad igjen.... så satt vi musikken i bilen ganske høyt på og kjørte til barnevakten mens Anne Grete Preus sang..... "Fryd... ligger å venter på deg... rundt neste sving...."

Det er tungt for meg å komme meg til sykehuset nå.... kjenner at jeg ikke har lyst.... men når jeg kommer hit kjenner jeg at det er godt å være sammen med SK..... Prate kan vi.... og jeg får hjelpe han med det han trenger.... stell.... bli matet.... bli smurt.... Kreftene strekker ikke til... han orker ikke å gjøre mer enn han må selv.... Huden hans flasser og er enormt tørr på grunn av GVHDen så hele kroppen må smøres daglig med fet krem.... Kald krem og feber er en dårlig kombinasjon så vi prøver å få gjort det når temperaturen er rimelig stabil.... Mat er stort sett næringsdrikker... og noen spiseskjeer med middag innimellom... dersom han kan tenke seg det som kommer opp...

Det er frustrerende å sitte her på siden å se på at han har det kjipt... men nå høres det ut som han ikke fryser så mye lenger.... jeg er parat her.... finner vann... pakker rundt han.. hører på hva han sier.... klemmer han forsiktig.... Innimellom det skriver jeg litt her.... klarer ikke å bare sitte opp og ned på en stol... og når det er så mye frem og tilbake til min kjære nytter det ikke med strikketøy eller bok... Nå er han litt bedre.. feberen stiger ikke så kraftig lengre... han får næringsdrikk og medisiner... På grunn av undersøkelsen får han ekstra oksygen... lyden av boblene vann for å fukte oksygenen er en lyd som minner meg om noe faretruende.... jeg forbinder den med tiden før intensiven.... nå er den her igjen....

Selv her jeg sitter og ser mannen min så pjusk klarer jeg ikke å slippe tanken på at jeg vil ha han med meg på TV2 på mandag... vi skal være der kl 09 og det sendes på TV ca 0940.... Det står faktisk om oss på nettsidene deres allerede http://www.tv2.no/gmn/article2548960.ece må innrømme at da kjente jeg det i magen når jeg så det..... Men sakte innser jeg at kanskje går det ikke som jeg ønsker... og han ønsker.... kanskje blir dette enda en av de gangene vi må innse at vi ikke får lov til å gjøre det vi vil..... sykdommen til SK og komplikasjonene etter behandlingen bestemmer.... det hele illustrerer jo ganske godt at vi ikke kan planlegge noe særlig... og vi hele tiden må vurdere hva som er forsvarlig og hva spillerom vi har fra dag til dag....

Vi begynner så smått å få gode tilbakemeldinger på boka... det varmer... Jeg innser at vi klarte å få laget mesteparten av den akkurat i rett tid... jeg ville aldri klart å gjort noe av det nå... Vi utnyttet den pausen som var i behandlingen i august-september... Da var SK i rimelig ok form fysisk selv om psykisk var det beintøft å vente..... og da kunne vi holde på med boken som var noe meningsfylt.....

Nå har legen vært her... dette blir visst en fortløpende logg om dagen i dag..... :-) Mikrobiologen har ikke funnet noe... "de lærde herrer" (eller damer... hva vet jeg) har diskutert... og de fortsetter med samme antibiotikaen... og håper den vil ta knekken på bakteriene når den får tiden til hjelp.... i mellomtiden gjør de noe nytt... nemlig gir SK paracet fast fire ganger til dagen så han får det så greit som mulig... og slipper disse fæle frostanfallene.... Nyrene har det litt tøft oppi det hele.... blodprosenten faller.... så han skal få blod..... Det er lite mat SK får i seg... så nå henger det en pose intavenøs næring og drypper inn... Armene er nok en gang store pga væske som samler seg opp... At dette ikke er en lett vei... det er iallefall sikkert.... Og dersom antibiotikaen ikke fungerer i løpet av en tid.... så vil legene prøve å stikke i lungen igjen..... da kommer frykten i øyene til SK.... det er noe av det kjipeste han har gjort... så vi ber om å få slippe.... ber om at det snart er nok.... vi trenger et litt langt pusterom... litt lengre enn noen få rimelig ok dager.....

Jeg savner smilet og glimtet SK pleier å ha i øynene... de levende og strålende øynene er der ikke lengre... det er så mye annet som suger kreftene bort.... Heldigvis er stemmen hans her... den gode stemmen.... som sier at han er gla i meg.... Ettersom timene går og jeg sitter her og skriver skjønner jeg at det blir meg og Johanne på TV... om han skulle bli bedre så er han likevel for dårlig... det er sårt.... tårene triller... jeg skulle ønske vi kunne fronte boka sammen..... huff... sta er vi... vi gir ikke opp helt.... ikke før mandag morgen.....

Det er en av favorittsykepleierne som kommer i kveld... vi kunne grått av glede... det betyr enormt mye nå... det kjennes som store bønnesvar..... det betyr at vi føler oss trygge.... at vi stoler på dem... kjenner dem.... hvordan de jobber.... Vi slipper å forholde oss til nye som vi må bli kjent med.... vi kan få avlastning i form av gode samtaler i steden for å prøve å bli kjent.... så takknemlig...

Vi takker for følelsen av å bli bært oppi alt dette.... Vi er lykkelige innimellom de harde slagene.... lykkelige over Johanne... over hverandre... over små små ting som vi kanskje ellers ikke ville lagt merke til.... Vi er takknemlige for alt det gode vi opplever... mennesker vi møter.... naturen som er der ute og venter på oss..... Jeg avslutter med sangen som SK tar frem i de beste og verste stundene (også i denne tøffe situasjonen...) og som vi synger for Johanne hver kveld....

Kjære Gud jeg har det godt.
Takk for alt som jeg har fått.
Du er god.
Du holder av meg.
Kjære Gud gå aldri fra meg.
Pass på liten og på stor.
Gud bevare far og mor
og alle barn på jord.

Ønsker alle som leser her en god helg!!!!!

Innlagt igjen...

Dette hører visst med i gamet...
Litt for høy temp i går kveld, og diskusjonen med legen var ganske kort: Jeg burde helst inn.
Så drosjen kom, og masse prøver på sykehuset...

I dag har tempen gått litt opp og litt ned, og i morgen skal de ta en bronkoskopi for å sjekke hva som egentlig finnes der nede. La oss håpe og be om at de finner ut hva det går i, slik at de kan behandle med noe som treffer 100%...

Ikke for det: det kan se ut som om den eksisterende antibiotikaen funker godt nok.

Har vært en tøff dag psykisk. Veldig labil, og redd. Jula sitter friskt i minnet...Samtidig: det er de beste folkene i hele landet som holder på og jobber med å få denne infeksjonen ut av kroppen.
Infeksjonsleger, røntgenleger, lungeleger, i tillegg til legene her på avdelingen.
De VET hva de driver med. Men samtidig: det er en er oppe som virkelig vet hva han driver med.

Men planen legene har skissert, virker absolutt ikke dum. Så vi satser på den. Det virker nemlig som det egentlig er samme infeksjonen, men "noe"(uten at jeg vil bruke tid på det) har skjedd, som kan forklare temperaturstigningen.

Boka kommer i morgen! Løp og kjøp!!!

Vi har fått boka i hendene og vi er fornøyd.... Veldig fornøyd..... så nå er det utrolig spennende å se hva som skjer fremover..... Vi håper mange av dere som følger oss her på bloggen har lyst å kjøpe!! Og da anbefaler vi å kjøpe på nettsidene til http://www.kreftomsorgrogaland.no/ fordi da går mest av pengene tilbake til de og de trenger pengene for å finansiere gratisbøkene som de som de skal gi ut til familier der en av foreldrene får kreft og de har barn under 10 år. Det er en drøm som går i oppfyllelse når boken nå er en realitet... at det faktisk går an å gjøre en liten forskjell... at det som startet som noen tanker mens jeg skulle legge Johanne om kveldene nå faktisk er en bok!!!!

Min bok!!!! Johanne har allerede et sterkt eierskap til boken og er veldig glad i å se i den.... for henne er det selvsagt bilder av mennesker hun kjenner....

I tillegg så har vi fått lov til å komme på God Morgen Norge på mandag for å snakke om boka!!!! Vi håper bare SK er god nok til det.... det ser ikke helt sånn ut akkurat nå dessverre.... Feberen stiger igjen og vi frykter innleggelse....

Litt senere: SK ble innlagt.....

Dette hadde jeg ikke trodd....

Min kjære mann ble utskrevet i dag! Han må ned på sykehuset 3 ganger i døgnet for å få antibiotika..... men likevel... må nesten smake på ordet.... utskrevet.... Men vi blir likssom holdt litt i ørene... legen så alvorlig ut i dag... vi spøker ikke med denne infeksjonen..... det blir langvarig antibiotikabehandling.... og alt kan skje.... jadajada.... vi vet... men vi vil ikke vite..... vi vil hjem.... vi vil tro at vi snart skal hjem.... realitetene kjenner vi så altfor godt... og vi tar det som det kommer...

Vi har vært på middagsbesøk i dag..... det er lenge siden sist... Trodde vi det skulle gå... tja.... SK spiser lite.... blir utrolig fort sliten... men vi turde... og det ble veldig kjekt.... de har vært gjennom det selv og det gjorde det lettere for oss å tørre... Et første skritt ut i verden likssom... Vi var vel hva man kan kalle slitne og lykkelige etterpå.... Dobbel seier... vi klarte det og det ble kjekt!!

Kvalitetstid....

Vi gjorde en ny vri i dag.... Jeg kjørte Johanne til barnevakten og hentet deretter SK.... han har vært på permisjon tre dager på rad nå.... det er tungt for han, men gir masse også! I dag kjørte vi opp til Frognersæteren.... vi skulle gjerne gått på tur... men den lille bilturen var fylt med gode inntrykk som gjorde godt for oss begge... Så fikk vi litt tid sammen i leiligheten etterpå... Det var lykke.... I morgen (3. februar) har vi vært sammen i 5 år!

Johanne ble lykkelig når hun kom hjem og pappa var der... og lei seg når pappa måtte gå.... Hun ville også sove på sykehuset... sammen med pappa.... Hun er vel den eneste av oss som synes det er kjekt på sykehuset.... I dag ble pappa si seng brukt som rutsjebane.....

Bilen er jo vakker i kulden.... selv om det er kjedelig å måtte skrape den for is hver dag..... måtte bare ta bilde i dag....

En aldri så liten permisjon

Var på permisjon i dag..
Bare noen timer, men utrolig herlig...
Tungt å komme seg av sted, tungt å komme seg både inn og ut av bilen.
Og ikke minst komme seg helskinnet ned trappa til inngangsdøra.

Men så herlig: Kom inn i stua, hvor min far og M ventet. De ble litt overrasket over han nokså anpustne fyren som kom, og som nærmest beordret tilgang på sofaen.
Men så utrolig glad Johanne ble. Og de andre også. Var så godt å kunne være sammen med noen av sine nærmeste, og bare være.
Kjente overskuddet bygget seg opp hele tiden mens jeg var der... Er så utrolig herlig å få lov til å være i de mer normale omgivelsene.

I morgen skal jeg hjem igjen, så snart alt på formiddagen er ferdig. Ser utrolig frem til det...

Og forresten: Vi har to negative CMV svar!!! Ergo: Ikke noe mer Foscavir (med mindre CMV stiger igjen... noe som er lite trolig).

Så da er det bare å få slått denne infeksjonen ned som står igjen..... og å holde seg unna nye infeksjoner.

Turen vi hadde til Frognerparken 18. januar...

Strikkaklær Johanne har fått!!

Tusen takk for kjempe herlig sett, Gunn!!!

Tusen takk for nydelig kjole, Sigrun!!!

Rolige dager, men det ene avløser det andre....

Når en ting ser ut til å ordne seg dukker det stadig opp nye.... store og små.... nå er det litt tull med hickmannkateteret... og en blodverdi som er altfor høy..... Det stresser oss.... og skaper krøll.... Det er med på å opprettholde en slags kriseberedskap i kroppene våre selv om den store faren (infeksjonen) ser ut til å være under kontroll..... Vi vet kanskje mer om CMV behandlingen i morgen.... og håper vi får ett negativt svar til der... da kan det være at de kutter ut den medisinen og det hadde vært godt for den gir en god del bivirkninger.... men nå tror vi det ikke før vi ser det.... Infeksjonen i lungen skal jo behandles lenge.... så den behandlingen går bare sin gang nå.... Vi er labile begge to... og normale gjøremål blir innimellom et stort ork..... Nå krever Johanne at mamma "køpe bola" (kjøpe biola).... må innrømme at hun har sagt det noen dager.... men det er jo andre ting hun kan drikke.... så vi har utsatt det.... men i dag er så å si alt tomt... så nå må jeg bare ta meg sammen og finne en butikk..... SK synes alt er tungt... men han kjemper seg opp... i går gikk han helt til kiosken før han landet i en rullestol...... Kjempe bra innsats når kroppen er skral etter mye juling....

Noen tårer av glede...

I går begynte vi endelig å få noen positive opplevelser igjen.... Etter mange dager med redsel.... reell og overdreven... med usikkerhet og spenning som tærer på både kropp og sjel.... så så vi solen i går... den skinte på snøen... det var etterlengtet... da felte jeg noen tårer... og da innså jeg hvor lenge vi har vært uten sol... bare sett grå himmel... så kom CMV svaret som endelig var negativt og da gråt SK.... i tillegg var innumforsvaret høyere enn det har vært på over to uker... endelig så det ut som flere ting løsnet... legen tok seg tid til oss og det trengte vi..

I dag ser det ut som antibiotikaen virker... og vi trekker et lettelsens sukk... feberen har vært under 40 siste døgnet og det er fremgang... Legen sier SK må ha den intravenøst i ca 14 dager før han kan gå over på tabletter.... men for oss er det gode nyheter.... Det gir oss et perspektiv... det gir oss noe å strekke oss etter... det gir oss et håp om å kunne komme hjem i løpet av februar....

Kroppene våre fikk seg noen slitsomme dager.... og nå kjenner vi hvor slitne vi er.... det er ikke snakk om å hoppe i taket over gode nyheter... det er noen tårer og litt stille prat.... noen smil... noen drømmer som vi våger å ta frem....

Fra sengen her sier SK at jeg skal skrive hvor sliten han og vi er.... han syntes ikke jeg fikk det godt nok frem... men jeg har ikke så mange ord å skrive om det... bare at nå kommer reaksjonen og alt er tungt....

Endelig ei hel natt med skikkelig søvn!

I natt fikk jeg(SK) ENDELIG sove normalt.

Med litt hjelp da... (skal ikke gå innpå det...)
Men den gjorde utrolig godt..
Helt perfekt rett og slett.
Føltes som ei normal natt, normale drømmer, kroppen stresset ikke osv.
Så det er en plan vi fortsettter med !

Nå må bare den nye antibiotikaen fungere..... Evt. at de finner noe på prøvene de har tatt,og kan sette meg på rette stoffet.

Hva skal vi si......

Det er hverdag igjen.... antibiotikaen har ikke virket.... SK er verre... så nå venter vi på at SK skal til bronkoskopi i narkose... Han har fått litt å slappe av på... han trenger det for kroppen er i helspenn... høy puls.... høy temperatur.... lite søvn.... infeksjoner som herjer.... alt spiller inn... Kontrasten mellom SK i senga og Johanne som leker er enorm....

Opp og ned... igjen...

Det ble en fin dag i går... vi turde å håpe litt at det kanskje kunne gå litt greit unna med denne infeksjonen.... men nei.... i dag er temperaturen igjen høy og formen dårlig..... Diverse småplager og feber røyne på humøret.... Den lille turen som vi gikk i går vil ikke være mulig i dag.... SK gjentar og gjentar.... "alt er tungt i dag"..... blodprøvene viser at alt tikker litt i negativ retning... lavere immunforsvar... lavere blodprosent... og så videre.... ikke mye... men litt.... Vi vil så inderlig at det bare skal gå fremover... og hjemover... Legene sier at det nok blir langvarig antibiotikabehandling.... hva er langvarig.... vi får ikke noe svar.... vente og se... observere... leve i det... gå steg for steg.... jadajada.... lei....

Av og til.... av og til.... er en milimeter nok....

Etter den svarte natten kommer den gryende morgen...... etter å ha satt ord på alt som er vondt er halve veien gått.... noen ganger er dette rett andre ganger ikke.... i dag føles det rett... jeg har åpnet slusene og sendt ut alt som hadde samlet seg opp.... Lyset kom tilbake og har sendt oss noen gode lysstreif..... Når det stormer som verst pleier det å dukke opp noen som drar oss i land.... jeg begynner nesten å tro at det alltid vil være sånn.... det er veldig godt å kjenne at grunnen under oss nå er mer stabil.... og at drømmene forsiktig.... såvidt.... kommer inn i horisonten igjen... smilet og glimtet i øynene er tilbake.... livet i stemmen.... tryggheten i nærværet.... gleden over å være i livet....

Tårer for alt og ingenting...

Fortsatt feber... fortsatt lavt immunforsvar... cpr (blodprøve som sier noe om infeksjon) har steget fra 70 til over 200.... det betyr at antibiotikaen som SK har fått ikke har virket... Det ble bestemt at han skulle ta CT, den viste en absess på ene lungen... så det betyr en infeksjon som "klumper seg sammen".... det ble byttet antibiotika...

CMV som er den infeksjonen SK får behandling for i ca 4 uker... stiger også sakte oppover... og det er kjipt.... det betyr at SK må fortsette med medisinen mot den i større grad enn først forutsatt.... men får nå bare en gang til dagen så dosen er redusert noe iallefall.... og medisinen som gjør at denne infeksjonen er vanskelig å få has på reduseres nå hele tiden... men det må skje sakte så det ikke blir problemer av det også...

Utover dagen fikk SK mye utslett.... ganske likt noe han har hatt før.... fortvilende.... han reagerer mest sannsynlig på den antibiotikaen som legen noen timer før hadde sagt ville være den beste for han nå... Så nå er den byttet ut.... og da får vi bare håpe at den nye virker og at han ikke reagerer på den....

Legene og sykepleierne har møtt oss bra i dag... men vi har vært labile begge to.... kjenner på redsel og etterreaksjoner etter sist..... Det begynner kanskje alltid slik som dette... men for oss er det likt som sist og derfor skummelt.... det er så mye som skal balanseres og vi skjønner godt at det er sårbart... det er godt å få informasjonen... det er oss det gjelder.... likevel skjønner vi også at det er sårbart.... vi føler oss sårbare...

SK gir etter og lar følelsene og fortvilelsen komme..... prater seg gjennom alt det vonde.... sier gjennom tårevåte øyne at vi skal klare oss.... Vi prøver å glemme hvor sårbart alt er og er sammen.... klemmer hverandre.... bytter på å sitte i seng og stol... lar Johanne leke med det hun vil.... Vi orker ikke å være forsiktige med hverandre... vi er nødt til å være så normalt sammen som vi bare kan...

Sykepleierne har vært flinke med Johanne i dag.... og i kveld så sprang hun ut med dem igjen... slik som før... tror hun er redd mamma skal bli borte.... hun har klamret seg til meg etter at SK ble innlagt.... derfor var det utrolig godt å se henne springe glad avgårde og kommer fornøyd tilbake..... Fantastisk at hun kan finne tryggheten igjen.... på en slik dag.... mellom alle tårene.... Men hun lærer at følelser er ok... at vi blir glade igjen.... at det er lov å gråte... på samme måte som hun gråter når hun faller eller ikke får lov til noe...

Vi har hatt gode stunder også i dag... en liten tur ut på pårørenderommet... en gojente som lekte med pappa i pappa si seng.... ei jente som frydet seg på akebrett de få meterene fra bilen og hjem... små sangstunder med Johanne som ivrig synger med... gleden over å ha hverandre... over å bli godt møtt på sykehuset... over å få hyggelige mailer... over å kunne fortelle om boken... men aller mest gleder vi oss over hverandre... det er det viktigst vi har... det er der vi henter krefter til å gå videre... det er der vi klarer å smile... det er sammen vi lever her og nå.... øyeblikk for øyeblikk...

Feber opp og ned... opp og ned....

Frustrerende og en liten tålmodighetsprøve... det føles litt som om vi har vært på denne stien før... og vi vil av den så fort som bare mulig... I mellomtiden er det godt å være sammen... og vi har igjen funnet en slags rytme.... dog så trivest vi ikke så godt med denne.... Johanne savner pappaen sin og vil ha han med hjem.... Hun er ikke lenger så ivrig etter å være med sykepleierne på tur.... Hun vil være med mamma og pappa....

Vi var på en liten tur til en lekeplass på sykehuset... Johanne lekte litt med to andre jenter med store myke-lekeklosser... Hun hadde det kjempe gøy... SK og jeg ble litt satt ut av at den ene jenten tydligvis hadde kreft og lekte med intravenøsstativet på slep..... Samtidig syntes tydeligvis hun også at det var kjempe stas å leke....

Fann i dag boken "Livslyst" på biblioteket og har begynt å lese... det er kanskje den boken som så langt er mest lik oss.... eller vi føler at vi gjør mye av det hun snakker om og har mange av de samme tankene... i tillegg er det mange flotte bilder og gode sitater.... I perioder i dag så har Johanne lekt, SK surfet på pcen og jeg lest.... men vi må bare innrømme at det blir mye prating innimellom likevel...

Føler at jeg er litt i en modus der jeg ikke lenger lengter så mye.... har likssom akseptert og resignert litt i at dette tar tid... og vi får ikke gjort noe med det.... SK er min ukuelige optimistiske mann.... og det er godt at han stadig tror at feberen har gitt seg og at alt blir bedre.... desverre er det kjipt å få nedturene når feberen da kommer tilbake igjen og igjen.... I dag kjøpte jeg derfor ukeskort på parkeringen igjen.... og handlet inn til meg og Johanne... jeg må likssom velge.... må bestemme meg for hva jeg tror er realistisk... så får vi heller snu oss rundt litt hvis ting plutselig skulle gå bedre enn jeg tror nå....

Det er absurd å skulle gi ut bok oppi det hele... føles uvirkelig alt nå..... det er som om jeg ikke skjønner helt at SK er innlagt igjen.... jeg bare aksepterer og lever i det.... Det samme med boken... den ligger nå på nett og kan bestilles (selv om den ikke kommer før ca 10. februar...) Vi anbefaler STERKT å bestille den hos Kreftomsorg Rogaland... da får de mest overskudd slik at de kan dele ut flere gratisbøker... ( vi kommer til å skrive stort og masse om dette når boken faktisk er kommet...) Det jeg gleder meg mest til er å holde den i hendene og bla i den..... Vi ble omtalt på radioen her om dagen... og det veldig rart å høre om seg selv... det blir spennende å se hva som skjer fremover rett og slett.... Vi håper bare at vi kan få lov til å delta.... At vi kommer oss utav sykehuset og dette rushet av infeksjoner og bivirkninger og kjipe ting......

Besøk

I dag skulle jeg bare "kjede" meg igjennom dagen(dvs: det skjer alltids noe, og når man føler seg litt utslått på grunn av feber, så orker man naturlig nok ikke så mye. Lettere når feberen går ned..)

Men dagen tutler av gårde. Jeg snakker litt med am på telefonen(sikkert en god del...) og alt er ganske greit. Skjer ikke så mye spennende, bortsett fra at vi funderer på om de skal bytte antibiotika... Eller om jeg har fått influensa(da er det bare å stå an av....)

Håper vi for en gangs skyld finner utav ting i morgen: Det vil si at noe virker skikkelig, eller at de får identifisert noe/eksludert noen diagnoser.

Røntgen var passe fin, bortsett fra pytelitt tjafs "de måtte diskutere litt".

Men i alle fall: Klokken 1600 så ventet jeg på sykepleier som var litt ut og inn av rommet.
Hører døra går opp i slusa, og venter på at noen i hvitt skulle komme inn. Men neida, det var Johanne og AM som kom inn med et smil! Gjett om pappaen ble gla' gitt! Rørende!!!!
Og de hadde med seg skift og slikt i tillegg.. Engelen og prinsessa! De er så utrolig gode.
Så glad i dem... Og Johanne krøp oppi senga til pappa og så barnetv... Utrolig herlig. Stas med seng man kan "brekke" opp ryggen på... "knapp!"
(AM og Johanne er de eneste jeg er så nær for tida fordi vi har ca de samme skumle tingene innabords anyway..)

Så den har jeg levd litt på i kveld...........

Pappa komma?

Må skrive.... må få det lagret på en bedre plass i minnet.... "det er lindringens kunst å ikle vonde opplevelser ord".... Vet ikke om det er rett sitert.... og husker ikke hvem som har sagt det... men vet at det hjelper meg... og at for å få sove i kveld så må jeg skrive av meg noe av det som svirrer i hodet mitt.... det har vært en dag med mange minner og inntrykk... det er ikke lett å vite hvor jeg skal begynne...

Vi begynte så smått nedtellingen... det nærmet seg at SK var ferdig med 14 dager med behandling to ganger i døgnet... imunnforsvaret så ut til å bevege seg sakte litt oppover... vi kjente en liten glede på igjen kanskje begynne å tenke på å reise hjem til Stavanger... iallefall til å få noen kvelder i lag... og litt mer tid sammen.... Det så ut som SK hadde klart seg uten å få mer tull... selv om vi visste om risikoen for infeksjoner... så viste CRPen en ørliten stigning.... men vi bare noterte det og levde som om det skulle gå greit... Vi hadde avtalt samtale med en lege i dag... skulle snakke litt om fremtiden...

Det har snødd mye de siste dagene og bilen har stått i ro... jeg brukte 45 minutter på å grave frem bilen... og stresset meg ned til SK og avtalen.... Ringer han fra parkeringsplassen og sier vi er på vei... dog litt sene... Han sier han har feber... det surrer i hodet mitt... feber nå.... antibiotika.... det betyr innleggelse.... Jeg var ikke klar.... men likevel forberedt... hadde tatt med sko og parkert rette plassen selv om jeg tenkte at jeg var litt rar som gjorde det slik... at det nok var unødvendig.... men jeg kjente nok på noe... en følelse som jeg fikk forklaringen på når SK ble innlagt...

Legen og sykepleieren kom inn.... alt er fint... bortsett fra feberen som er over grensen.... 38 er grensen og temperaturmålet viser 38,3..... og en crp som såvidt beveger seg oppover... men er fortsatt under 10... men den kan henge etter..... SK synes det er kjipt... prater i vei.. jeg kjemper med tårene.... og har ikke så mye å si... vet at dette er "vanlig" og vet at de gjør det rette..... men jeg er sliten og lei meg.... får igjen knust det lille begeret med optimisme som jeg har samlet.... virker som om hver gang jeg begynner å tenke hjemreise så kommer noen å slår alt over ende så det knuses... og gang på gang må jeg plukke opp bitene og lime de sammen på ny....

Jeg fryser... denne innvendige frosten som ikke gir seg.... den har fulgt meg lenge nå.... det føles som om jeg må tine opp kroppen innimellom.... stå i dusjen... med så varmt vann som jeg bare klarer og kjenne varmen sige inn..... litt etter litt..... eller krype under samme dyne som min kjære.... noen ganger går det... noen ganger finner jeg varme der.... andre ganger må jeg finne varme et annet sted.... jeg har lært meg å leve med frosten.... men trivest best uten den..... lengter etter å slippe den...

Slo opp iyengar yoga i Oslo på nettet og fann et sted.... klarte å gå dit i går.... det kostet meg masse å klare å oppsøke plassen og gå på en time.... jeg gjør stadig en eller to yogaøvelser... men jeg finner ikke roen... kjente at kroppen min trengte en time... men redd også... lenge siden sist... og jeg takler dårlig inntrykk.... og gruer meg alltid til nye ting... på mange måter er jeg litt pysete sånn... frem og tilbake... skal... skal ikke... men jeg gikk altså... og er veldig stolt... det gikk bra også... selv om jeg tok meg i å ikke klare å forstå instruksene hele tiden.... hørte at læreren pratet, men det kom likssom ikke inn i hodet mitt... Det var kjente stillinger mye av timen... likevel var det annerledes... det var kjekt og samtidig frustrerende... jeg savnet det kjente.... Både i går og i dag har jeg kjent på effekten.... det gjør fryktelig vondt i kroppen... jeg er sikkelig gangsperr overalt... det er godt fordi jeg ikke lenger har stressvondt.... men det er kjipt med alt som tar krefter... og akkurat nå orker jeg ikke tanken på å ha det vondt.... selv om jeg skjønner at det er bra..... og selvgjort..... samtidig er jeg lykkelig og stolt over å ha vært på yogatimen... og vil tilbake..... det gav energi... og det trenger jeg... men så er altså SK innlagt...

Minner strømmer på i kveld.... SK var fin så lenge vi var der... selv om temperaturen først sank til normalen for så å stige litt... På sykehuset kjente jeg at det var tøft når SK fikk rom... denne gangen var det på et av isolatrommene... jeg får litt klaus av de... de skremmer meg... fordi de føles trange.... Likevel klarte jeg ikke å bevege meg hjem... ville bare bli der... ville bare ha en seng til meg også.... ville slippe å forholde meg til omverden... til å kjøre hjem... til å kanskje måtte måke mer snø... til å være alene med Johanne igjen... til å lage mat bare til oss jentene.... til å være redd for SK som nå ikke lenger kunne være hjemme.... igjen ble han tatt i fra meg...

Johanne spør etter pappa... hun liker ikke at han måtte bli igjen på sykehuset.... Hun våkner flere ganger i kveld og gråter sårt... Hvorfor vet jeg ikke.... men det er tydelig at hun er opprørt over noe... Jeg fikk engang slengt etter meg at jeg oppførte meg som en treåring... når jeg ser hvordan Johanne er så tenker jeg at det er et stort kompliment.... hvem andre enn disse små barna er så i følelsene sine og så ærlige både overfor seg selv og de rundt... vi må bare ta de på alvor og tolke de i beste mening... de søker å finne ut av nye ting, de søker trygghet, de viser med en gang når de er lei seg eller redde eller såret... de viser også ekte glede, nysgjerrighet og kreativitet.... jeg elsker å følge Johanne i hennes verden..... hun lærer meg mye om å leve i nuet og i følelsene sine.... noe jeg har mistet endel av på veien jeg har gått....

Gråten min kom i kveld.... når Johanne sov... og det var stille rundt meg... jeg sløvet litt... så kom meldingen fra SK om at han frøs og hakket tenner.... frostanfall? hvor høy blir tempen?.... jeg er ikke der... jeg mister igjen kontrollen med hva som skjer.... det begynte i det små sist også... og endte på intensiven.... det er første gangen at SK har feber etterpå... det er første gangen at han blir innlagt igjen... det er første gangen jeg møter minnene fra alt vi var gjennom før jul.... Jeg synes det er tungt å måtte skrive igjen... tungt å sette ord på disse følelsene som river i meg igjen... men når jeg skriver så går det bedre... jeg slipper å huske... mens jeg sorterer legger jeg tankene på et sted der de opptar mindre plass.... et bedre sted å lagre dem.... for vi bærer jo alt med oss... vi blir ikke kvitt det vi opplever.... men vi kan sorter og lagre på optimale måter... da kan vi bruke opplevelsene og følelsene på en god måte i steden for å bli plaget av dem....

Vi hadde gode folk rundt oss i dag.... kanskje de vi aller helst ville ha der.... mennesker som er profesjonelle og kjenner oss.... mennesker som lar oss snakke og som er ærlige og direkte med oss.... Vi trenger det... det gjør oss i stand til å takle situasjonen best mulig.... Jeg kjenner at jeg kunne pratet med de nesten hele dagen.... men jeg fikk det jeg trengte..... vi ble tatt på alvor..... en god opplevelse oppi det hele.... En sykepleier snakket om skritt frem og tilbake.... hun er klok og vi liker henne veldig godt som sykepleier.... men jeg kjente at det skurret for meg.... jeg må ha det logisk... og jeg kjente at vi går aldri tilbake.... likevel så ble vi stoppet.... så jeg gjorde det til mitt med å omformulere det til at vi havnet på en omvei... det er også mer positivt fordi vi kan oppleve bra ting på en omvei.... ting vi ellers ikke ville fått med oss.... jeg kan ikke fordra å måtte snu.... jeg liker å gå en runde..... derfor blir det å gå ett skritt tilbake ekstra tungt for meg... mens en omvei høres litt bedre ut.... selv om det er kjipt....

Jeg føler vi går i en myr og har ganske tunge steiner i sekkene våre.... innimellom suges vi litt fast... innimellom er det tyngre å gå.... noen ganger siger det et dislag innover myren og det blir litt vanskeligere å se hvor vi skal gå.... likevel fryder vi oss over flotte farger... flott natur rundt... myrull.... sol.... vind... hverandre....

Det jeg prøver å si er at hverdagene våre er slitsomme og tunge.... men ikke bare det.. vi ser og opplever mye flott og vi har det godt sammen.... steinene som vi bærer blir vi etterhvert vant til å bære og da blir de lettere.... kanskje bytter vi de bort med noen mindre etterhvert som vi går... Jeg er utrolig stolt over at vi klarer å finne glede i disse dagene som vi har nå... vi har tidligere opplevde at det har tæret på humør, krefter og forhold å gå gjennom slike tider som vi opplever nå.... selv om det da var i mindre målestokk... Det viser oss at vi er blitt flinkere siden sist og at vi nå får lønn for arbeidet vi har lagt ned underveis.... jeg tror alle pratene våre og ærligheten vår overfor hverandre..... selv når den gjorde vondt der og da.... viser seg i det vi nå opplever av trygghet og støtte fra hverandre.....

Vi blir veldig selvkonsentrerte nå.... vi legger små planer... men opplevelser som i dag gjør noe med oss... det å planlegge med andre enn oss tre gjør oss mindre fleksible... og vi føler at vi alltid må være parat til å taklet at SK må inn på sykehuset av en eller annen grunn.... Jeg savner nettverk og venner.... jeg skulle gjerne fått besøk.... men jeg ser at overskuddet mitt nesten bare rekker til SK og Johanne... og det er også de jeg har mest behov for og ønske om å bruke overskuddet mitt sammen med.... likevel.... den siste uken har jeg hatt kontakt med mennesker jeg ikke har snakket med eller hatt kontakt med på lenge og det kjennes godt.... kjennes som et steg nærmere omverden... men i kveld så hadde jeg nok med meg selv.... balansegangen her har jeg ikke funnet svaret på enda... jeg kjenner på et sterkt ønske om å ha noen sammen med med når SK sover på sykehuset... men vedkommende må være her på mine premisser.... og det går ikke... ingen kan oppføre seg akkurat som jeg vil.... og da oppleves det greit nok å være alene... det går heller ikke an å planlegge.... for jeg vet ikke når SK kommer tilbake.... og når han kan komme så er det jo det jeg helst vil.... sukk.... det er en tålmodighetsprøve å ikke kunne planlegge morgendagen.... når alt er diffust.... og tåkete.... uansett hvor vakker tåken kan være så liker jeg den i små porsjoner.... nå ønsker jeg meg primært strålende solskinn i lang tid fremover med enkelte gråværsdager innimellom....

Nok en styver.

Kom ned på poliklinikken, og skulle få den vanlige medisinen...
Men det å komme ned her, innebærer også en liten sjekk av blodtrykk, puls, og temperatur.
Alt ganske så ok, bortsett fra tempen....................... 38.3................
ARG
*KLING* innlagt.... Antibiotika 3 ganger til dagen.

I tillegg til Foscaviren...

Men. Antibiotika'en tar bare noen minutter å få hver gang, og da er muligheten for å komme hjem på dagen relativt stor, betinget at man ser god respons på kuren.
Og muligheten for å få det i tablettform er kanskje også tilstede.
(og da trenger jeg ikke løpe ned annet enn en gang til dagen.)

Men dette var litt kjipt kan man trygt si........
Jeg er jo helt fin i formen, men dog med et nokså hanglete immunforsvar. Det som er bra er at det ikke forskyver ting enda mer.

Men nok en styver. Liten, men dog veldig kjip... Er lei nå. Trenger ikke mer tjafs.

Litt til om boka..(og litt status)

Kan si litt om prosessen fra mitt ståsted:
AM har i hovedsak kommet med ideèn, og tumlet med oppbygningen i hodet. Og det er hennes tekst(bortsett fra en bit som Ragnhild har skrevet).

Johanne og jeg er i hovedsak linselus, men jeg har jo vært med og kommet med min input jeg og...
Det har vært en spennende prosess med forlag, idèfremlegging, input fra diverse fagpersoner, korrektur osv. Noe annet enn de vi begge jobber med til daglig...

Jeg håper at flest mulig kjøper boka, slik at KOR kan trykke opp nye opplag som kan deles ut til primær målgruppe. Tror boka passer også for andre sykdomsgrupper enn kreft.

Har vært en veldig god prosess med både forlag og KOR, og alle som er med i boka utenom oss har sporty stilt opp og gitt ok på bildene(hvis noen lurer..:)).

Ellers putler det og går med behandlingen, men er ganske lei av å være nesten 8 timer på sykehuset hver dag. Får tida til å gå med å ordne og putle litt nett-ting, og å lese litt bøker.
Da går det relativt fort.
Formen er relativt bra, selv om immunforsvaret er nokså skralt(sank pytelitt i dag. Hadde håpet på at det skulle putle oppover litt jeg...)... Hadde en (knapt) målbar CRP idag, og det liker jeg ikke helt, samtidig er det så lite at man knapt bryr seg. Får se hva neste CRP viser sånn etterhvert.
Oppdatering: Det at CRP'en beveger seg opp, er _ikke_ en bra ting. Vil helst ikke ha målbar CRP. Men det er heller ikke noe dramatisk så lenge den ikke stiger for mye.
Men det kan bety en begynnende infeksjon av et eller annet slag.

Skal trappe ned på denne kuren mot CMV på onsdag, så da blir det bare 1 ganger 3-4 timer nede på riksen. I to uker til... (eller kanskje slipper de meg ut neste uke hvis alt er greit... Kan egentlig ikke helt skjønne at de ikke gjør det, hvis alt ser bra ut.)

Men.. får høre hva de sier, disse legene.
De kjører med stramme tøymer, og det synes jeg er bra.. Så er det min jobb å holde meg mest unna infeksjoner(sprit er bra) og holde meg frisk. Men som så mye annet: Det meste kommer innenfra.....

I dag blir forøvrig dagens prosjekt skattejakt: Og skatten er bilen, som er begravd et sted utenfor her... Godt det er spade som er tilgjengelig, og at snøen er relativ lett.

Prosjektet mitt/vårt!!!!!!

Endelig kan vi fortelle alle som vil høre.... VI SKAL GI UT EN BARNEBOK!!!!!!

Det er et skikkelig kick.... det er uvirkelig.... det er spennende..... det er litt skummelt.... men aller mest gleder vi oss til å se hvordan dette blir.... Boken går i trykken i slutten av denne uken og kommer i salg ca 10. februar!

Det hele startet med at vi savnet enkel og praktisk barnelitteratur til små barn der mamma eller pappa har fått kreft.... Vi fann mange bøker om død og sorg.... men lite bare om det å leve med kreft.... I hodet mitt begynte små setninger å ta form... jeg koblet dem mot bilder vi tok... og refleksjoner vi gjorde oss i forhold til Johanne.... En kveld ble noen sider skrevet og bilder funnet... Jeg tok mot til meg og viste ideen min til kreftsykepleier Ragnhild på Kreftomsorg Rogaland... og spurte om hun trodde vi kunne lage en brosjyre og gi ut til foreldre som får kreft og har små barn.... med tanken "hvordan snakke med barn om kreft........" Hun likte ideen.... Jeg jobbet videre med flere sider... Vi viste ideen til flere og mange likte det de så.... så kom tanken om å lage en liten bok utav bildene og tekstene mine.... Hele høsten har vi jobbet litt innimellom... og nå blir det virkelighet!!!!!

Det blir en kombinasjon....Kreftomsorg Rogaland skal gi ut boken gratis til foreldre som får kreft og har små barn..... (dette er vi kjempe takknemlig for!!!!!!) og boken skal selges som vanlig i bokhandlere..... Her håper vi MANGE AV DERE som leser her også har lyst å kjøpe boken vår... Så å si alt overskuddet vil gå til å dekke de bøkene som blir delt ut gratis.... så ved å kjøpe boken hjelper en til at de som virkelig har nytte av den kan få den når de trenger den...

Vi kommer tilbake med mer "reklame" når boken kommer for salg på nettet/bokhandelen.... Men her er en liten smakebit på omslaget:

Arg! Litt feilinformasjon

Måtte bytte medisin. Kjipt. Men greit nok. Kom ned og hadde fått beskjeden om at medisinen tar to timer å gi. Helt ok tenkte jeg. Da er jeg hjemme litt senere enn ellers. Helt ok. Men neida. 4 timer tar det. Skal ta to timer per sånn pose man ser på bildet. Irritert over litt dårlig informasjon kan man si. Og ler litt samtidig. Nå får jeg i alle fall lest masse bøker. For eksempel alle de am har lest. :-) fortsatt: småting i forhold til ting man har gjort før. Og jeg trenger bare to negative cmv målinger før de tar meg av medisinen og jeg er ferdig med cmv behandlingen. Men det kan ta litt tid da. Bare ikke det blir så mye mer enn hva det så ut til med den forrige medisinen. Men det tror jeg ikke.

Prinsessa i ny genser!!!

Det er gøy med kunst som kan brukes som rutsjebane!

Lys...

Det brenner et lys i vinduet.... et lilla telys i en gjennomsiktig glass lysestake med hvite snøkrystaller.... det er min skjønne datter som kom med ønsket i dag... hun fann et lys i skuffen og pekte på telysestaken i vinduet... når lyset var brent opp ønsket hun ett nytt... så nå har lyset brent i hele ettermiddag.... det lukter godt av det lille lyset som brenner.... den lille flammen gir en god stemning....

Både SK og jeg har kjent litt på deppefølelsen i dag.... vi er ikke deppa... vi er slitne... vi har mange reaksoner på det vi har vært gjennom... vi visste denne tiden kom... vi har vært her før... vi har snakket mye om denne tiden.... om hvordan vi kan gjøre den best mulig.... vi har opplevd den som utrolig vond og sår... det ønsker vi å unngå.... prøve iallefall.... vi må gjennom den... vi vet ikke hvor lenge den varer... eller hvordan den blir... vi vet mest om nuet.... trøsten nå er at vi klarer å søke sammen... det gir oss styrke... vi blir mer redde og hjelpesløse hver for oss..... likevel er det tøft å dele hverandres slitenhet....

Jeg har tenkt og grublet på å skrive flere dager nå.... jeg klarer ikke helt å begynne for det er så mye jeg vil si... og vanskelig å formulere følelsene og tankene fordi de likssom glipper for meg.... jeg tenker og føler.... så er det borte.... den dårlige samvittigheten og følelsen av alt jeg burde gjøre... og må gjøre gnager om hverandre.... samtidig er jeg flinkere enn noen gang til å si nei.... jeg skulle handle i dag... jeg orket ikke... jeg konkluderte med at vi klarer oss uten melk og brød til i morgen.... jeg skulle så gjerne... så inderlig gjerne.... vært så oppegående.... positiv og full av energi at jeg disket opp med god mat... handlet med største glede... og gjorde hyggelige ting til glede for alle rundt meg... I stedet går jeg på lavgir... og klarer det jeg må... med hard prioritering... jeg går til og med inn i sengen og legger med med en bok eller mobiltelefonen.... jeg trenger litt tid alene... SK klarer å ta vår lille prinsesse litt... det er greit hvis jeg sover...ellers vil hun til meg... og vi ender fort oppi sengen begge to... jeg skjønner min kjære... han er så sliten han og... Men vi glir sammen... trøster hverandre og har omsorg for hverandre... og gir hverandre lov til å blåse ut.... Det å få lov gjør det mye mer effektivt..... og vi slipper å bli uenige, sure eller krangle.... Men vi spiller ball som SK så fint sa her om dagen.... noen ganger treffer ballen hardt eller feil sted.... men vi tåler det.... for vi spiller ball.... det er godt... da kjenner vi oss sterke.... vi er stolte av å klare å fungere som et team...

Men slitenheten.... den som er der og som tar kvelertak på meg.... på oss.... den som hindrer oss i å gjøre alt vi har lyst til... og kanskje kan.... men som vi ikke orker når det kommer til stykket.... den som gjør at vi forholder oss som om vi har noe annet å gjøre... vi synker ned i å bare være her i leiligheten.... spise... leke med Johanne.... sove litt... surfe på nettet.... se på tv..... et sløvt liv som vi ikke er vant til.... som egentlig ikke passer for oss.... vi er aktive... vi vil gjøre noe... oppleve noe.... Nå klarer vi ikke... "alle" sier at vi jentene kan.... jeg fatter ikke hvordan jeg skal klare det.... jeg er også kjempe sliten etter det siste året med usikkerhet og slit.... etter å ha fulgt alle opp og nedturene... etter å ha prøvd å ta vare på meg selv og alle andre.... og mine to er de jeg mest vil være sammen med.... det smaker ikke å"finne på noe gøy" akkurat nå.... jeg blir bare dårlig av å skulle prøve å finne på noe alene med Johanne her i Oslo... og jeg orker ikke helt andre enn SK sitt selskap.... noen dager.... andre dager er annerledes.... jeg ønsker definitivt å treffe mennesker... jeg vil ut og rundt... jeg vil oppleve.... jeg vil ha SK med..... men noe er også fint å gjøre med venner.... helt klart.... jeg er så smått begynnt å planlegge noen dager og ting å gjøre... jeg kjenner glede ved det... og jeg kjenner at jeg trenger det i små drypp jeg også... det er ikke bare SK som har vært langt borte fra omverden.... jeg har heller ikke deltatt så veldig i samfunnet de siste månedene og årene....

Den siste tiden har det blitt flere telefonsamtaler med venner jeg ikke har snakket med på en stund... det gjør godt å bli utfordret litt.... det gjør godt å bli hørt på... jeg må innrømmet at jeg fortsatt er der at jeg prater mye... blir nesten flau over meg selv... innser ikke hvor stor behov jeg har for å prate før jeg plutselig oppdager at munnen min har levd sitt eget liv... vennene mine er snille og lar meg prate... spør meg om det jeg prater om... lar være å dømme eller komme med råd... de spør og er åpne... jeg trenger det... får jeg råd eller føler meg dømt blir jeg kort og avslutter samtalen uten å dele mer av mitt enn jeg må.... jeg orker ikke å måtte argumenterer for valgene vi gjør.... eller har gjort.... jeg orker ikke kritikk... selv om den kanskje er berettiget utfra vedkommendes ståsted.... men undringer eller spørsmål som viser refleksjon og tanker rundt hvordan vi har det og hvorfor vi velger eller gjør som vi gjør setter jeg stor pris på.... Jeg må innrømme at jeg er selvopptatt.... jeg er opptatt av hvordan vi egentlig takler situasjonen vår... hvordan de rundt oss opplever oss... om jeg klager mye... om jeg blir for engasjert.... om de synes det jeg mener og sier er ok.... eller om de ville gjort annerledes.... og hvordan skal jeg håndtere..... og .... og ....

Jeg føler at vi har pustet litt i noen dager nå... kom oss etter sjokket med cmv.... i går kjente jeg at dette går jo ann å leve med.... kanskje vi kan.... i dag ser SK på blodprøvene for de siste dagene... etter at han startet med medisinen mot cmv... immunforsvaret stuper.... cmv-prøven viser at nivået er mindre... men at immunforsvaret skulle nærme seg bunnen så fort var vi ikke forberedt på... likevel såvidt innenfor normalen i går.... fann vi ut på dagen i dag... i kveld viser tallene fra i dag under normalen.... vi er igjen i en sånn.....passe seg for alt modus.... de ytterst få gangen jeg kjenner et bittelite kyss på munnen min blir nå ikke-eksisterende... og tanken på mer enn klemmer forsvinner.... dog det er der vi er.... vi klemmer og er nær... og lengter.... men det er det der er.... det er så mye annet.... det er ikke lett å få fokuset vekk fra alt annet som herjer kroppen og krever oppmerksomhet.... jeg venter....

Jeg hadde så mye å skrive.... det blir mindre.... ser mindre ut når jeg skriver.... husker ikke alt.... skulle ønske jeg gjorde det... liker å ha kontrollen.... liker å få formidlet... skrevet eller sagt.... det jeg ønsker.... jeg har vent meg litt til å ikke klare det nå.... finner meg i å ikke være på topp.... å ikke orke.... ikke nå.... men jeg skal tilbake... skal bruke dette til noe.... skal igjen være aktiv.... litt senere... vet ikke når... ser bare at jeg og vi trenger tid på så mange plan for å komme tilbake....

Jeg og vi.... vi har gjort et poeng av å snakke som om sykdommen til SK rammer oss... for å vise begge sin situasjon... vi jobber sammen nå... i begynnelsen var det vanskelig å finne en felles plattform... vi kom med forskjellig utgangspunkt og vi reagerte forskjellig.... gjennom tiden som har gått... terapi og mange gode og vonde samtaler... noen tårer og mange smil..... har vi funnet en stødig plattform som gjør at vi trivest med å gå sammen.... vi skjønner og respekterer hverandres reaksjoner.... vi leser hverandre... vi kan være tydelige med hverandre og løse konflikter som bygger seg opp før de blir store.... Det er en god følelse å være sterke sammen... desverre ble hele plattformen røsket kraftig i når SK ble lagt på intensiven og jeg mistet partneren min.. jeg var plutselig alene.... og i tillegg ble jeg ytterligere og unødvendig utestengt av enkelte sykepleiere.... den opplevelsen klarer jeg nesten ikke å snakke om..... men vi har snakket.... og jeg har skrevet.... og vi har bygget plattformen enda sterkere...


Bøker jeg leser gjør noe med meg.... som oftest er det veldig nyttig.... men det er et stort men... jeg er veldig mye mer åpen for påvirkning nå enn ellers.... litt hudløs enkelte steder.... og når jeg får en anbefaling på en bok... så blir det ekstra viktig for meg å lese den.... for å ikke gå glipp av noe..... nå har jeg lest en bok jeg skulle ønske jeg ikke hadde lest.... jeg vet jo at personen som skrev boken var død.... det var vondt å lese.... og det gjorde meg enda reddere for å miste mannen min.... Hun tenkte jo flere ganger som oss.... brukte de samme argumentene som oss.... og hun døde..... jeg ville ikke vite det.... men jeg leste.... nå vet jeg.... og må ta hennes historie med meg.... Så et hjertesukk om du vil.... ikke anbefal bøker om personer som er døde til mennesker som er syke eller pårørende og kjemper for å bli friske..... det kan være en unødvendig belastning... Å bli kjent med mennesker er annerledes... enten gjennom blogg eller ansikt til ansikt.... da får en mer begge deler... og en blir faktisk kjent med personen.... der og da... om deler det å leve.... Boken kan en heller lese en annen gang..... Mine tanker dette....


Andre pasienter gjør inntrykk på godt og vondt.... men de er ekte.... de lever.... og deres erfaringer og liv gjør meg rikere..... samtidig krever det å slippe andre innpå.... en slipper noen inn... noen passer en sammen med.... andre blir der som et minne... som noen en møtte for så å gå videre... men uansett så er en litt i samme båt... og har noe litt felles.... og en har litt større takhøyde for dem enn andre... fordi en kjenner på noe av den samme smerten... Vi kjenner også på andre sin smerte... smerte som ikke handler om kreft.... det er mange som bærer sorg over forskjellig sykdom... forskjellige problemer og utfordringer.... vi møter de også med ydmykhet og varhet... håper jeg... jeg ønsker det.... de gir meg også mye... å få lov å ta del i det... Andre mennesker som tør å stå sammen med oss får jeg også stor respekt for.... som tør å vise hvordan de har det.... som tør å ta kontakt... som tør å risikere å bli avvist av oss... Som står der og venter på oss når vi er klar... det betyr uendelig mye.... Vi er ikke perfekte.... de er ikke perfekte... men vi trenger dem... og håper de trenger oss.... vennskap er stort... vennskap er noe vi setter høyt... vennskap handler om å tåle endel som ikke er perfekt... og likevel ha det bra sammen....

Sosialt liv.... vi er to... det fører til at vi har forskjellig behov for kontakt med andre... med venner... med familie... med mer perifere kontakter... vi opplever at det blir litt tilfeldig hvem vi treffer... hvem vi har kontakt med... det blir ikke det samme å ta telefoner... jeg savner å treffe folk... SK har mindre behov for det... han opplever planleggingen som stress.... han setter pris på det impulsive.. da slipper han å bli skuffet eller måtte avlyse... redselen for hvordan besøket blir er også borte... for som oftest er det mer skummelt på forhånd... selve møtet går oftest greit.... gjerne mer for SK enn meg... ironisk nok... så faktum er dersom noen spør SK om å komme på besøk blir gjerne svaret nei.. spør de meg blir svaret ja..... selv om vi egentlig er enige.... jeg ønsker gjerne mer besøk enn jeg orker og SK klarer mer enn han tror.... når det gjelder å være sammen med folk...

Slik er det i alle forhold... man tar hensyn til hverandre... i perioder må man ta mest hensyn til den ene parten... slik har vi det nå.... det som er slitsomt og utfordrende er når det blir slik over tid... da må en lære å leve med det på en måte som ikke tapper en for krefter.... vi prøver... vi tar opp temaer med rykk og napp... vi spiller ball.... mener SK fortsatt at vi skal ha så lite besøk.... tilslutt.... svar ja..... det går mest utover hans omgangskrets.... hans familie.... det er han som setter agendaen i forhold til dem og det må jeg respektere.... etter at vi har spilt ball..... jeg trives best når vi har alle kortene på bordet.... jeg sier mitt... og har lov å ha mine meninger... mot dem det gjelder har vi felles front... jeg har ikke noe ønske om å overkjøre SK i hans ønsker.... det kommer andre tider..... da tror jeg min sosiale mann ( for det er han virkelig..) trer frem igjen og ønsker å være sammen med de menneskene som vi nå savner..... men SK ikke orker å treffe selv om han også savner de og ønsker å treffe de..... Komplisert.... men også forståelig... han trenger trygge rammer... forutsigbare rammer... han trenger ro... han føler at han får det han trenger av inntrykk fra meg og johanne.... og fra de han må forholde seg til.... og det er faktisk ganske mange... leger, sykepleiere, drosjesjåfører, medpasienter, folk som dropper innom.... og så videre.... likevel... jeg og det er mitt ønske... skulle ønske han og vi traff flere av våre.....

"Overtidsarbeid", slitenhet, "positive" bivirkninger

isj.

Litt lei nå(allerede...) av å måtte løpe ned på Riksen to ganger til dagen.
Den første økta er forsåvidt grei, selv om den også er den mest hektiske.
Men det er ikke noe kjekt å måtte putle ned dit igjen kl 20 på kvelden bare for et par desiliter med medisin som tar 2 timer totalt(med alt dill rundt det) å få inn... Føles som overtidsarbeid rett og slett. Jaja: Hadde jeg vært på jobb kunne jeg ikke lest noen bok mens jeg jobbet. Det kan jeg på sykehuset i alle fall.
Men for all del: alt er bedre enn å havne på intensiven med ørten slanger og slikt.
Og strengt tatt: har det jo veldig bra akkurat nå.

I tillegg: Er jo bra at de får tid til å tune inn medisinene skikkelig også. Har en liten cocktail som jeg spiser på, og hadde sykehuset fulgt boka til punkt og prikke sist uke, så hadde jeg nok blitt kjørt i hui og hast inn på akkutten sånn midt i uka. Tilfeldighetene/magefølelse gjorde at man tok en blodprøve for mye, og da oppdaget legene at blodet mitt var altfor tynt... Hadde jeg tatt den opprinnelig foreskrevne dosen med medisiner, så hadde det blitt ekstremt tynt... Var ganske skremmende å få beskjeden, men siden de var så føre var, så ble tendensen stoppet i tide.
Ikke kjekt når medisinene påvirker hverandre slik. Men de ser nå ut til å være noenlunde under kontroll nå.

Satser på nedtrapping på den ene(den mot GVH-D) sånn pent og pyntelig, heeeelt forsiktig fremover, og at disse andre medisinene blir stabilisert noenlunde(blodfortynnende og immunsuprimerende) ganske snart. Det ser litt slik ut.
Har stått på blodfortynnende før, og de dosene jeg tar nå er nesten latterlig lave i forhold til da, men har dog enorm effekt... Så de lister seg avgårde der også for å få inn et regime.
Spent på hvordan det blir når vi flytter på oss til Stavanger, men satser på at de fortsetter å "liste" seg da også(medisinen må normalt justeres minst en gang i uka(INR måling)), for det å følge boka blir litt vel spennende.. Var ikke så mange pasienter som reagerte slik på den, så jeg er littegranne spesialtilfelle i så måte sa ene legen her.
Går vel en instruks på det vil jeg tro. De har jo sikkert sett tilsvarende ting i Stavanger også før vil jeg tro.

En annen ting som skjer er at jeg spiser som en helt... En typisk bivirkning av en av medisinene jeg får. Og som jeg selvsagt får en litt høy dose av i tillegg....
Har en helt sinnsvak matlyst. Nesten skremmende. Har sluttet å tenke på om jeg spiser nok, eller drikker nok for den saks skyld. Spørsmålet er mer om jeg spiser for mye. Men jeg trøster meg med at de kiloene jeg legger på meg, er også kilo som forsvant i november/desember. Det er utrolig rart å kjenne hvor desperat kroppen trenger mat: Om morgenen er noe av det aller første jeg gjør å sette meg ned å spise. Gjør jeg ikke det, så tryner jeg helt i løpet av 30 minutter. Alt går rett og slett på tverke.
Og det samme skjer utover dagen om jeg går litt tom. Helt sært.
Så jeg prøver å spise litt ofte og passe, men det er ikke lett. Blir helst ofte og litt mye. Øynene vil mer enn magen helt klarer...
Så er jo utfordringen å forbrenne eller omdanne det til muskler, og ikke fett...

Og der kommer slitenheten inn: Det finnes muskler i denne skrotten som plutselig oppdager at aktivitet ja, det var ei stund siden... Og hvor er nå disse musklene ? Nesten gone... UTROLIG tungt å gå trapper, spesielt den ut fra leiligheten vil leier(litt bratt). Men MÅ jo bare.
Blir litt bedre hver dag, men jeg kjenner 80 åringer som er betydelig sprekere enn meg.
Og det samme gjelder enkle ting som å stå oppreist og gjøre noe: F.eks. vaske opp, eller lage mat.
Det går nesten ikke. Men: Litt hver dag, og man merker jo at ting går bedre.

For all del: har jo prøvd denne galeien før, så jeg vet jo at alt er bare å ha tålmodighet med, og ikke å stresse. Formen kommer den, om man bare prøver litt og litt... (Men det dummeste man gjør er å kjøre på... Da treffer man den kjekke og berømmelige veggen, og kan bare rykke et par skritt tilbake...)
Målsetning fremover sånn i det store er å få form og kontroll nok til å klare å kjøre bil på en skikkelig måte, samt å muligens klare noen turer i nabolaget. AM og Johanne var på tur i dag og det hørtes så kjekt ut.. Skulle gjerne vært med, men hadde nok ikke kommet en fjerdel av turen de gjorde... Eller en sjettedel.

Skal egentlig ikke klage så mye, men ville mer gi en liten status på hvordan ting er.

Barnevakt....

Det er utrolig mange snille mennesker... og noen av dere tilbyr dere å passe Johanne... Vi setter stor pris på omtanken.... Men vi må bare erkjenne at vi tør ikke.... Hun er det mest dyrebare vi har og vi overlater henne kun til mennesker vi kjenner godt.... Situasjonen vår er så sårbar at vi nok blir ekstra redde for henne.... I tillegg øker all kontakt med andre mennesker infeksjonsrisikoen.... og dersom hun blir syk så er det dumt i forhold til SK.... Særlig i disse influensatider...

Heldigvis har vi roligerer tider nå... SK bor her i leiligheten og reiser ned på sykehuset.... det betyr at vi kan være hjemme.... og ikke må ned på sykehuset slik vi gjorde tidligere.... Johanne fryder seg over å få lov til å vaske opp.... og leker mye med lekene sine og tingene våre her..... Hun prater som en foss.... og sier stadig "inga" som betyr at hun vil ringe noen..... Når SK ikke er sammen med oss ser hun noen ganger alvorlig på meg og sier "pappa syk..." Nå er det godt å kunne seie at pappa snart kommer hjem igjen eller at han er i leiligheten... Hun har fortsatt ikke vant seg til at pappa er hjemme og skal bli...

Hun ønsker å gjøre det samme som oss.... så hun er med å teiper pappa når mamma gjør det... og tilbyr pappa drikke for det har mamma gjort mye.... Når hun våkner om morgenene nå smiler hun og sier "pappa" før hun springer ut i stua der han sover... Mammaen nyter å sove litt lengre og pappaen synes det er litt stas å ha Johanne som vekkerklokke... De er gode kompiser de to... det er så godt å se....

CMV-reaktivering....

Hører at flere her lurer... så jeg skal prøve å forklare.... Infeksjon med cytomegalovirus, CMV, er vanlig og ved ca 35 år har de fleste hatt det... noen får symptomer som feber, vondt i halsen, hovne lymfeknuter, tretthet over lang tid ol... mens andre har det nesten uten symptomer... Det som er skummelt er dersom en blir smittet for første gang når en er gravid fordi den kan gi fosterskader....

Etter å ha hatt infeksjonen blir virus liggende latent i kroppen og kan gi sykdom igjen dersom kroppen får lavt immunforsvar som SK har nå... Det er derfor en av flere ting som legene følger nøye med på.... En rutine blodprøve viste derfor at det var en infeksjon som blusset opp igjen...

Utfordringen er at SK blir immunsuprimert (lavt immunforsvar) for at kroppen hans skal akseptere den nye beinmargen og for at den ikke skal angripe kroppen til SK for mye ( GVHD). Den ekstra medisinen SK begynnte med lille julaften fordi huden hans ble angrepet (GVHD ), øker risikoen for CMV infeksjon som han nå har fått... Mens andre ikke trenger behandling gis det til pasienter med lavt immunforsvar et antiviralt middel ( virusdrepende middel ). I tillegg prøver legene å redusere på medisinen som SK får mot GVHD fordi det vil gi immunforsvaret hans mulighet til å bekjempe CMV infeksjonen...

Utfordringen nå er derfor å balansere flere behandlinger slik at det blir optimalt..... I grunn har han en medisin som han skal ha ca et år.... denne doseres ( legen bestemmer hvor mye han skal ta hver gang ) nå daglig utfra blodprøver. På grunn av blodproppen i lungen får han medisiner som også doseres daglig utfra blodprøver. Medisinen mot GVHD doseres også daglig utfra symptomer som de ser etter hver dag. Siden medisinen mot CMV også kan gi lavt immunforsvar og dersom det blir for lavt så må han bytte medisin.... så følges immunforsvaret med blodprøver... Lavere immunforsvar øker faren for infeksjoner og så kommer redselen for det også... Vi har julen friskt i minnet.... og glemmer nok ikke den så lett....

CMV høres ikke så farlig ut.... men det har skjedd at pasienter har dødd av denne infeksjonen i kombinasjon med blant annet akutt GVHD..... Vi kjenner ikke detaljene og tenker at for de aller fleste går det veldig bra... men litt lurer alltid redselen.... det finner vi hos alle pasienter og pårørende vi snakker med..... I tillegg er det kjipt at behandlingen tar 4 uker.... Når vi spurte om lokalsykehuset kunne gi denne behandlingen så var svaret at de første 14 dagene måtte SK uansett bli her.... Det sier oss noe om at dette spøker vi ikke med.... og da blir vi her alle tre!!!!

Litt av hvert....

Noen ganger virker det kanskje som om vi forteller alt her på bloggen.... det er ikke slik... etter julen er det mye vi ikke har skrevet.... det er rart å skrive uten å legge innleggene ut.... men det er det jeg har gjort i det siste... det er godt å skrive selv om det koster mye å gå gjennom opplevelser som har vært vonde på ny.... etterpå er det alltid godt.... i går hadde jeg en slik skriveøkt... jeg hadde grudd meg til å måtte gå gjennom følelsene mine og det var vondt..... men i dag er det godt... og i natt klarte jeg å sove bedre enn jeg har gjort på lenge....

Vi føler at vi ofte opplever at vi ikke blir møtt slik vi ønsker i "helsevesenet".... det har hjulpet meg å lese bøker om andre som har vært gjennom noe lignende som vi går gjennom nå... det er tøft enkelte ganger fordi historiene til andre treffer oss ekstra nå.... men jeg finner alltid noe som jeg kan ta med meg og bruke.... Tidligere i høst leste jeg "Idas dans" av Gunnhild Corwin, her i Oslo har jeg lest "Ikke sykemeldt fra livet" av Ragnhild Bakke Waale, "Bengt Eidem-Blodig alvor" av Hege Moe Eriksen og nå sist "Kreftkrigeren" av Hans Petter Mittet.... Gode bøker alle sammen som forteller ulike historier... de gjør alle inntrykk og jeg plukker med meg elementer fra deres opplevelser... Det er veldig godt å se at andre også kjemper og føler seg maktesløse i møte med et system som setter pasienter og pårørende ønsker sist.... Det er få situasjoner jeg har følt meg så liten i som i møte med "helsevesenet".... som vi er så avhengige av.... Det er bare å tilpasse seg systemet for det er lite fleksibelt.... er følelsen.... men noen ganger.... og det kjennes godt... vinner vi små seiere.... og små endringer... blir kanskje en realitet... hvis flere står på og får igjennom sine ønsker og krav..... så kan vi kanskje møte et mer pasient og pårørende vennlig system.... til beste for alle parter...

Vi treffer andre pårørende og pasienter... noen bare en gang og med noen få ord... andre over tid.... mange hinter på noe om samme hjelpeløsheten .... om hvor små de føler seg.... hvor redde de er for å mase... og hvor avhengige de føler seg av helsepersonellet som skal hjelpe... Frykten enten den er reell eller innbilt gjør at en prøver å tilpasse seg og oppføre seg slik systemet ønsker... selv om en selv er helsepersonell.... Kanskje er det for meg ekstra godt å lese om de som trosser systemet og får gjennomslag for "særbehandling".... fordi det er mitt håp at det da kanskje kan bli slik for alle etterhvert.... at alle skal få den beste behandlingen.... jeg snakker om alt fra småting til større ting... alt fra blodprøver til det å få ha pårørende tilstede når pasienten ønsker det....

Det å kjempe for å få optimal behandling tar på kreftene.... det er rett og slett tungt.... samtidig drives vi videre fordi det er så viktig for oss.... og fordi vi mener vi har rett på det... På veien møter vi de som støtter oss og de som motarbeider oss... noen ganger er vi glade og føler at det er godt å stå på andre ganger vil vi bare gi opp.... men vi klarer ikke... vi fotsetter å være oss selv... og vi er engasjerte og vi streber etter å forbedre det vi ikke synes er godt nok....

Vil presisere at dette ikke er kritikk til enkeltpersoner eller sykehus... det er mer det vi jevnt over har møtt på i disse 2,5 årene vi har vært brukere av helsevesenet.... Jeg kjenner det også som sykepleier... men det er stor forskjell på å nå oppleve det på kroppen som pårørende... Det er frustrasjonen over summen av egne og andres opplevelser.... det er behovet for en liten utblåsning.... Vi ønsker ikke å "slenge dritt" hverken her på bloggen eller ellers... men vi ønsker å være med på en endring i et system som gjør vanvittig mye bra.... men som hadde trengt en solid oppussing på mange områder for å møte de kravene og behovene som vi har i dag.... Kanskje stiller vi som i dag er pårørende og pasient andre krav enn det som ble gjort tidligere... og mens samfunnet ellers er i stor endring så har det i kulturen innenfor helsevesenet stått litt stille.....

For ordens skyld så prøver jeg å skryte av de som gjør en god jobb også.... jeg gjør begge deler... men det er nesten vanskelig å gi skryt.... de som får den avviser det ofte med at det er jobben deres eller at de bare gjorde som alle andre.... jeg kan love deg at jeg ikke skryter av de som gjør som alle andre.... når jeg forteller at jeg har satt pris på noe har vedkommende så å si alltid utmerket seg på en eller annen måte.... og jeg har lyst at de skal ta det med seg videre... Vi trenger alle positive tilbakemeldinger på det vi gjør for å få lyst å jobbe videre på samme gode måte.... men det er en kombinasjon av konstruktiv kritikk (ærlig ) og masse konstruktiv skryt som er det optimale tror jeg.... Når jeg har jobbet med prosjektet mitt denne høsten har de som har gitt med konstuktive tilbakemeldinger betydd mye... "du er flink" og "dette var bra" er hyggelig, men det hjelper meg ikke fremover... for meg gjaldt det å finne de rette personene som turde å si hva de likte og hva det var som ikke var optimalt.... jeg har lært mye gjennom den prosessen.... noen ganger måtte jeg møte noe som var litt vondt og vanskelig for å komme videre... nå gleder jeg meg og er kjempe spent på fortsettelsen.... men jeg må nok smøre meg med tålmodighet enda en stund....

Tanken på at vi skal være her i Oslo enda noen uker... 3-4 er fortsatt uvirkelig... Behandlingen til SK er to ganger til dagen i 14 dager.... må innrømme at jeg begynte nedtellingen allerede i går... første dose var satt.... etter de 14 dagene skal han ha en gang til dagen i to uker... Vi er spent på hvordan formen hans blir fremover... Han har vært i bedring hver dag.... men i dag kjentes det tyngre igjen... når medisinen han har stått på reduseres kjenner han mer av symptomene som han har... og ser at han har følt seg bedre enn han egentlig er.... det kjennes som en stor nedtur.... men vi tar dagene med fatning.... og med ro... vi er slitne begge to og trenger å slappe av... og sortere inntrykk... det blir mange prater.... heldigvis er jeg frisk igjen og vi kan være nær hverandre igjen... vi har det så godt sammen... vi er et godt team... og vi trenger hverandre...

Oslo 3 uker til!!!!!!!!!!!!!!

Fikk svaret i dag.. det er CMV reaktivering..... Intravenøs behandling ca to timer to ganger om dagen.... risiko for å bli enda lavere i immunforsvar.... med all den risikoen som det involverer pluss en liste over bivirkninger som det står om i Felleskatalogen.... sukk..... ikke det vi ønsket akkurat... men likevel bedre å få beskjeden i dag enn om en uke... da kan behandlingen starte i dag og vi slipper å bli her enda lengre... Vi jentene vurderer å reise hjem... men med jula friskt i minne så er det ikke så veldig lystig... tanken på å sitte i Stavanger blir da veldig fjern.... men vi følte at vi trengte å komme hjem nå alle tre.... Vi gråter ikke... men har vel egentlig lyst.... likevel.... vi må bare klare å finne en måte å leve med dette på også... og realitetsorientere oss selv.... det er kjipt.. ikke dramatisk.... og ikke farlig når det blir behandlet i tide... likevel lurer redselen litt uansett... det er aldri kjekt å måtte få behandling.... og ikke med medisiner med mye mulige bivirkninger.... og en infeksjon er alltid litt skummelt i sammenheng med behandlingen SK har fått.... heldigvis har de rutiner for å sjekke om denne dukker opp.... den er "vanlig" og fryktet i forbindelse med transplantasjoner....

To steg frem, ett tilbake...

Et uttrykk flere har ytret tidligere under behandlingen.

I dag føles det litt slik: Vi hoppet frem med god progresjon i forhold til at ting ordnet seg på intensiven(heldigvis... det var litt vel nære på det der synes jeg), GVH ble håndtert.
Så kommer dagen i dag, og realitetene henter oss litt inn igjen.
Vi hadde et bitelite håp om å kanskje muligens komme oss hjem til helga, men det holder nok ikke.
Til det er ting litt vel ustabilt, og litt for kort tid siden intensiv behandling. Samtidig: I ferd med å stabiliseres eventuelt være i et brytningspunkt.

1. Jeg er kraftig immunsuprimert for øyeblikket, pga. GVH behandlingen(som er i nedtrapping) pluss den vanlige immunsuprimerende medisinen. Ergo:

2. Jeg er utsatt for CMV aktivering. Noe som innebærer 4 ukers behandlingstid, hvor en god del skjer i Oslo. La oss håpe og be om at det ikke skjer... (Blodprøvene viser målbare verdier, men de er svært lave).

3. Generelt er jeg utsatt for smitte: Jeg er lav. Men har samtidig har jeg ikke noe mål på hvor mye jeg tåler, da det ikke er samme parameterene som brukes som når man er "lav" etter kur
og slikt som tidligere. Så ergo vet jeg ikke helt hvor grensene går, og får litt noia over det. Sprit er bra.

4. Halve verden snufser og hoster. Men det gjør de jo forsåvidt uansett(spesielt om man ser etter det...). Og vi er midt i sesongen for snue. Sprit er bra.

5. Kona er tett, men dog på bedringen. Ingen symptomer hos meg, og tror ikke Johanne har noe enda hun heller. Så jeg blir ikke helt klok på om hvor smittsom hun er. Tolker henne som ikke så veldig farlig, men vi tar våre forholdsregler. Sprit er bra.

6. I dag fant vi ut at blodet mitt var en smule tynt. Blir behandlet for en lungeemboli(blodpropp i lungen) som de fant for en tid tilbake. Blodet mitt reagerte litt kraftig på normal behandling, og plutselig var det litt vel tynt i forhold til hvor tynt de ønsker å ha det. Ergo: full stopp til i morgen for å sjekke behandlingen, slik at vi unngår problemer.

Og sist men ikke minst: Alle parametrene påvirker hverandre i større eller mindre grad...

Går alt bra, så reiser vi en gang i neste uke ser det ut til.
Men går noe skeis her, så kan det bli lengre(spesielt med CMV reaktivering). Og det er litt kjipt, og behandlingen kan være litt tøff. Samtidig: de er veldig obs på den. (De er generelt _veldig_ obs på det meste her borte, noe som føles trygt).

Men endelig begynner vi å se en offisiell ende på Oslo oppholdet. Er lei av å farte ned på riksen, bo i en liten leillighet med kun det nødvendigste, ikke ha muligheten til å vaske bilen(den er dravskitten...)
For all del: vi bor og har det relativt bra. Men VI LENGTER HJEM...
Må vel si at vi på mange måter er heldige: Jeg har ingen ummiddelbart truende problemer, og det virker som ting stabiliserer seg. Situasjonen for et par uker siden var veldig mye mer alvorlig, med tilsynelatende ikke-fungerende antibiotikabehandling, intensiv og så videre.

Samtidig så finnes det mye potensiale for tjafs. Og det er litt lite kjekt å tenke på. Det å finne en måte å håndtere denne frykten, og klare å ha et mest mulig normalt liv oppi dette her, blir en høy prioritet fremover. Vi må må finne en vei fra denne unntakstilstanden/krigen vi er i nå, til et tilnærmet normalt liv. Jeg gidder ikke egentlig å gå rundt å bekymre meg unødig... Det er ganske bortkastet tid spør du meg.

På riksen i dag ble vi utrolig godt møtt av leger og sykepleiere. Vi trengte det. Fikk ut endel frustrasjon, og det gjorde veldig godt. Ble møtt på det på en konstruktiv måte, og det var så uhorvelig viktig for oss alle. Ikke det at det er så mye gale, men mest fordi det er en såpass kompleks situasjon og behandling, at det ikke er til å unngå at det må tas fatt i ting av og til.

Og formen min er stadig på oppadgående: Det gjør faktisk ikke vondt i leggene lengre. Ergo vokser det vel litt muskelvev rundtomkring. Nyttig.
Og hullet i halsen vokser stadig mer igjen. La oss håpe det er tett til helga. Må bare slutte å prate på ut og innpust. :-) Noe dill å skifte bandasje på det i alle fall. Blir bandasjen ikke tett på rett måte, kommer altfor mye luft igjennom, og ergo holder det seg mer oppe. Blir den for tett, gror hullet senere. Ideelt for meg hadde jo vært å stripse det, men da vokser på litt feil måte visstnok. Så må bare holde litt ut. Uansett: Ingen bilkjøring på meg før hullet er i orden i alle fall(vil ikke vri halsen for mye for å unngå bevegelser i hullet.)

Forkjølelse eller noe sånn...

De siste dagene har jeg vært slått ut... tett og vondt i hodet og veldig trett.... hva som er hva vet jeg ikke... men jeg har ikke gjort mer enn det jeg absolutt har måttet... har savnet huset vårt hjemme.. oppvaskemaskinen og vaskemaskinen..... lengter hjem nå.... samtidig er det tøft å skulle forlate tryggheten som sykehuset og ekspertisen her representerer....

Vi har pratet mye de siste dagene... om det som har vært og det som kommer.... enda en gang står vi og har opplevd ganske dramatiske dager der vi har forskjellige opplevelser som vi skal samkjøre og bearbeide.... ikke slik at vi skal ha lik oppfattelse... men ved at vi snakker sammen om det som har vært blir det lettere å skulle fortelle/snakke med andre om det... da kan vi bruke det vi har opplevd uten å såre hverandre... iallefall stort sett.... noe vil alltid være sårt... og vi kan ikke garantere hverandre å ikke si noe som kan såre... men da bunner det i misforståelser... og da må vi bare oppklare dem.... men uansett er det en vei som tar tid å gå...

Det er også godt å tenke litt videre fremover og avklare litt hva vi tenker så vi har samme mål på en måte.... vi har foran oss et år som er ganske uvisst og som det er vanskelig å legge planer for... likevel må vi prøve.... Det er viktig å ha noe å strekke seg etter... men det må være realistisk også... Nå har vi et kjempe stort mål om å komme hjem.... men det er lett for å gå i fellen med at det kan bli en nedtur... det blir godt de første dagene... så kommer dagene som tar tid og som er tunge fordi ting tar tid og en må finne en balanse i forhold til hva vi klarer.... og klare å akseptere det.... Vi føler oss mer forberedt denne gangen og håper det kan bli lettere enn det har vært før... men vi skjønner at vi kan få noen smeller fremover likevel.. sist gang var det tøft for oss begge...

Nå er SK på sykehuset... han er daglig nede fra ca 10 til 13 for å ta blodprøver og diverse.... siden jeg har vært syk så har han tatt drosje frem og tilbake.... Heldigvis er formen sånn at det er mulig... det er ikke lenge siden det ikke hadde vært aktuelt... når jeg tenker på hvor dårlig han var her tidligere når han var på permisjoner og måtte kjøres i rullestol.... ja da har det skjedd mye på kort tid.... og det er utrolig godt å se.... og jeg må innrømme at det er godt å ikke være på sykehuset hver dag... dog skulle gjerne orket mer enn bare å være i leiligheten... I dag kjennes formen litt bedre... så da blir det snart tur ut....

Det som er utrolig kjipt med denne forkjølelsen er at jeg føler meg som en smittebombe..... og er det.... det gjør at jeg spriter og vasker hender mellom alt jeg gjør..... og holder avstand til SK.... vi savner nærhet begge to.... det har vært så mye og da gjør det godt å bare kjenne varmen fra hverandre....

Bare sånn at det er sagt...(pluss litt kjipe nyheter)

Jeg tok trappa både opp og ned.
Men de stakkars leggene mine har det vondt-vondt-vondt etter gårsdagens utmarsj.
Botemiddel: Fortsett... (er tydeligvis muskulaturen i leggene som er det første som ryker på meg når kroppen tærer på reservene).

Forøvrig ser det ut som min kjære kone har fått seg en forkjølelse... :-(
Synes synd på henne jeg. Og blir litt redd for meg selv.
Men vi holder hygienen i høysetet og jeg knasker valtrex(beskytter mot endel virus), så da går det kanskje bra...
Og jeg har tross alt et immunforsvar, selv om det er ganske så blankt.

Får håpe og be om at det går bra for oss alle tre...(kona har fått nok av ting i fleisen nå synes jeg...)

Godt nyttår alle sammen!

Hei!

Ville bare ønske dere alle et inderlig godt og velsignet nytt år, og takke for alle hilsener fra kjente og ukjente...
Nu går alt så meget bedre. Merker at kroppen fungerer MYE bedre enn før jeg havnet på intensiven. All gøffa de fikk ut av lungene(det var visst verken så pent eller så rent lite) har tydeligvis gjort susen. Endelig fikk antibiotikaen rom til å jobbe og kvitte seg med driten.

Hele greia er helt absurd for meg. Skal ha en gjennomgang med intensiven etterhvert, slik at jeg kan få sortert litt. Men som en lege sa det "Du var meget dårlig". Er ikke så dårlig nå.

Jeg trilla jo inn på poliklinikken i ganske sjaber og deppa tilstand, havnet etterhvert på at de prøvde å få CPAP til å fungere for meg(noe det ikke gjorde...), og i neste øyeblikk ligger jeg med tusen(ca anslag) slanger i ei skikkelig sci-fi seng, "småfull", og lurer på hva som egentlig skjedde.
Da hadde det gått to døgn med masse dramatikk og et ganske omfattende apparat som var i gang for å redde livet mitt... Kort og godt. Kroppen holdt på å skru av rett og slett...
Men dyktige fagpersoner reddet meg de... Mye å takke dem for. Godt å vite at de tok tingene på alvor før det virkelig ble for seint(men det virker på meg at det var skummelt nærme.)

Dette fører jo til at litt hetta hver gang jeg blir anpusten eller en lett antydning til rotvelt.
Men det er en smule forskjell på det at kroppen krever mer luft fordi musklene faktisk til sin store overaskelse blir tatt i bruk igjen, kontra at kroppen bare prøver desperat å få inn nok livgivende oksygen fordi lungene egentlig ikke lenger fungerer...Jeg ble jo anpusten av å puste. Det er sært, det... Galskap å være hjemme.

Milepæler som er oppnådd er at jeg med lett vaklende gange og tendenser til rotvelt klarer helt greit å gå fra hovedinngang til avdelingen. Kanskje jeg til og med tar trappene neste gang.
Og i dag gikk jeg fra rommet og helt til parkeringshuset... For meg er det ca. like stor seier som en 8 timers topptur ville vært i en normalsituasjon(Vi har en deal neste år JO!)... Og det er relativt lang tur det der.
Og etterpå hadde vi oss en liten sightseeing tur med bilen rundt i Osloområdet(kona kjørte... Jeg har kjøreforbud. Ikke så happy med det, men samtidig vet jeg at sånn må det være inntil videre. Tar passassjerrollen som en opplæring i å håndtere masse inntrykk... Jeg LIKER å kjøre (en god) bil).

Kom hjem, og flata ut i senga. Helt skutt, og slokna i 3 kvarter. Måtte ringe ned til avdelinga for å sjekke om Peppes var ok å kjøpe mat fra, og det var helt ok.
Så ble det peppes i dag. Har fått litt dilla på pizza. Høres kjedelig ut, men tro meg at misforstått pinnekjøtt er verre(nyttårsaftenmaten på riksen). Tok en Hellstrøm på nyttårsaften og omtrent spytta maten ut igjen. Fatter ikke helt hva han kokken på Riksen hadde rotet med den dagen, men jeg vet at han aldri i sitt liv har smakt pinnekjøtt før. "Pinnekjøttet" var kokt, og sånn både og utvannet, "kålrabistappen"(hvor vanskelig ER nå det da???) bestod av noe jeg håper var en slags potetmos, iblandet gulrotbiter, og en dæsj konditorfarge. Jeg overlater til dere som leser om hvordan dette kunne smake. Ordene jeg har lyst til å bruke egner seg ikke sammen med en matbeskrivelse.
Det var i bunn og grunn like vellykket som om jeg skulle prøvd meg på å lage kebab(Som jeg aldri har smakt).

Men pizza har plutselig blitt litt godt igjen etter en laaaaaaaaaaaang periode hvor jeg har skydd det litt som pesten(bortsett fra am's og svigers sin).

Kransekaka gikk ned hos meg. Den gikk an. Og sykepleier reddet situasjonen med marsipankake.

Men igjen: takk for alle kommentarer og meldinger. Vi prøver å svare noen, men klarer defintivt ikke alle. Men vi leser _alt_, og er takknemlige for all input.
En spesiell kommentar som ble skrevet her, siterte Winston Churchill: "When you are going through hell, keep going". Den har jeg tatt med meg. Jeg har gjort nettopp det denne uka. Og det har AM også(tøffe, tøffe jenta mi... Som hun står på for meg).
Forskjellen er at jeg ble bært gjennom det meste, mens hun måtte gå barføtt igjennom det hele. Jeg er i nesegrus ærefrykt for det hun har gått igjennom. Det må ha vært helt grusomt(har lyst til å bruke _mye_ sterkere utrykk, men det gjør jeg ikke...) Og for en kjærlighet det vitner om.
Tror ikke dere trenger å lure engang på hva jeg synes om henne. Hun er ei god kone hun...
Forøvrig: Den godeste Winston kan også sammenlignes med konseptet å gå igjennom dødsskyggens dal(for å ta et mer kristelig utrykk). Man stopper bare ikke der. Man går igjennom. Og Gud har virkelig gått med oss disse dagene og båret oss disse dagene, selv om det har vært vanskelig å se den biten hele tiden...
Bare se formen min nå sier jeg bare....

Men kampen er ikke over: Det er først i slutten av neste år at champagnen kan sprettes med lett forsiktighet og vi kan feire en eventuell seier over denne skiten som har fått lov til å leve i skrotten min og lage så mye spetakkel.

PS: Jeg ser faktisk bedre ut enn bildet i forrige innlegg viser: mobilen min skulle visstnok være veldig bra til å ta bilder, men portretter på armlengdes avstand viser som regel likbleke ansikt. Bare så det er sagt, i forfengelighetens navn...

På vei i permisjon!

Nå skal jeg hjem i permisjon! Ser ut som det meste er på stell men må nok ha endel sjekker for å se at det faktisk går veien og at jeg kan utskrives til poliklinikken. Men nyttår blir i alle fall i leiligheten!

Forsiktig optimisme...

"Du må iallefall bli her ut denne uken....." det er legens ord på visitten.... det er litt uvirkelig å begynne å tenke på utskrivelse igjen... det er som om jeg ikke henger helt med.... ting går likssom litt fort nå... overgangen fra intensivpasient til en ganske oppegående pasient går fortere enn jeg hadde drømt om.... SK har i fra i dag kl 12 vært uten ekstra oksygen... Vi tok oss friheten av å teste han uten... og det holdt.... selv om han tok seg en tur på gangen.... gående med prekestol.... det holdt mens vi hadde besøk og var på lekerommet.... det holdt gjennom dusjen.... det rett og slett holdt... fysisk er SK nå i mye bedre form enn han har vært alle de gangene han har vært her i leiligheten... og det sier oss ganske mye.... han har rett og slett vært dårlig de gangene han har vært her.... Men han trenger fortsatt medisiner intravenøst og han puster fortsatt litt i hullet etter respiratorbehandlingen som skal gro igjen.... ( de laget hull i halsen som han hadde tuben i ...) Men det føles som om ting endelig har snudd og at vi nå går rette veien.... veien mot Stavanger... men vi går ikke fort... nå tar vi den tiden vi trenger....

Hva er normale reaksjoner....

Jeg vet litt...om teorien... men det var tøft å oppleve det jeg vil kalle en krise så tett på kroppen... jeg klarer per i dag nesten ikke å snakke om mine følelser i forhold til at SK var så dårlig... jeg har tenkt å gå gjennom de med psykologen min når jeg kommer til Stavanger.... og ellers litt og litt... når jeg kjenner behov for det... Men jeg skjønner at det må ha vært tøft for enkelte som møtte meg og reaksjonene mine på nært hold.... Jeg må bare beklage dersom noen følte seg såret av oppførselen min.... jeg klarte bare såvidt å ta vare på meg selv..... og vet at jeg avviste noen som bare prøvde å gi meg av omsorg og hjelp... Jeg er veldig takknemlig for all hjelpen vi fikk!!!!

Vi har hatt en god dag i dag også... det føles nesten litt som å komme tilbake til hverdagen etter å ha hatt det fælt..... men klart vi drømmer om enda bedre dager... og vi drømmer om å komme oss hjem... Johanne og jeg tok trikken til byen en tur i dag mens SK hvilte etter å ha vært med Johanne på lekeplassen inne på poliklinikken... Godt å være på familietur! Johanne frydet seg over alle lekene og SK over å være et annet sted enn rommet... og jeg over å se mine kjære glade....

Mistet telefonnr!!!!!!

Siden jeg i fortvilelse og frustrasjon slengte telefonen min har jeg mistet endel telefon nr.... Hadde vært kjempe fint å fått noen meldinger..... særlig fra dere som jeg nettopp har fått nummeret fra og dere som SK ikke har nummeret til....

En liten ting...

Det var et bittelite stykke om oss i Vårt Land på lørdag.... alle journalistene har skrevet et lite stykke om noe som har gjort inntrykk på dem i året som gikk.... og "vår" journalist skrev om oss :-)

Formen...

I dag har formen vært ganske på oppadgående.
Har kvittet meg med diverse slanger, tuber og kabler fra de utroligste steder på kroppen. De har gjort sin misjon, og legene så lite poeng med å beholde mer enn det mest nødvendvige, som hickmann og selvsagt litt oksygen. Sistnevnte er jo en sånn på/av sak som ikke er vanskelig å sette på om en må. Akkurat nå må jeg ha den litt til, men den er enkel å forholde seg til. Slik formen utvikler seg, så tror jeg ikke det er lenge før man dropper oksygenet helt.

Har forøvrig hatt ei seng som koster mer enn de fleste betaler for bilen sin: Etter sigende er prislappen 500 000,- kroner for en stykk... Har sett sånnne på House og slike serier, men sært å ha prøvd en. Trengte den nok de første par dagene på intensiven, men når formen bedret seg var den mer ei plage enn glede. Men utrolig facinerende hvor mye automatikk og slikt man kan legge inn i ei seng. Hele poenget er å unngå liggesår for pasienter som er veldig passive. Og sånn var jeg jo et par dager. Ganske skremmende hvor langt nede jeg var for kun et par dager siden. Og så godt å kjenne på at man er i så utrolig mye for nå... Jaja: Det ER en utfordring å stå på beina, men jeg blir ikke noe særlig anpusten i alle fall. Men sliten, ja.

Men i morgen er det forhåpentligvis fysioterapi, og forhåpentligvis viser prøvene at ting går noenlunde fremover.

AM har skrevet endel om det vi har gjort ellers i dag. Har vært en flott julaften. Hadde ikke trodd det skulle skje i år, men jeg har to flotte jenter som ikke gir seg så lett.
Så her er pynta tre og utpakkede pakker og kort.
Tusen tusen tusen takk for alle gode ord, uventede pakker og kort. Dere er til tider helt gærne, men det varmer så inderlig.

Ser også det har kommet masse kommentarer her: Prøver å komme meg igjennom dem, men det er endel å lese... men setter pris på hver enkelt...

Julaften for oss i dag...

Fantastisk å kunne være en familie igjen.... Vi fann vårt lille kunstige tre og julepynten frem i ettermiddag. Johanne og jeg pyntet etter beste evne og SK satt i sengen og så på.... Johanne var pakke-utdeler... selv om pappaen måtte "mase litt" fordi Johanne ville leke med alt hun fikk og kose seg med det lenge før hun var klar for neste pakke.... Til slutt fikk pappaen åpne noen av hennes pakker fordi det var tomt for pakker til pappa og flere til Johanne.... snill er iallefall den jenta... Etterpå leste SK opp alle julekortene vi har fått og ikke lest.... det var en solid bunke... Johanne lekte på gulvet.... pappaen leste.... gråt og leste videre.... det var rørende å lese alle kortene og åpne gavene... Vi hadde det rett og slett koselig...

Formen til SK er over all forventning.... og han føler seg bra.... sliten.... men ikke tungpusten slik han var... denne slitenheten kan han trene seg opp på.... det kunne han ikke med tungpusten.... Nå er det bare den ekstra oksygenen og intravenøsbehandlingen igjen... alt annet er borte... det har skjedd noen vanvittige endringer på de siste to dagene.... Jeg var utenfor meg selv og hadde det grusomt mens SK var avhengig av respiratoren.... det var umulig for meg å finne hvile i noe som helst.....nå føler jeg meg endelig som meg selv igjen.... Det er nesten som om den siste uken var et mareritt og at jeg endelig har våknet.... i dag kan jeg også puste..... jeg har fått mannen min tilbake.... vi er igjen en familie....

Uten respirator.

SK ble koblet fra respiratoren i dag og får nå bare 3 liter oksygen på nesekateter. Han flyttes mest sannsynlig tilbake til den avdelingen han har vært på i morgen.

Bedring

Selv om det ikke føles sånn for SK så ser alle prøver og verdier litt bedre ut i dag.... men det er visst litt uvanlig at respiratorpasienter er så våkne... så SK blir sliten og lei... det er tungt å ikke kunne snakke.... ikke kunne bevege seg.... og ha noen fæle og vonde hostekuler.... pluss pluss...

Jeg har det litt bedre i dag... men det er veldig små skritt vi begeger oss med nå.... og fallhøyden er enorm... jeg havner fort i kjelleren... heldigvis ser det ut som om jeg har funnet en sti derfra som fungerer ganske godt.... iallefall opp til et sånn nivå at jeg kan fungere litt..... det er fasinerende å kunne så mye om krisereaksjoner og faser... jeg studerer meg selv.... og ser faktisk hvor jeg er og litt hva jeg trenger... evt hvorfor jeg ikke klarer ting... men jeg er ikke redd.... jeg har kontroll.... og klarer å gjøre det som er bra for meg.... sånn litt om gangen.....

Jeg går til og fra sykehuset... det gir meg 30 minutter med frisk luft hver vei.... vi er forskjellige i forhold til hva vi trenger i krise.... jeg trenger mye tid alene for å kunne fordøye og bearbeide.... det er mye slik jeg kommer videre.... pappa kom på besøk en stund i dag og det var godt.... ellers så prater jeg med noen når jeg går hjem på kvelden (synes det er litt godt at noen "går med meg"). Ellers er det utrolig godt å bare sitte hos SK og strikke..... det gir meg ro.....

Litt om meg....

Jeg innser at jeg er i krise og føler at jeg har kollapset.... jeg har nok med å ta vare på meg selv.. klarer knapt det... jeg tør derfor ikke å skrive så mye her... jeg føler ikke at jeg klarer å bevare dømmekraften i forhold til hva som er greit å skrive og ikke lengre... Jeg holdt på å miste mannen min.... jeg har ikke lengre noe å gi.... jeg må kjempe meg opp igjen.... jeg føler meg som et siv i storm... Skal snart prøve å komme meg ned til SK.... har ikke hørt noe så jeg regner med at han fortsatt er stabil selv om jeg ser at han er dårlig... han er avhengig av mye utstyr for å klare seg nå.. Han har mistet all kontroll over seg selv.... men har det greit.... etter hva han sier selv.... men jeg savner han så vanvittig.... dog klarer jeg ikke å gjøre noe for han... jeg overlater alt til sykepleierne og legene.....

Mye mer stabilt i dag.

SK er våken og prater i vei etter beste evne uten stemme... Nå har vi fått enerom og tv. Johanne er reist med besteforeldrene og har det bra. Jeg er så sliten at jeg knapt orker å stå... Men det er godt ting er mer stabilt... Nå må vi bare komme oss gjenom dette også... God jul til alle der ute...

Har fått "pratet" med SK

Denne dagen og alle følelsene klarer jeg ikke å begynne å beskrive nå... Det har vært intenst, sårt, ensomt, masse redsel.... tårene har bare strømmet... samtidig er det en lettelse at SK fikk hvile etter mange dager med en enorm slitenhet.... I dag kollapset det til slutt og de måtte intubere og legge han på respirator ganske akutt... jeg fikk ikke kommet bort før de gjorde det... det var tøft... men vi hadde heldigvis snakket om det i går... at det kunne bli slik at han havnet på respirator....

Noen fra både min og SK sin familie er her nå... det er godt... jeg er helt utslitt og kjenner at jeg reagerer som om jeg er i krise.... tilstede og fjern samtidig.... en spesiell og uvirkelig situasjon... Fikk en sykepleier som gav meg fantastisk støtte og var der for meg.... to av sykepleierne på intensiven var også utrolig flotte...

SK kom litt opp av narkosen i kveld og jeg fikk snakke med han ved hjelp av et ark med bokstaver... Han har galgenhumor så det synge... jeg visste ikke om jeg skulle le eller gråte.... det ble en kombinasjon.... Veldig spesielt og nært og uvirkelig og ... og ... og.... jeg har ikke ord som dekker situasjonen og opplevelsen.... Så ble det for tungt og han ba om å bli dopet ned igjen... det fikk han... jeg savner han veldig.... er hjemme med Johanne nå.... i morgen reiser hun på ferie med besteforeldrene sine... tror det blir godt for oss alle.... men først skal vi besøke pappa som sover på et nytt rom på sykehuset....

Tusen takk for all støtte.... som SK sa her om dagen.... pass på så det ikke blir brann av alle lysene dere tenner for oss......

Gråter og smiler.

SK er lagt på respirator. Han ligger foreløpig i narkose... Egentlig gråter jeg hele tiden, men Johanne klarer å få meg til å smile... Barnevakt kommer snart... Bare vondt alt nå...

Bursdagen til SK i dag!

Utrolig dårlig start på bursdagen å bli innlagt på intensiven...men han er så dårlig og sliten nå at det føles tryggere selv om det er tungt... Vi har gråten i halsen... Får heldigvis være sammen...

Stemningsbilde

Pustemaske som fungerer

Legen tok seg tid til å snakke med oss. Han skjønner at vi synes situasjonen er dramatisk... De håper å få svar på bronkoskopien om noen dager... Håper også at blodproppen løses opp med behandlingen de gir. Kanskje kan SK føle bedring i morgen eller etter noen dager... De skal følge han tett opp... GVHD som han har må også behandles om det blir verre enn det er nå. Feberen er på over 40... Det hjalp litt å bli tatt på alvor... Nå må vi bare klare å komme oss gjenom de neste dagene...

Beklager folkens....

Vi har ingen gode nyheter.... vi får ikke vite noe særlig her... Bare at de passer på.... Vi er livredde og fortvilet..... Skjønner ingenting lengre....

Blodpropp...

SK har vært på bronkoskopi... er på vei tilbake hit nå... de har funnet en blodpropp på lungen... SK min kjære tapre mann ringte og sa det... nå venter vi på hva legene sier videre.....

Sovetid

To natteranglere på vei him for å sove...

Tung dag igjen...

Er hos SK enda så dette blir bare en kort oppdatering... Han er stabilt dårlig.... dersom pusten tillater det skal de gjøre en ny bronkoskopi i narkose i morgen... Han ligger med 4 liter ekstra oksygen nå... CT viste store forverringer... de spør hele tiden om han er verre.... han skal få blod... temperaturen er rundt 40.... han føler seg nesten utenfor seg selv.... vi er så utrolig slitne av dette her... ønsker så inderlig at de skal finne rett behandling.... og ikke minst at SK skal slippe å ha det sånn her... slippe masse kjipe undersøkelser... slippe å være på sykehuset.... få noe som er mer normalt for oss alle....

Venter...

SK er på CT... Legen vil utelukke blodpropp og se på utviklingen... De har skiftet antibiotika... Johanne og jeg lufter oss litt i mens... SK gråter i dag, det er bra han får ut litt... Han er så forferdelig sliten og lei... Han kjenner ikke seg selv igjen...

39,9 :-(

Det var meldingen som kom.... Feberen er nesten 40..... jeg skriver melding tilbake... får ikke svar... ringer... takknemlig for at han orker å snakke litt.... vi prater og jeg gråter... han orker ikke... han ønsker å gråte... har gjort det i flere dager, men ansiktet gjør at han ikke klarer... han er for hoven.... han har så mye å gråte over at tårene ikke kommer til.... Vi legger på... SK klarer ikke mer... Johanne er våken... hun våknet en liten stund før meldingen kom... hun vil ikke sove... jeg gråter... Johanne gråter... SK har feber... Vi er ikke sammen.... jeg føler meg så maktesløs... vi blir så redde.. så fortvilet.... hvorfor finner de ikke ut av dette.... hvorfor må SK ha det så kjipt..... så lenge.... bør vi være redde... eller har de kontroll...? Går dette bra.... redselen og følelsene herjer... fornuften prøver å si at legene og sykepleierne er flinke... følelsene er ikke overbevist..... SK skal ringe når legen har vært der... hvis det ikke skjer så mye at han ikke får det til da.... det har skjedd før... men jeg vet at mannen min gjør det beste han kan for meg...

Jeg klarer ikke å legge prinsessa nå... venter ved telefonen, mens hun sitter i fanget og ser på nissen på tv.... hun ser nesten aldri på tv... så jaja... det er sånn det blir her og nå... Hun har tutti i munnen og holder godt rundt bamse... mens hun koser med mammaen....

Jeg beundrer SK for omsorgen han har for meg og Johanne oppi det hele... det er så godt at han synes det er godt å ha oss på besøk... Vi er der 5-6 timer hver dag.... og han forteller oss at han liker det... at han ikke blir sliten av oss... at han er veldig gla i oss.... SK sa i dag at vi klarer dette fordi vi har vært ute noen vinterdager før... jeg er enig... men sånn som i kveld så føler jeg at jeg bare så vidt orker dette... det krampetaket rundt hjertet mitt... knyttneven i magen... følelsene som er i kaos... og det å desperat prøve å bevare fatningen og tenke klart.... hva gjør jeg... reiser til SK... blir her.... finner ikke roen før han er sett på av lege... og helst at de kan si noe beroligende... venter... det føles lenge... jeg kjenner stresset og uroen i kroppen.... det er mannen min det gjelder.... burde jeg vært der.... burde jeg passet på... hva skjer.... hvorfor tar det så lang tid.... er det en assistentlege.... eller en overlege.... gjør vedkommende det rette.... jeg kjenner ikke sykepleieren... har ikke truffet henne.... det er mannen min... han som jeg elsker.... han som jeg vil dele resten av livet mitt med.... han som jeg ikke vil skal det vondt... det er så vondt å vite at han ikke har det godt.... tankene kverner om og om igjen... la de gjøre det rette... la han bli frisk... helt frisk.... pass på han... jeg er sliten og redd... han er enda mer sliten og enda mer redd..

....... legen har vært der... røntgenbildet er verre... de tar det med ro... sier at noen ganger går feberen høyere før den snur.... ber om det... håper han har rett... håper at antibiotikaen virker... at legen vet hva han snakker om... SK skal få morfin og sovetablett... han skal prøve å "kutte ut".... han skal be sykepleieren ringe til meg hvis det er noe.... jeg skal også legge meg... og Johanne.... vi skal ned til SK i morgen.... nå må jeg prøve å få litt søvn.... frykter at det blir vanskelig å roe ned... Lurer på om vi overdriver.... er vi mer redde enn andre... har alle det sånn som dette.... hvem hjelper oss med frykten... hvem forstår frykten.... Vi har hverandre... vi sier til hverandre at vi elsker hverandre... vi legger på... vi er hver for oss... vi håper at morgendagen blir bedre.... vi forventer det ikke lengre... bare håper...

Ingen forandring...

SK er like dårlig som i går... Han har det ikke særlig bra... Det er rett og slett vondt å se han nå... Lyspunktet er at vi er sammen og alle som er rundt oss. Fikk dette bildet på en fyrstikkeske i dag og det var lykke for meg. Jeg ble kjempe glad for den og omtanken. Vi har fått andre gaver og. Sparer de til jul:-) og gleder oss over de. Jeg leser julekortene vi får høyt for SK. Koselig. Men trenger så inderlig at SK får det bedre snart...

Kommentar til kommentarene vi har fått...

Kjære dere alle... kjente og ukjente.. takk for gode ord... det er godt å blåse litt ut her.. og få så mye godhet tilbake... det er fantastisk at dere bryr dere så om oss...

Jeg skrev mine tanker... hadde aldri noe ønske om å såre noen.. det var ikke ment som kritikk til noen... Jeg ser "anonym" tenker det og det gjør meg lei meg... Dersom jeg har såret noen og vedkommende har ligget søvnløs på grunn av det jeg skrev så ønsker jeg at vedkommende tar kontakt så vi kan ordne opp... for det var aldri meningen at dette skulle gå utover noen...

Dersom du ikke kjenner meg (og mine) og tolket innlegget som noe som kunne såre de jeg er glad i så tenker jeg at du er blitt kritisert og såret selv... det er trist å høre... og da håper jeg du kan få det bedre...

Jeg har tenkt mye på dette innlegget i dag fordi jeg ble oppriktig lei meg og såret... jeg opplevde innlegget som kritisk mot meg...og det var ingen god følelse.. Tankene har kvernet....

Bloggen vår er til for å fortelle andre hvordan vi har det og vi prøver hele tiden å ikke "henge ut noen".... vi har heller ikke behov for å gjøre det... men vi kan ikke gardere oss mot at noen likevel kan tolke noe inn i det vi skriver som vi i utgangspunktet ikke tenkte på..... Så konstruktiv tilbakemelding er bra og viktig... men dette klarte jeg ikke helt å forstå.... eller vite hva jeg skal gjøre med...

En bedre dag....

En mye bedre dag i dag.... godt å få ut masse følelser i går... i dag kunne vi vende blikket mot å finne løsninger.... Vi tok en rolig formiddag, Johanne og jeg... så gikk vi... fantastisk å få litt tid ute sammen med Johanne... Så kjøpte vi juletre (kunstig pga SK) og mye fin pynt.... nå har vi bestemt oss for å lage jul her! Det er godt å ha tatt en avgjørelse... nå er det lettere å finne roen her... Johanne var helt i hundre over ula-tee!!!! Vi gikk opp til SK med det og viste han.... Øynene til Johanne tindret og hun frydet seg over å vise pappa at vi også skulle ha juletre. I tillegg så er det juletre mange steder på sykehuset og Johanne studerer dem alle.... ser på lysene, kulene, fuglene og nissene.... Hun fryder seg over å lære nye ord... og hun har tydeligvis oppdaget at "nisse" er gøy... vi fann ingen vi likte på butikken i dag.... men hun fryder seg over dem vi ser på vår vei og over de som er på julekortene vi får!

SK var veldig fornøyd med å få besøk av jentene sine i dag og vi ble der mye lengre enn vi hadde tenkt... kjøkkendama tilbød meg også middag så vi spiste i lag.... SK fikk ned to spiseskjer så vi jublet litt over det..... ellers så har vi hatt det rolig... Johanne er utrolig flink til å lese i bøker og holde på med en puslespillbok som hun har.... hun skjønner at pappa trenger ro... Men når kveldsvakten kom og spurte om hun ville være med henne en tur så rakte hun frem hånden og for ut døren uten å snu seg for å se på oss.... Stor stas å få være med på tur!!! Driftig trønder som ordnet oss ny s